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唐從聖髒話聽整路?三點理解妥瑞氏症的身不由己

唐從聖髒話聽整路?三點理解妥瑞氏症的身不由己

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罕病妥瑞氏症近幾年來漸漸獲得討論與理解,一般民眾對於妥瑞氏患者不由自主的反應和舉動也更能包容。藝人從從(唐從聖)日前分享了一則他在高鐵上ㄧ遇到妥瑞氏男孩跟媽媽的經歷,除了對那對母子感到心疼外,也呼籲大家遇到類似情況時先別急著生氣,或許對方就是需要幫助體諒的人喔。
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唐從聖指出,一次搭高鐵時突然聽到一聲高分貝國罵,抬頭望向聲音來源發現是對母子,而媽媽則轉過頭來向從從微笑致歉,同時列車長則上前解釋那是一位妥瑞氏症患者,願意協助更換座位,不過唐從聖仍選擇留在原本的位置上。

「接下來的路程裡,仍然不時都會聽到『幹O娘』,他們母子倆每一次跟我點頭致歉,我就舉手跟他們比個讚」,這一次體驗讓唐從聖覺得相當奇妙,表示這輩子第一次被罵心頭卻暖暖的,同時也為母子感到心疼,唐從聖認為該道歉的並不是那對母子,而是「對於這種疾病完全無知的我們」,事後也收到大男生致歉的臉書私訊和列車長的道謝,得知當天同車乘客全部直接表示沒有關係,同事還對媽媽露出鼓勵笑容,讓唐從聖直呼社會處處有溫暖。

唐從聖髒話聽整路?三點理解妥瑞氏症的身不由己

圖片取自\唐從聖臉書。

妥瑞寶寶需要體諒和包容,別用責罵要求自我控制

「就是會突然發出很大的聲音」、「沒辦法控制自己的動作」、「好像還會做出怪表情吧」,一般民眾對於妥瑞氏症患者停留在發出聲音、無法自控的表層印象,也有少數人質疑「為甚麼不能控制一下」,小編曾聽過妥瑞氏患者被問過「你就不能小聲一點嗎」,如果能夠克制的話,誰會想要讓自己變成眾矢之的呢?

媽媽經小編到衛服部健康署為大家查一查妥瑞氏症的原因,一起來了解這些多數擁有良好學習能力、卻常因為不自主的動作被誤會的孩子,妥瑞氏症病人不是故意製造動作或聲音,請大家理解性地忽略這些症狀,給他們自在的生活環境。拜託,別再叫他們克制啦

了解妥瑞氏症,戰勝對未知的恐懼

妥瑞氏症是一個普遍性的兒童疾病(患病率約1%),王宏哲醫師指出,在美國,每360位孩子就有一位是妥瑞孩子。妥瑞氏症(Tourette Syndrome)是一種以「tics」為主要症狀的神經生理疾病,通常在兒童時期(2-15歲)便已發病,平均發病年紀是6.4歲,多數妥瑞患者的「tics」症狀會在青春期過後慢慢減緩或消失。

「tics」是妥瑞氏症的主要特徵,也是一般民眾對妥瑞氏症的第一印象,指的是不自主、短暫快速、重複性且固著的動作,出現的很突然、沒有一定的節律性。最常見的則為快速而短暫的眨眼睛、嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀以及搖頭晃腦等。
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忽略症狀,不要在意與提醒

妥瑞氏症觸發的因子是壓力、疲累、睡眠不足、身體不適,愈被罵就愈焦慮,觸發動作會更多,除了規律作息及充足睡眠,治療的第一線做法是「教育家長、學校師生以及周遭的環境朋友為主」,讓他們理解妥瑞氏症,幫助病人最好的方式是「理解且包容他的症狀」,不要特別在意與提醒。

妥瑞氏症代表人物:
  • 女藝人:邵庭
  • 男藝人:無尊
  • 2012年Piverdie D’OR 花藝大賽冠軍:「鬼才」吳尚洋
  • 電影<叫我第一名>原型人物:布萊德·柯恩(Brad Cohen)
  • 職業棒球選手:Jim Eisenreich
  • 世界盃美國隊足球員:Tim Howard

相關機構:台灣妥瑞症協會

影片欣賞:建議媽媽們可帶著孩子一同觀賞<叫我第一名>這部敘述妥瑞氏症孩子成為老師的影片,從中培養小朋友對罕病病人的理解和包容。

 

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