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一線「聲」機 伴精神疾病照顧者走過艱難時刻

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(圖說:黃莉玲受獎前,在台上宣傳活泉之家「精神疾病照顧者專線」。)

榮獲2019人間伊甸獎的志工黃莉玲,在受獎前,還不忘在台上宣傳活泉之家「精神疾病照顧者專線」。正因為明白照顧者的苦楚與傷痛,所以願意當那條救命繩索,這股願力亦化為支持他人的正向力量。

文|林佳勳          攝影|何維綱

 

「孩子,媽媽生病不是你的錯,你只是壓倒駱駝的最後一根稻草罷了。」

 

這是黃莉玲對生病家人的孩子說過的話,也是她全心投入精神疾病照顧相關倡議與培力、2015年協助伊甸活泉之家成立「精神疾病照顧者專線」,並長期擔任接線志工的起點。

 

十多年前,家人的一場急性發作,讓她走上精神疾病照顧者之路,從陪伴就醫、叮嚀服藥、日常照顧到逐漸康復,這是一條漫長而艱辛的路程。家人生病不適合照顧孩子,其丈夫又在外地工作無法時常返台,黃莉玲不但要照顧病人,更一肩挑起照顧她三個孩子的重責大任。

 

「其實過程中我最心疼的是她的孩子,我不忍心看他小小年紀就背負讓母親生病的罪名。」孩子自責不乖才讓媽媽發病,「後來我告訴他:『我很感謝你,因為媽媽其實早就生病了,你只是讓我們發現她的狀況已經嚴重到必須就醫。』」黃莉玲說。

 

話雖如此,黃莉玲不諱言自己也花了一段時間,才接受家有精神疾病患者這個事實。「我們在學校沒受過精神健康教育,對於精神疾病一點概念也沒有,當時很震驚家中怎麼會出現一個這樣的人。」

 

精神疾病被汙名化,導致人人聞精障者喪膽,家屬大多傾向隱瞞家中有精神疾病患者的事實,甚至拒絕讓患者就醫。黃莉玲分享道:「家中長輩剛開始也是這樣,寧可求神問卜、相信民俗療法,就是不願意接受她生病了需要治療,這都是出於對精神疾病的不了解。」

 

所幸黃莉玲的一位妯娌在台北市立療養院(現名為「台北市立聯合醫院松德院區」)工作,這讓她對於精神疾病有多一點認識。黃莉玲開始對家人平日的異常言行有所警覺,並在她因急性壓力病發的當下,當機立斷接受妯娌的建議,將對方送醫檢查。

 

(圖說:理解得越多,黃莉玲對於精神疾病的誤解與排斥也日益減少。)

 

為了更了解患病家人的內心世界,並讓她的孩子放下心中對母親的歉疚感,黃莉玲看遍精神疾病相關書籍,任何能夠詢問的人、可以參與的講座和課程她都不放過。理解得越多,黃莉玲對於精神疾病的誤解與排斥也日益減少。

 

身體生病了會去看醫生,為什麼心理生病了去看醫生,就是件丟臉的事呢?家人幾次發作被送上救護車就醫,引來鄰居好奇探問,黃莉玲也坦然以對:「她生病了,目前正在治療中,謝謝關心。」

 

黃莉玲學習精神疾病知識,不但幫助病患本身,在她的引導下,家人的孩子對媽媽生病這件事有了更深的理解,甚至在長大成人後,還能夠用正確的醫學觀念自我檢測,身心有狀況也不會排斥到精神科就診。

 

(圖說:黃莉玲為活泉之家「精神疾病照顧者專線」長期接線志工。)

 

過去黃莉玲長期在新北市康復之友協會擔任志工,以及帶領「家連家精神健康教育」家屬教育團體課程,因緣際會之下,認識了伊甸活泉之家的主任廖福源。某次聚會,廖福源詢問她:「身為資深的精神疾病領域志工,有沒有哪一項服務,是您認為迫切需要的?」

 

回想起得知家人患病時,那種不知所措的無助心情,當時的她,多麼希望有人可以告訴自己該如何面對,而不是只能孤軍奮戰。黃莉玲堅定地回答道:「我只要一支電話,那個電話全國各地都可以打進來,然後由精神疾病者家屬接聽。」

 

2015年,標榜「以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者」的「精神疾病照顧者專線」在活泉之家正式成立。黃莉玲偕同幾位精神疾病患者家屬一起擔任專線志工,希望能透過這支電話,陪伴照顧者們走過生命中的艱難時刻。

 

「精神疾病是可以痊癒的,只要願意積極面對並接受治療。它就只是一個疾病,不是什麼缺陷。」黃莉玲表示,由於媒體的過度渲染,不但讓精神疾病患者邊緣化,家屬更是有苦難言,無法向外界求援。

 

「我也常鼓勵患者或家屬站出來為自己發聲,唯有如此才能去除汙名化。」她之所以長期擔任精神疾病領域志工,也是希望傳遞正確的精神健康知識讓更多人知道,當家中有人出現身心狀況時,可以無須顧慮他人眼光,積極尋求協助。

 

黃莉玲感嘆道:「早期發現可以早期治療,趁病人有病識感的時候就醫,他們會比較容易調適心情、接受自己的狀態。如果人人都有這些基本知識,許多悲劇就不會發生。」

 

(圖說:黃莉玲認為唯有先穩住自己,才能成為患者背後的支柱。)

 

她總是不吝分享自身經驗,必要時,也會婉轉指出照顧者的盲點。曾有位父親來電抱怨患病的兒子,黃莉玲耐心聽了十多分鐘後,對他說:「這位爸爸,這樣聽下來感覺你好像很焦慮,擔心家裡會因為兒子的狀況,發生什麼不好的事情,如果我是你兒子,聽到這些話也會覺得不開心。」被同為家屬的黃莉玲提點,這位父親才驚覺自己的擔心和指責,會給病情不穩定的兒子帶來多大的壓力。

 

「精神疾病照顧者專線」雖然是針對家屬開設的專線,但偶爾也會接到患者打來的電話。「我們可以透過與他們的互動,練習如何更好地與家中的患者對話。」黃莉玲總是鼓勵其他接線志工,把電話另一端的當事者,當成自己家中的當事者,讓每一次對談成為學習的機會。

 

黃莉玲認為,擔任專線志工最大的收穫,就是聽完別人的故事之後,內心往往會有很多的觸動,不再將自己的眼光侷限在當下的困境中。「有時試著跳脫生命情境去看,困難也不再是困難,所以我常常鼓勵家屬來當專線志工。」有些照顧者來電受過幫助,後來也加入「精神疾病照顧者專線」的志工行列。

 

「家屬的支持,是協助精神疾病患者康復的一顆藥。唯有先穩住自己,才能成為患者背後的支柱。」從一開始的手足無措,到現在能自助助人;從一個人孤軍奮鬥,到一群人互助幫忙。透過陪伴精神疾病照顧者走過生命幽谷,黃莉玲療癒自己也療癒別人,更成為自己過去最需要的那個人。

 

◆伊甸活泉之家「精神疾病照顧者專線」:(02)2230-8830

 

資料來源:伊甸園電子報2019.12.24     394-2下期

 

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