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專訪蘇上豪醫師:最愛的家人走了,「器捐」能否留下一份永恆守護的愛?

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來源:蘇上豪醫師提供

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作者\媽媽經編輯部

當孩子被宣告,即將到另一個世界當天使了…身為家屬,面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯,如果是你,會如何選擇?

博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪,語帶感性的說:「我常講,我們這個科是『攔虎科』,在鬼門關前攔虎,攔得過就過,攔不過就走了,所以對生死的概念,也不是說看得很開,應該說看得很多。」

他平靜地敘述從醫數10年以來,印象最深刻的3個器捐故事。

一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子,救别人的孩子

「我還記得,那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒,所以被撞的時候,沒有辦法好好抓住爺爺,她不是我的病人,但那時候是在同一家醫院,我都會去幫他們念經。」

一名國中女學生,出身隔代教養家庭,跟爺爺兩人相依為命,過著雖然貧苦但是很幸福的生活。

有一天,爺爺騎腳踏車載孫女出去玩,突然被汽車追撞,爺爺全身骨頭都斷了好幾根,開刀搶救撿回一條命;女國中生沒這麼幸運,被醫師宣判腦死。

於是,器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺,是否有意願讓孩子當器官捐贈者?對家屬而言,當然希望能夠保留完整遺體,而且通常詢問家屬器捐意願時,仍處於搶救病患的狀態下,回頭想想,這需要多大的勇氣?

醫師側面了解,爺爺擔負著巨大的痛苦,站在人道立場,他也覺得要捐,另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事,若同意器官捐贈,就會有喪葬補助費。

講到這裡,醫師停頓、嘆了一口氣,「所以後來就是這樣子(同意器捐),真的很窮,所以你看人家帶小孩去遊樂園,她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」

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二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待

不只是捐贈者的家屬,那些正在等待器捐的人,分秒都在承受著與死神拔河的痛苦,2020年3月22日,國標舞女王劉真,就因為等不到換心,辨膜狹窄搶救不治,病逝台北榮總。

蘇醫師透露,「像我書裡面寫的那些主角,不是說你要接受移植,器官就從天上掉下來,他們在等待的過程中也需要勇氣,等不到器官,在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言,沒有人想寫痛苦的故事,但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事背後其實有更多等不到心臟,或等到不好心臟的人。

蘇醫師回朔,曾有一個病人裝了葉克膜,狀況危急,在團隊評估與家屬同意的狀態下,接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後,2個禮拜內開了13次刀,最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子,每天來來回回送手術室開刀,家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐,醫師永遠難以忘懷。

蘇醫師透露,大部分病人最後往往等不到適合的器官,有人裝了葉克膜,放久了造成血球破壞、七孔滲血,整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」,就會忍痛放棄治療;但大部分的家屬只要裝了機器,都會堅持救到最後。

因此,蘇上豪醫師才會在新書序中提到,無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。

三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情

梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前,梁永斌的身體狀況不是很樂觀,幾乎已經呈現半放棄的狀態,後被弟弟梁永漢押著送進醫院,裝了一些體外體外維生器材,幸運地等了幾個禮拜之後,就等到合適的心臟,他完成「心臟移植」手術,開啟第二人生。

2013年某天,蘇醫師接到梁永斌的電話,電話那頭認真地詢問,他和女友在討論結婚的事情,像他這種狀況,會不會對胎兒造成影響?

醫師翻閱相關文獻後表示,接受器官捐贈者的患者,術後恢復只要沒有影響生育能力,一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於,根據統計數據,接受這類心臟移植手術後的人,10年內的存活率約6成

當時,懷孕的女友不顧家中父母勸阻,堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們,「這就是真愛,明明知道你的枕邊人可能比你早離世,但你還是願意幫他懷小孩。」

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梁永斌與女兒,2015年。來源:梁永斌臉書

梁永斌的女兒現在6歲,當了爸爸的梁永斌,像完全變了個人似的,一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱,梁永斌現在看起來發福了,這是吃免疫藥變肥的緣故;但在我們看來,也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」,每天都有好好吃飯、認真生活,不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧!

台灣器官捐贈的概況,急需分享給更多人

見證過這些生死交關的高山低谷,蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆,致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況,他指出目前台灣人對器捐的認識,尚停留在粗淺的階段。

以器官捐贈的數量而言,全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的,台灣號稱每年有3、40例器捐,事實上大概10例左右而已,其他大多是遺體捐皮、捐骨頭,並不能算是狹義的器捐範疇。

器捐制度有兩種:知情同意與預設默許

一、知情同意(informed consent),意即身體是你的私有財,像美國、香港、台灣都是使用這個制度,只要你不同意,你死後的器官就不能被用作器捐用途。

二、預設默許(presumed consent),你的身體是公共財,簡言之,若你生前沒有表明不願意捐贈,那死後就視為默許,歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說,西班牙每年器捐人數都在50人左右,是台灣的5倍。

蘇上豪醫師認為,第二種想法比較有利於勸募,因為無論採行哪種制度,器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行,因此,若全民普遍有「預設默許」的觀念,提前簽署(或考慮)勸募卡,在經歷生死交關後,就不會如此難以釋懷。

生命無常,蘇上豪醫師認為,無論是器捐或接受器捐,這都是上天的賜予,並非人為可以決定的。

對於那些有在考慮器捐的人,蘇醫師想說,如果簽署器官捐贈同意卡,能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力,這份福報是老天爺奉獻給你的;至於仍在那些等待器官的人,蘇醫師更不忘勉勵,只要繼續懷抱勇氣與希望,老天爺自然也會給你勇氣。無論如何,我們都要相信,只要活著,一切都還有機會。

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《謝謝你在我們心裡:器官受贈者的暖心奮鬥,與器官勸募的強力呼喚》揭露台灣目前器官捐贈面臨的難題。

支持器捐,一起簽署器官捐贈同意書

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