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不要問「為什麼會是我的孩子?」小孩得到罕見疾病,媽媽更要平常心

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小舒說:

我自己有個「抽動症」的朋友,是一名物理學博士,有時候會無意識的動手臂、擰脖子、眨眼睛。因為關係比較好,我問他是怎麼了?他很坦然地說,從小就這樣。後來自己也去查過資料,如果不影響生活,不需要藥物治療。

今天這篇文章讓我特別感動的是,這位媽媽在女兒遇到問題後,對自己的反思和對孩子的共情。「接受孩子的樣子」和「接受自己的樣子」是我們為人父母、生而為人必做的功課。

就像妞妞有融合牙,她很喜歡大笑,會露出牙齦,經常會有人問妞妞的牙齒怎麼了?沒怎麼呀,牙齒有原因不明的凹縫,但大概率不影響恆牙,而且我覺得這樣很特別、很可愛。

有的孩子膚色深,有的孩子有胎記,有的孩子可能天生有殘疾,還有文中提到的唐氏綜合徵的小孩……唯有媽媽的坦然和平靜,才能給孩子最最恰到好處的保護。

為什麼會是我的孩子

作為一個經歷了孩子抽動症,並且已經走出來的媽媽,我也有過這個困惑。所以想跟大家分享一下這一年以來,我們和孩子一起走過的路,談不上指導和教育,只是單純的分享。在經歷了這一切後,我意識到,抽動症是孩子在向我發出求救信號,她需要我去幫助她。

我的女兒現在四週歲,過去的一年多時間裡,我們一起走過了症狀爆發、穩定、反覆、痊癒。表面上看是女兒的抽動症痊癒了,從內裡看,是我們的關係更親密了、孩子的內在心力變強了。

最早發現女兒出現抽動症狀是在一年多前,去年夏天我帶她去出去旅行了幾天,因為遇到颱風降溫,加上趕飛機,回來就病了一段時間,鼻炎、支氣管炎類的反覆發作。後來病好了,咳嗽卻沒好,每天吃飯、看電視、玩、說話的時候都會咳嗽,用力清嗓子,後來陸續出現了眨眼睛、咬嘴唇的症狀。有一天晚上,我正在街上走著,孩子的爸爸忽然發了一張截圖給我,上面寫的是抽動症的一些表現,他覺得我們女兒有點像。

我一個人站在街上,不願相信。她不是過敏體質的孩子,性格很開朗,我們從不打孩子,所有人都愛她,我和她爸爸小時候也沒有抽動症,為什麼會是她呢。

接下去的兩週,是在膽顫心驚中走過的。每天都在觀察她的症狀,是真的想咳嗽還是抽動,一小時裡咳了多少次,嘴巴咬了幾次,有沒有聳動肩膀、扭頭……毫不誇張得說,我自己當時都快抽動了!

隨後,我們找了一位線上醫療機構的醫生,發了女兒日常玩耍時有抽動行為的視頻過去,反覆溝通了幾天,醫生說是有抽動症狀,但沒有面診,她的年齡有點小,因為一般是 5 歲後比較常見,醫生建議我們去線下的醫療機構做些生理檢查,再確診。

也許她只是普通的過敏反應,抱著一絲希望,我們先後去了私立醫院的神經內科、省兒保的呼吸內科、眼科,做了腦電波、抽了血。醫院的診斷沒有抽動症狀和抽動症的區分,最後病歷卡上的病症確診是:抽動症。

抽動症,也就是抽動障礙,是一種快速的、無目的的、重複的、以肌肉收縮為表現特徵的症狀,常見於 5~10 歲,2~12 歲的孩童均有發生。關於抽動症的病因有很多說法,很多抽動症初發都會被誤診為呼吸道感染、結膜炎等,或被家長當做「壞習慣」,指責批評。
那天檢查完,帶她去玩具店玩了下,小朋友還是很開心,爸爸的心態比較好,覺得有問題就解決問題,我當時非常非常焦慮。

醫院配了神經方面的藥,說如果症狀嚴重、影響生活的話可以藥物干預下,不然孩子會很累。也安慰我們,這種情況蠻多的,長大慢慢會好的。我看了一下藥物的說明書,查了下副作用,走出醫院後就全部扔了。這一點我和爸爸是明確的,就是先不藥物治療。既然這種病病因不明,孩子也沒有生理上的問題,為什麼要吃藥呢?

花了很多時間翻閲網上關於抽動症的資料、病例,基本上是兩個極端加無數江湖騙子。

說法一:不用干擾,到青春期就會減緩或痊癒。這種說法太樂觀了,因為我身邊就有朋友是伴隨到成年後並且症狀嚴重、影響生活的。

說法二:無藥可治,看運氣,大部分症狀會轉移,從一種抽動變成另一種抽動,或疊加。太不樂觀了,大部分抽動症是會好的,它不是吃了藥迅速就會好的病,更需要漫長的心理干預。

說法三:神經系統問題,生理性問題,服藥即可控制症狀。我查閲了一些病例,藥物治療有很多副作用,對於年紀小、症狀輕微不影響生活的孩子,不建議使用。

剩下的就是小兒推拿、中藥治療、腦電波治療,和各種民間秘方了。我想過給孩子用這種快速高效、不花心力只花錢就能解決問題的治療方法,「一個月痊癒」「吃了就會好」這些宣傳,對於接近崩潰的家長來說,真的太誘惑了。

但我們最後選的路,是看起來最難、最慢、最沒希望,最後卻最有效的——改變養育方式。

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孩子出現症狀後,我開始審視自己

她當時三週歲不到,從出生開始,就是我和阿姨一起帶的,兩週歲開始上托班,托班以外的時間,幾乎都是和我在一起。爸爸的工作比較忙,而我的時間很自由,除了偶爾出一次差,可以算是全職在家,跟孩子是一種共生關係。生活的重點就是孩子,她的喜怒哀樂,很容易影響到我,有時候我心情不好,也會反應在對待她的態度上。

對待孩子的態度,沒有標準。心情好,時間充裕,精神充沛的時候,孩子作一下就作一下,會寵著她,讓著她;工作忙、身體疲勞的時候,又很容易粗暴地對待她,特別是語言上的攻擊。

「你為什麼不能和別的孩子一樣」
「你再哭媽媽就不喜歡你了」
「你是不是想累死媽媽」

這種話在情緒失控的時候都是脫口而出的。後來翻照片才發現,她有情緒問題出現得比抽動症更早。去年四五月的時候,兩歲半,我們帶她去歐洲玩,因為飲食不適應,她在我們朋友家里拉肚子了。當時只有我跟她,她不小心把臭臭拉在洗手間的地板上。

對於兩歲多的孩子來說,這是一件很正常的事,但是我當時尖叫了一聲,想到她有潔癖,就馬上把她的褲子全脫了,問她怎麼沒拉完就站起來了,然後開始擦地板。孩子當時大哭,我來不及安慰她,覺得把人弄乾淨就好了,這件事的影響一直持續到現在。

女兒一直比同齡人早熟、敏感,身邊人一點點情緒變化她都能察覺到,記憶力很好,想得也比較多,從小完美主義、輕微強迫症,家裡她放好的擺設不能隨意變化,每次看完電視都會把遙控器放回抽屜固定位置。

她在這件事後,不敢大便。我們接下去繼續玩了五天,她都沒有大便,直到回國的飛機上,才忍不住上了廁所,要求空姐把洗手間清理得非常乾淨,墊了幾層一次性馬桶墊才肯去。我們在機艙狹小的洗手間裡待了整整一小時,她才拉完。

我當時不理解為什麼上個廁所變得那麼難,對她說:「拉臭臭有什麼好怕的,沒有人會害怕這個的,你是不是根本沒有臭臭啊。」狹小的空間讓人抓狂,我記不清細節,但我當時一定凶她了。

這兩件事在她心裡留下很大的陰影,接下去的一年,大便都讓她感到恐懼。不是生理上有問題,是心理上不敢大便。

回來後有段時間,女兒很喜歡舔嘴唇咬嘴唇,把嘴唇整圈都咬過敏了。我當時覺得可能因為旅行太累過敏了,擦了點藥也沒有在意。現在想來,那時候她小小的身體,已經有情緒問題的反應了,只是不夠明顯,沒有被我們發現。

接下去的幾個月,她的托班換了很多老師,最喜歡的兩個老師離職了,她開始不願意去上學。我覺得小孩子不想去上學很正常,哄一哄就好了,老師也覺得只要送進來,就正常了,家長一走,他們就不哭了。大部分時候,看上去明明是開開心心的。中間穿插了兩次呼吸道感染,九月之後,症狀徹底爆發。

最難熬的三個月,我每天眼睛一睜開,就開始聽客廳有沒有她咳嗽的聲音,頻率有多高,症狀是不是加重了,幾乎開始幻聽。醫生說,要忽略症狀,一開始真的很難做到。我不止一次地對她說過:「你能不能忍一忍,這樣一直咳不累嗎?」或者誠惶誠恐,害怕自己哪句話說錯了,又傷害到了她,連基本的管教都不敢。

自己除了焦慮還是焦慮,這種焦慮對孩子的症狀沒有任何好處,他們甚至可以看出你是假裝不在意、假裝開心。

女兒雖然小,但是她很清楚自己身體的變化,剛開始抽動的時候,她咳嗽得停不下來,偷偷的問阿姨(育兒嫂):「阿姨,我的咳嗽是不是不會好了?」阿姨跟她說:「會好的,一定會的。」

我想她那時候一定很辛苦,很害怕,但當時的我只顧著自己焦慮、逃避。她一定是看在眼裡,所以不敢問我,只敢問阿姨。越提醒、越強調、越禁止,症狀就會越嚴重。有一天她不咳嗽了,開始瘋狂咬嘴唇,停不下來。

抽動症最嚴重的時候,伴隨而來的是強迫症和易怒,女兒在很多簡單的小事上,會耗費很多心力,做不好就會大發脾氣。

鞋子必須放得非常對稱才能穿進去,魔術貼撕開貼上的動作可以重複十幾遍,一句話說到中間錯了一個字,就一定要重新說一遍,搭積木的時候,一點點不對就會糾結半天,甚至哭鬧,沙發上的靠墊必須按照她的順序來擺放,出門的時候,路線一定要按照她的要求來……苦中作樂的時候,我也只能安慰自己,至少她樂高搭得還蠻不錯的,非常整齊,長大也許可以畫圖紙。

我們開始經常在睡前聊天,我告訴她,她現在忍不住想咳嗽、想眨眼睛和咬嘴巴,是因為她生病了,爸爸媽媽小時候也這樣,生過很久的病。爸爸有過哮喘、媽媽得過肺炎,我們小時候都咳嗽了很久很久,最後都好了。

孩子問我,那是不是乖乖吃藥做霧化就會好了,我跟她說不用啊,早睡早起、乖乖吃飯、開開心心就會好的,而且咳嗽又不是什麼大事,只是個小問題。

我知道,我們的生活需要改變

1. 規律生活,不因噎廢食

生活沒有太大改變,冬天我們停了一個月的課,帶她去海邊玩沙、玩水,回來繼續上學。看電視、運動、睡覺的時間更規律化。

電子產品容易讓孩子的神經亢奮,有很多孩子在長時間接觸後症狀會明顯。比方說看電視的時候,抽動症狀會特別頻繁,很多大人會因此徹底斷絶孩子與電子產品的接觸。

我沒有因為她在看電視過程中症狀頻繁而阻止她看電視,因為看電視的過程,她的心情很好,特別放鬆,反正在家裡,也不會打擾到別人,症狀剛好釋放一下。特別嚴重的時候,會給她吃點蜂蜜糖或喝點水,轉移一下注意力。有時候有長條節目,我就陪她一起唱跳,大聲喊出來、深呼吸,釋放比壓抑好。

以我們自己的經驗來說,只要控制好時間和內容,電子產品沒必要完全杜絶。運動後,抽動的症狀也會明顯些,同樣沒必要因噎廢食,不能為了控制症狀,把運動也放棄了。舞蹈、平衡車,女兒最初在上課的時候會不停咳嗽,甚至有一次被老師請了出來。

那天她穿著芭蕾裙從教室裡走出來,我問她怎麼了,她說老師說她一直在咳嗽讓她出來休息下。我說好呀,那我們溜出去玩一下,然後帶她去隔壁便利店買了點零食飲料,吃了一通暢快,就繼續回去上課了。

在跟老師溝通(不提醒、不壓制),和女兒溝通(明確她是喜歡的)後,我們沒有因為抽動症停掉她的舞蹈課。慢慢的,她適應了上課的節奏、更自信更放鬆,在課堂裡咳嗽的現象也消失了。

2. 改變態度,不粗暴對待

女兒剛出現症狀時,我非常困惑,我和她爸爸從來不打她,別人家的孩子經常被揍,不還是好好的嗎?反思的結果是,不打孩子,不代表沒有粗暴對待孩子。我經常容易跟孩子計較:已經陪她玩了一天了,為什麼還不肯放過我;明明有阿姨在,為什麼什麼事都要我來做;這件事上面她不妥協,我絶對也不妥協;不要再哭了,再哭我更加不會答應她……

忘記她只是個三歲的孩子。她情緒失控的時候,為什麼要以一個成年人的要求去要求她呢?以前女兒每次哭鬧,我都會大聲跟她「講道理」,說是講道理,其實也是用吼的,因為要蓋過她的哭聲。這種宣洩每個媽媽都有過吧,孩子聽沒聽清楚,當下的我根本不在意,我需要一個出口,把自己的怒氣吼出來,並且冠上正當的理由。

大人和孩子,在用自以為最有力的「武器」吵架。

我們首先要做的,是安撫。明知道哭鬧中的孩子聽不進道理,何必為了心中的一口氣白費力氣。安撫之後,等孩子的情緒穩定下來,再跟她回顧一遍剛發生的事,哪裡做得不對,下次應該怎麼樣,這個時候才是真的有效溝通。

我的孩童時代,經歷過很多大人為了自身面子的「揍」。記憶很深的一次,因為吃火鍋的時候扒拉菜,我媽當著整桌人的面,打了我一巴掌,說「沒樣子」。現在想來,她當時的行為,也只是為了自己的面子,而沒有考慮到我的心情。

同樣的錯誤,我們這一代的家長也在犯。很多教養,我們並不是從孩子的感受出發,而是從自己,往往先滿足自己的情緒需求,事後才會想到孩子。

孩子哭鬧的時候,我不再對自己說「你看,她又無理取鬧,你不能被她控制,你要鎮住她。」讓自己的孩子害怕自己,是多失敗的事啊!我會讓她自己平靜下來,等她自己有溝通需求的時候,再回顧、教育。

先安撫後溝通,平等而尊重,獎懲標準化,這三點,偶爾我也會做不到,做不到的時候我也會主動跟女兒道歉。

3. 接受症狀,看見孩子

抽動症不是病,只是一種症狀表現,我們最難做到的,是接納孩子的這種症狀。最想孩子痊癒的是父母,最容易加重孩子症狀的,也是父母。起初的一段時間,我每天盯著症狀看,女兒這個人幾乎都消失了,我的眼裡只有她的咳嗽聲。那種焦慮,只有經歷中的媽媽能理解,恨不得耳朵可以關上。

「你能不能忍住?」

每個經歷抽動症的父母,都會說過這句話,明知道孩子的症狀是忍不住的,自己卻忍不住要說。

曾經,別人的一句話就會讓我抓狂,家里長輩偶爾說了句「寶寶你怎麼一直在咳嗽啊」,我就崩潰,心想家裡人都這樣對待她,以後到社會上怎麼辦?!朋友隨口一提「你們小朋友一直眨眼睛,有沒有去醫院看過啊,是不是結膜炎」,我也會放在心上,心想她那麼愛表演,以後因為這個她不能從事喜歡的行業可怎麼辦?!

從只看見症狀,到真正看見孩子的情緒,是個漫長、煎熬的過程。在孩子症狀爆發,而你又控制不住自己的時候,可以暫時離開下做點自己的事,讓孩子一個人釋放下。放過孩子,也放過自己,不要執拗。

每天睡前聊聊天,說說一天發生的事,我經常會跟女兒分享自己每天開心或不開心的事,讓她知道媽媽也有很多煩惱、情緒是不能消耗的,偶爾示弱,讓她像個小大人一樣幫我解決問題,孩子也會跟你說出一些她的小秘密。你們之間的溝通是平等的。

前面提到,孩子確診後的冬天,怕呼吸道感染加重症狀,我曾經帶她去海邊療養。在酒店的時候,我和女兒遇到了一對同樣來度假的母子,女兒在泳池一直和那個哥哥玩,我一開始沒注意,後來才發現這個男孩是唐氏兒。他喜歡撲水,他媽媽只有在他將水撲到女兒臉上的時候才會強調一句:「小心點,不要太用力。」其他時間都讓他自由玩耍。

後來又遇到了兩三次,媽媽的臉上寫著兩個字——「平靜」,平常心對待她兒子,也平常心對待別人跟她兒子接觸。我一下就釋然了,跟真正生理有問題的孩子比起來,我們這點症狀算什麼呢?真的有人會那麼在意身邊這個小孩是不是多咳嗽了幾聲嗎?干預和治療固然重要,如果孩子不會痊癒了,又如何和這種症狀共處?

每個人都有情緒壓力,抽動的孩子內心更敏感,他們小小的身體把承受不住的情緒壓力,通過一種症狀釋放了出來。我慶幸女兒是在三歲,而不是十三歲的時候,爆發了抽動症,讓我認識到她的內心受傷了,並通過這些症狀表現讓我看見了,讓我及時看到自己在教養方式上的不足,並做出改變。

喂養上飲食均衡、運動增強抵抗力、心理上慢慢疏導,在過去的一年裡,我們漸漸修復了親子關係的同時,抽動症痊癒,強迫行為減少,孩子不像過去那麼執拗、易怒。現在除了偶爾會在感冒後咳嗽幾天,高頻抽動症狀已經徹底消失不見。

幾個月前的一天,她在睡覺前忽然對我說,媽媽,我覺得我的咳嗽好了哎!我當時真的很想哭,不過只是假裝平靜地說了句:對呀,我早說會慢慢好起來的吧!

女兒症狀不算嚴重,分享的只是我們的個體經驗。我們改變後的教養方式不能說非常專業且高效,只是剛剛夠到了標準線,溫柔而堅定得陪伴她。我在這個過程中覺得,不是孩子病了,而是我病了,是我的情緒問題影響了她。

當我意識到,我願意接受她的症狀,並且接受她未來的日子裡都有抽動症相伴,反而不焦慮、不糾結了。我不焦慮了,她也不焦慮了,抽動症反而自然而然,消失不見了。

現在她依然是個完美主義,有著輕微的強迫症和潔癖,我帶她看了一部《樂高大電影》,看完後她跟我說,媽媽,有時候一點點錯也是沒關係的。有一次我們在外面吃飯,她不小心滴了一滴油在衣服上,我當下覺得,完了,她要在餐廳抓狂了。大眼瞪小眼三秒鐘,女兒說了句,一點點髒也沒關係。

女兒語錄:

「媽媽,這是我第一次長大,我有點害羞。」
「寶寶都是快樂的,大人是不是就沒有那麼快樂?」
「我的快樂和難過經常一起出現,就像冷水和熱水倒在了一起。」

在過去的一年,在別人眼裡,她只是一個早熟的孩子,經常語出驚人,也是大家的開心果。我周圍問了下,幾乎沒有人發現她曾經有過抽動症。有的孩子擁有像雜草般的生命力,有的孩子卻像玫瑰般嬌貴,面對這樣的孩子,我們更要呵護,玫瑰綻放的時候,一定非常美麗。

寫在最後

全職媽媽,每天面對孩子,事無鉅細都要照顧,身心疲勞下的情緒失控非常值得理解。如果時刻以孩子為重心、隨著孩子的情緒波動而波動,得不到理解,也只能朝孩子撒氣。試著轉移注意力,找一些自己的生活重心,不要和孩子共生,也避免掉入一種「委屈」的情緒中。

在快樂的媽媽陪伴下,才會有快樂的孩子。面對沒有抽動症的孩子,我們也應該正確對待他們的情緒。孩子是獨立的、完整的人,不能因為他們年紀小,就不尊重他們的情緒和需求。

「小孩子能有什麼心事」
「他哭鬧就是要挾我」
「你吃飯太慢了走路不好好走……」

這種聲音到處都是。孩子幾乎從早上一睜眼,就開始接受父母的挑剔,記錄一下,你會發現自己否定孩子的次數驚人。

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