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《經驗分享》醫生:寶寶疑似有小兒點頭癲癇?!

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自從懷了這胎到寶寶出生後,好像什麼狀況都被我遇到一樣。問題一個個浮現出來, 所以遇到了就要去想辦法解決,尋求幫助,找尋資源。

我想了想還是把我自己遇到的經驗與狀況寫出來,或許有跟我一樣的新手爸媽們也有類似情形,但卻不知道該怎麼辦,又或者傻傻的就這樣錯過醫治時間。早發現早治療早點想出解決辦法或了解未來孩子會有什麼狀況發生,我們都必須先提前建立好觀念還有做好心理建設。

 

快速了解癲癇

正常的神經細胞會一直發出微量的電流,以維持正常的神經功能,所以我們能夠正常的說話,行動和思考。不過當很多的神經細胞同時發出很強烈的電流,也就是醫學上說的異常放電,人體便會表現出不同症狀,這就稱為癲癇。

 

什麼是嬰兒式點頭癲癇?

主要發生在嬰兒時期,在嬰兒剛入睡或剛睡醒時,會有類似點頭的症狀發生。一天的發作可達數十次,大多數預後較差,也較難控制。

文章參考及更詳細解說請搜尋-》   小孩為什麼會有癲癇? 作者:臺大醫院小兒部李旺祚主治醫師  

 

YouTube上也能搜尋到有關點頭癲癇的影片,可以很明顯地看到嬰兒不自覺的點頭性抽動。

但我的寶寶他不是點頭而是有類似驚嚇反應,會突然四肢張開好像嚇到一樣,平衡不穩定,然後好像因為無法控制平衡又或者是因為不舒服而哭泣。

其實滿月後都會發現寶寶有驚嚇反應,但我們單純的覺得他只是嚇到,沒有安全感;孩子也確實是個非常沒有安全感的寶寶,常常需要抱著她睡,握住她的雙手讓他側睡或要一直在他身旁他才能睡得安穩。

 

何時發現疑似點頭癲癇?

孩子心臟開完刀出院後很多問題狀況顯現,所以除了例行性檢查也看了不同小兒科目,我們因為寶寶斜頸看了復健科後醫生轉診掛號神經科給醫生看看寶寶狀況。看診時醫生抱著寶寶然後把她正面放下,察覺到有類似驚嚇反應,他就突然冒出一句:寶寶疑似有點頭癲癇。

我想很多父母聽到醫生說出任何症狀名詞,一定會受到驚嚇然後害怕得不知所措,你可知道這句話影響有多大,就真的好像天上有一雷重重的霹在我頭上,全身都要碎掉一樣。

後來醫生安排了給寶寶做腦波檢查腦部核磁共振要來做近一步檢查然後確認是不是真的有點頭癲癇。(上方的連結都有很詳細的解說喔!)

腦波檢查是屬於短暫性檢查大概只需花一兩個小時的時間,利用很多條電極線尾端的電極片黏貼在頭皮,就跟心電圖一樣,對人體無害,但是準確度相較於長時間錄影腦波檢查來的低,所以我們後來又安排了24小時腦波錄影檢查,利用錄影及腦波監測來判定看起來像不像癲癇,再發生類似狀況時把時間記錄下來以便護理人員查看及判斷,雖說是24小時但其實也要經由住院醫師評估能不能出院,有可能也要錄影一個禮拜也說不定,我們是第二天才准許出院的,而且因為貼著電極片,所以要一直待在病床上;這項檢查不好排,所以可以多詢問幾家醫院。

而核磁共振,寶寶需喝下鎮定劑入睡才能檢查(藥真的很難喝,很辣很苦),因為檢查過程中檢測儀器會發出很大聲且很吵雜的聲音,需由家長陪同而且都要戴耳塞保護耳朵,這項檢查能明顯清楚地看到腦部是否有異常的病變或損傷然後再進一步探討是否為癲癇。這項檢查也花費了好幾個小時才結束。

我就不把報告放上來了已保有隱私。

 

這張是在做24小時錄影監測的照片

 

在做24小時錄影監測等醫生評估時,內心的那種忐忑不安,與想像孩子未來以後該如何自理及自立自強(你們看看點頭癲癇的影片就能了解,那會是一輩子的事情),還有面對世人的眼光與評論,我們的社會並不是每個人都能友善的對待特別的人,甚至會有歧視嫌惡或者嘲笑得眼光出現。所以我一直在對自己自省,我們都是一樣的人,我們都有感覺,我們需要將心比心。大部份人很少接觸到他們,你或許會害怕,但你真的不需要露出反感厭惡的臉,麻煩請給對方一個微笑就好了,如果真得沒辦法就回避吧!因為父母給予了我們健全又健朗的身體,我們無從深刻得去感受對方受的苦,而善待自己就是對父母很好的報恩。

後來住院醫生來到了我們的病床,給了我們一個好消息,我天空的烏雲散掉了一點….他說這不像癲癇,這種反應比癲癇在更複雜,有點像是腦神經在發育成長而造成的反應,要我們之後把在另一家醫院的核磁共振得報告給主治醫生看過然後聽報告。

後來兩家醫院的醫生也告訴我們這不是癲癇,因為寶寶腦部還在發育,所以就先暫時持續觀察追蹤;而後續的追蹤照過腦部超音波後,醫生也告訴我們寶寶腦室在正常範圍,再陸續觀察就好。

 

 

這一段時間覺得好累好累,天下父母心,誰不希望自己的孩子能平安健康,我在內心祈求希望這孩子能順利並健康的長大。

 

 

本文為「駐站作家」自行上稿文章。
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關於作者

Pei Jhen Lee

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