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愛加倍的威威 手足之愛相隨

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文|朱聖恩 攝影|楊政翰

 

那堂課,學姐的分享,使阮秀儀決定要投身兒童早期療育服務。

 

2019年畢業前夕,老師邀請校友張靜薇回到樹德科技大學,利用一堂課的時間向母校的學弟妹分享工作上的經驗談,供後輩職涯參考。張靜薇當時是伊甸基金會高雄區區長,歷經早療、成人身心障礙者等服務領域已逾廿年,可謂經驗豐富的識途老馬。

 

當天她還帶了雪Q餅和茶葉蛋分送給學弟妹,這些點心是「五餅二魚小作所」身心障礙學員親製。口感黏牙的雪Q餅,微甜奶香在嘴裡化開。入味、多汁的茶葉蛋,滷包香彷彿就像學姐當天分享的內容,浸潤坐在台下的阮秀儀。

 

圖說:校友回母校的分享,吸引阮秀儀投身身心障礙服務行列。

 

畢業後,阮秀儀並沒有回台南玉井的家就近求職,而是順應學姐那天的分享,將所學教保的熱忱發光發熱,把專長貢獻在資源較缺乏的鄉鎮。8月,她來到伊甸基金會─高雄杉林愛加倍小作所(以下簡稱愛加倍)擔任教保老師。

 

只不過轉了個彎,從早療服務改為成人身心障礙的服務,但這並不造成妨礙,無論是早療或成人身心障礙的模組,阮秀儀在校時都有修課,完整預備專業好發揮所長。

 

就在阮秀儀到愛加倍服務之前,還有一人比她更早一個月來到小作所,就是學員威威。

 

圖說:阮秀儀以人導法引領視覺不便的威威行走。

 

威威家原本位在高雄桃源區的勤和里,2009年遇上莫拉克風災而成了受災戶,於是舉家搬遷到杉林。威威是家中的么兒,上面有4個姊姊。家人雖然對威威疼愛有加,但是威威幼年因染上日本腦炎而造成智能、視覺等障礙。

 

「不太曉得他是怎麼長大的!」聊起威威的情況,他的大姊蜜娜這麼說。

 

大姊童年印象裡,弟弟年紀小小就生病,住家距離大醫院車程遙遠,一開始先送到最近的診所就醫卻不見好轉,之後弟弟就多次進出醫院,這些畫面印刻在蜜娜腦海。待弟弟稍大一點,有教保老師從遠地跋山涉水到家裡上(早療)課,或是由媽媽載他到六龜、甲仙等地上課,好不容易威威一路就學,直到從仁武特殊學校畢業。

 

圖說:大姊回憶威威兒時多次進出醫院的印象。

 

父母和4個姊姊顧念威威是身心障礙者,不忍心讓他做家事,生活大小事皆為他打理妥當,以致畢業後,威威就把在特殊學校建立的生活自理等能力都還給老師。眼見威威成天待在家,放任能力日漸退步也不是辦法,於是家人送他到愛加倍小作所。

 

初到愛加倍,阮秀儀發現害羞的威威鮮少有口語表達。

 

「威威,你早上吃什麼?」教保老師問。

「不知道。」威威答。

 

圖說:初到愛家倍的威威鮮少有口語表達。

 

威威的對話總是簡短、籠統。當他不知道怎麼表達時,最常說的就是「不知道」。

 

「威威,你早上吃什麼?」教保老師問。

「鍋燒意麵。」威威答。「隔壁的鍋燒意麵好好吃。」

 

圖說:威威現在進步到可以自己到店裡點早餐。

 

威威來愛加倍,社工和教保老師持續與他互動,活絡大腦語言區。加上與其他學員相處,有人際上的社交刺激。4年後的今天,他的口語表達有明顯的進步。

 

「威威,午餐吃什麼?」教保老師問。

「龍鬚菜。」威威答。

 

阮秀儀猶記得第一次從威威的口中聽到「龍鬚菜」這個較為複雜的名詞,驚喜程度不亞於父母聽到孩子第一次開口說話。

 

「老師,妳看。」威威喝完飲料,自己會清洗免洗杯,拿給教保老師或社工檢查有洗乾淨,再回收。

 

圖說:威威喝完飲料會自己清洗免洗杯、再回收。

 

有時老師在忙,他就貼心地拿著洗好的餐具在旁靜候。

 

小作所的作業順應在地產業,種菜就是愛加倍的日常作業之一。對視覺較不便的威威來說,在農場裡反而更能發揮他擅長的手作,像是拔草、整土等觸覺運用。最近,學員們開始嘗試小巧盆栽,從容器的拓模到照顧植栽,皆由教保老師一個步驟、一個步驟地帶著進行。

 

圖說:教保老師帶威威製作小盆栽。

 

「來,白水泥5湯匙,再攪拌。」阮秀儀帶著威威製作迷你花盆。

 

威威和他的同伴們將小盆栽照顧得很好,特別是一盆多肉植物。在威威的「推銷」下,姊姊驚喜之餘,開心地買回家。

 

圖說:愛加倍學員照顧的小盆栽,價格十分親切。

 

圖說:威威種的多肉植物。

 

媽媽疼愛兒子,捨不得讓他碰家事,所以家人不易看到威威的潛力。當老師向家人描述威威在小作所的日常生活,姊姊們都不敢置信,央請老師把威威清洗餐具的樣子拍給她們看。

 

以前的威威不太會表達自己,婦幼警察隊來小作所上性別教育課,認識身體的界線。現在若有人向他作出不適當的肢體接觸時,他會明確表示:「不可以!」

 

小作所外出購物日,每人有100元的購物金。威威的進步也表現在如何運用有限的資源。瞧,他手裡拿的可樂果蠶豆酥和奶茶都是經過思考與比價才結帳的喔!

 

威威雖然有諸多明顯的進步,社工羅玉青每年仍持續為每一位學員訂個別化支持計畫(Individualized Support Plan, ISP)。其中一項遠憂就是身心障礙者的老後照顧。身心障礙者的老化較一般人來得快速,羅玉青總會苦口婆心地提醒家人為身心障礙子女提早準備。

 

圖說:羅玉青(右)為每一位學員訂ISP。

 

像是小作所裡的德德已邁向花甲之年,德德的媽媽亦已9旬,她本身年事已高,遑論照顧兒子。

 

德德是最先面臨老後照顧的成員,在與其他學員的家人討論老後照顧的過程中,羅玉青同時提供家屬建議。如果家人規劃將來安排身心障礙子女入住機構,應及早排隊申請,因為實際情況是需求遠大於供給。

 

圖說:愛加倍一隅。

 

但是,入住機構也得考量家庭經濟,以南部來說,一個月26,000元是基本款。除了經費考量,家人間的感受面也是關鍵。與家屬討論的經驗中,羅玉青觀察到,家中有身心障礙子女,父母多希望照顧的辛苦止於他們這一輩就夠,別再拖累到其他手足。有兄弟姊妹願意扛起照顧手足的負擔,他們的另一半是否同意又另當別論。討論下來,家屬泰半盼望政府能有妥善的規劃,可是這又涉及公眾議題,短期難有解方。於是乎,家屬的態度大多是「過一天,算一天」。

 

對於這方面,身為大姊的蜜娜很早就有體悟。威威年幼生病,使她從小立志讀醫護好照顧家人。蜜娜在結婚前就和先生討論過將來照顧弟弟的話題。由於大姊和大姊夫有共同的基督信仰,他們都視威威是上天賜的孩子。四姊妹陸續出嫁,但姊姊們都有共識,隨著父母年紀漸長,往後就由姊妹們一同照顧威威。

 

圖說:威威和家人。

 

威威的家裡很熱鬧,姊姊們背著娃兒回娘家。外甥、甥女們和舅舅玩在一起,有時還會搶遙控器。

 

「一個要看『海綿寶寶』,一個要看『汪汪隊』。」蜜娜笑著說。

 

蜜娜懷裡抱著女兒「小茉莉」,威威看著小甥女的眼神好溫柔。這幅美好的家庭圖畫,洋溢著威威和外甥、甥女一起快樂成長的喜悅。

 

圖說:威威溫柔看著出生不久的小甥女。

 

圖說:威威和外甥、甥女。

 

資料來源:伊甸園電子報NO.437 2023.07.17

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建


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