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精神疾病照顧者專線五周年 精障家庭需要你我支持

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伊甸精神疾病照顧者專線成立五周年,於十二月的第一天舉行記者會。王婉諭委員前來站台,與伊甸攜手呼籲社會給予精障家庭友善支持,並停止精神疾病的污名化。

文|許可晴 圖|伊甸基金會公關中心提供

 

「精障家屬其實最想要的是有相同經驗的人,可以分享他們照顧的經驗,給我們一些支持。」向政府請求專線服務多年未果,於是幾位精障家屬與伊甸活泉之家共同籌備,於五年前成立精神疾病照顧者專線。

了解精障照顧者那渴望被聽見的無助,五年的時光,一萬通以上的電話,傾聽千個以上精障家庭的心裡話。

撥打專線的民眾形形色色。統計下來,「不敢求助」、「不會求助」、「求助無門」是許多家屬遇到的問題。

 

專線一接通 不再是被孤立的角色

專線志工們同時也是精障家屬,站在同一條船上,志工們深刻了解精障家屬的慌亂與無助,也知道有時家屬需要的只是有人傾聽、有人感同身受。

作為志工,同時也是精障家屬,志工李媽媽分享她的心路歷程。

(圖說:李媽媽上台分享身為精障家屬及專線志工的心路歷程。)

當初孩子發病,變得多疑,總與家人發生爭執,經過多年的陪伴,孩子才終於願意就醫。發病到就醫,前前後後約十年的時光令她痛苦不已,天天睡不著、吃不下,只能把自己鎖在家中。

掉入低谷的感覺還歷歷在目,這些苦悶及痛苦,李媽媽不敢說,也找不到人傾訴,只覺得孩子生病都是自己的錯。

後來,她從朋友那邊得知精神疾病照顧者專線,縱使撥打以後無法立刻解決問題,但能夠找到傾聽者願意接住她的痛苦,已然是個巨大的安慰。

為了擺脫無力的生活現狀,也適逢專線志工的招募,兩年前李媽媽參加培訓及相關課程,從服務使用者變身為接線志工。

做志工為她的生活帶來了曙光和盼望,她不再孤單,也知道自已能為電話另一端的照顧者帶來力量,找回了生命的價值。有時接起電話,聽到照顧者與病患一起被困在泥沼中,李媽媽特別能感同身受。

「他就像是在一個很深的井底裡面,也不願意出去,我覺得我能夠做的就是下到那個井裡面去陪他。」面對求助的精障家屬,李媽媽不急著告知對方怎麼做,而是先做好陪伴者的角色,縱使有時痛苦的回憶會再度被勾起,她也願意再回到那個漆黑的井底。從鬱鬱寡歡、自責,李媽媽一路拾回自我價值,這是「陪伴」以及「理解」的力量。 

長期孤軍奮戰 照顧者辛酸誰人知? 

衛福部「身心障礙者生活狀況及需求調查」報告指出,慢性精神疾病患者的主要家庭照顧者,平均照顧年數長達17 年。伊甸活泉之家主任廖福源表示,依照他看過的案例,許多照顧者的照顧年數還遠遠超過平均值。

精神疾病的污名化讓「求助」變得困難,大眾反對精障者進入社區的聲音,更為精障家庭帶來不小壓力。

17年以上的孤軍奮戰,有多少家屬能夠撐得住?

伊甸提出「陪伴精障家庭你我一起」,希望大眾能夠理解精障家庭的痛苦,給予他們支持,打造更加健康、友善的社會,使照顧者不再孤單、無力。 

(圖說:伊甸活泉之家廖福源主任,提出本次記者會兩大訴求。)另外,會中也提出「使用服務不應受限資格」的訴求。

「難道病要夠重、夠受苦才能得到資源嗎?」廖福源主任揭露了在現行政策之下,許多精神疾病患者的無奈。

確診了,也領到重大傷病卡,但是只要沒有身心障礙手冊,仍舊無法得到就業支持、社區居住等資源。

資源「看的到吃不到」,也導致家庭照顧者往往獨自攬下照顧重擔。

 

大家可能會好奇地問:「那為什麼不去領身心障礙手冊就好?」

這問題可能忽略了精神疾病及身心障礙汙名化的影響。

以搭公車的刷卡「嗶嗶」聲為例,一般悠遊卡感應上車會響一聲,而領有身心障礙手冊的名眾則會響三聲。有些年輕的患者持有身心障礙手冊,因為外表看起來「正常」,而被公車司機要求出示證件。

這樣的動作雖說是司機的職責,卻忽略了身心障礙朋友的心理感受。

「我們有些會員知覺到,拿著身心障礙手冊,它對應的就是差別對待。」看過許多案例,廖福源主任提到,不少精神疾病患者對於身心障礙手冊的申請是感到忐忑,甚至是排斥的。

 

除了汙名化問題,廖福源主任也認為,台灣政府對於身心障礙手冊發放的數量管控較為嚴格。全台大約有5%的人領有身心障礙手冊,其他國家則有10%至15%的人口領有身心障礙手冊,比例相差兩倍。

在台灣,許多病患就算想要申請,只要看起來「不夠嚴重」,便可能領不到手冊。

 

無論是不想領或是領不到,對於精神疾病患者來說,少了身心障礙手冊,代表著與資源隔離。

以職業重建來說,視障者可以用醫生開的診斷證明,申請身心障礙職業重建的就業支持。廖福源主任期望,未來對於精障者也可以比照辦理,申請就業支持不一定只能使用身心障礙手冊,也可用診斷證明辦理。

 

「不只是治病,更要過日子!」出了醫院後,往往才是精障家庭面對挑戰的開始。

近年媒體的聚焦和渲染,將精神疾病與犯罪過度連結。在社會新聞的留言版中,總能看到「反正只要是思覺失調就能免刑啦!」這類偏激留言。

身為「小燈泡事件」的受害者家屬,立法委員王婉諭站出來說道:「對於我們的案件來說,不只是事情發生後的處理,我更希望的是這件事情不要發生,所以就要思考在前端如何有效地支持精障家庭。」

(圖說:王婉諭立委上台喊話。) 

精障家庭支持不僅是政府以及社福機構的責任,更是需要全民共同執行的任務,惡意的污名、排擠無法讓社會變得更安全,友善、有力的支持才能打造一個更美好的社會。

資料來源:伊甸園電子報 2020.12.03 NO. 406上期

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關於作者

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建

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