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專訪亞斯教母卓惠珠:特殊教育讓我學習如何尊重他人,這是現今社會最缺乏的

卓惠珠,亞斯伯格症,過動症,自閉症

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作者\媽媽經編輯部

過動就是好動?自閉症就是自我封閉?亞斯伯格就像柯文哲一樣不擅社交?事實上都不是這麼一回事!亞斯教母卓惠珠老師透過媽媽經專訪,告訴我們特殊教育讓她學會怎麼去尊重人,而這就是現今家庭、學校、社會與國家最欠缺的一課。

自閉症診斷為「社交能力缺損呈現單一固執的行為」,有關社交能力,大家首先聯想到的就是「溝通」,很多人以為不會溝通就是不會講話,這個概念是錯的!因為溝通本身涵蓋語言溝通跟肢體溝通。

卓惠珠老師舉例,「例如:揮手表示拒絕、面無表情表示不屑,這些表情判別對自閉症跟亞斯都非常困難,他們非常擅長面無表情。」自閉症不是不會講話,如果你有辦法跟自閉症者溝通,那你基本上可以跟任何人溝通,因為難度最高。

Q1重新定義什麼叫作「正常」?

很多人認為特教生跟一般人不一樣,他們可能會影響一般生的「正常教學」。卓惠珠老師提出很簡單的反證,如果世界上一開始就設置無障礙空間,老人小孩都可以使用,我們還會覺得身障者是弱勢嗎?

同理,面對隱性障礙(過動、亞斯、自閉症者),如果我們一開始就做好溝通無障礙讓大家去理解的話,它也會形成一個整體友善的無障礙空間。反過來說,由於一般人對隱性障礙並不理解,不理解就容易產生偏誤與質疑。

卓惠珠老師以台北市長柯文哲舉例,當時柯文哲還在台大醫院當醫師,有一天回家就跟妻子陳珮琪說,他不懂為什麼今天一名病患要對他發脾氣?原來,有一個高血壓病人用台語問柯文哲,吃藥要吃多久?柯文哲便用台語回他「吃到死啦」!

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陳珮琪告訴老公,以後這種狀況要改說「呷百二」,長命百歲。這個例子告訴我們,凡事過猶不及,言多必失也是同樣的道理,言語分寸的拿捏是一門社會化的學問。

Q2 當亞斯兒拒學,過動媽媽怎麼做?

卓惠珠老師(以下簡稱花媽)原本以為自己生了個天才兒子,兒子年僅2歲就會自己玩英文光碟機,沒想到後來卻被確診為亞斯伯格症,小學二年級就開始看身心科,8歲時甚至在紙條上寫著「我想死掉」

衝動型媽媽什麼時候才開始學會和亞斯兒相處?從他第一次拒學的時候,花媽心想「不行!兒子要有生存危機了」,於是從那一刻起學習接納並理解孩子的特質,從此發現眼明手快的找出問題原因:原來孩子對通勤時段的人群感到敏感,以後早上6點出門上學,就解決了這項難題。

大部分時間,母親與兒子都在試著了解對方,結果不一定盡如人意,但總是慢慢地朝著光譜中央互相靠近,從親子、婚姻、職場到政治,只有互相磨合,萬物才有實踐尊重與包容的可能。

Q3 小孩子要去學才藝、上安親班嗎?

花媽認為,讓孩子找到動機是最重要的一件事,家長可以在動機裡頭尋找「可能性」,例如,孩子真的不想要學鋼琴,那就問他那段時間要怎麼分配?不能直接順應孩子說那就不去了,大人不一定要高壓,但不能隨時被孩子所左右。

花媽透露很久以前她是標準的虎媽,直到小學五年級孩子大聲反彈了,才把所有才藝課程都退掉,「幫我省下好多學費,我也樂得輕鬆。」事實證明,當你不要勒緊孩子的脖子,他自然學會自己抬頭往外探索世界,兒子後來考上建中,從來都沒有補過習。

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亞斯教母卓惠珠,寶瓶文化提供

Q4 特教生是班上的負擔嗎?

在1988年之前,台灣沒有自閉症類群一詞,它被歸屬於智能障礙類,「時代的進步要讓我們更新資訊,注意力不足過動症其實還分成總共有3種:注意力不足、過動衝動跟綜合型;亞斯兒如果比較嚴重,會被列入自閉症類群;但如果症狀較輕,甚至只有診斷沒有手冊,這些都是有落差的。」

花媽回想起兒子拿到診斷手冊,緣起於一件小事。有一天班上要考英文小考,兒子流鼻血了,整個人趴在桌上,旁邊的同學沒有發現,英文老師一進來看到有同學還趴著沒有要考試,就說了一句:「不考試就零分」,當時實習老師想要把他帶離教室,但是兒子全力掙扎,後來需要兩三個老師合力才把他抬走。

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當花媽趕到學校,看到兒子一句話也不說,心疼地都要哭出來了,幸好後來特教老師一字一句地幫助兒子把話說出來:「老師弄錯了,我流鼻血了,我要請老師讓我補考。」才完善的解決這一場小插曲。

花媽袒露,在孩子的成長過程中,不乏遇過「堅持所有學生都要一樣」的老師;當學校老師說「班上不是只有你兒子一個學生」,言下之意就是「你兒子的存在是負擔」,身為媽媽要怎麼辦?

Q5 沒有所謂正常的班級,「融合教育」是必要的

學校該不該區分普通班、資優班、資源班?花媽給了最好的答案:「本來社會上就有各式各樣不同的人,學校本來就是小型社會,如果我們現在都是資優班,或全部都是智能不足的,各自分野的結果,就是大家都留在小圈圈裡面。」

在正常與非正常之間,我們如何界定?花媽笑著說「很難啊!我也很常不太正常啊!」她認為,不管是哪一種障別,你就是讓他接受,這世界上永遠有不同的人;強者能幫忙弱者,弱者也有能力讓強者學到「原來這世界上有人需要幫助」,甚至他們也有獨特的能力,也許是忍耐,也許是等待。

Q6 性平路上,給家長們的鼓勵?

近期因性教育不足而衍生出來的社會新聞讓不少家長恐慌,又因為特教本身的異質性,有時候更容易不小心捲入性平相關的爭端。例如,小學生互相擁抱可能是友好的表現,但是一進入國中,男生一抱住女生很有可能就構成性平,家長應該如何避免這種狀況?

卓惠珠老師告訴我們,「家長有必要比別人更了解孩子的障礙,也要了解每一個成長階段,孩子的轉換。」

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註:卓惠珠老師舉例,亞斯兒的轉換能力不足,他們需要比較多的時間理解外界想傳遞的訊息;相反的過動兒可以一轉頭就變成一個人,馬上適應一個新的環境。因此,過動的孩子要叫他慢下來;亞斯兒則要引導他快速適應新環境。

Q7 對你而言,當媽媽的意義?

「雖然很偶爾還是想把孩子塞回去,但大部分時間我都覺得自己的小孩很可愛!」卓惠珠老師大笑表示,當全職媽媽的那幾年「很好玩」,當父母願意從孩子身上看到更多,可能的選項就越多。

也許正如精神科醫師陳豐偉所述:「她的過動特質,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她而產生交集。」

亞斯教母卓惠珠也勉勵媽媽經的媽媽們,為人父母就是在孩子身上,重新經歷沒有過完的童年,而陪伴孩子本身是需要學習的;如果真的要為養兒育女下一個註解,那就是我們一起學習再長大一次。

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