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孩子一直在進步,就是最棒的事!

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當孩子出生後被醫師判定基因異常且發展遲緩,這一重擊沒有打倒小臻爸爸,他反而積極帶孩子做早療、復健。五歲的她一切有了不同!小臻各方面能力開始進步,爸爸的臉上多了一抹微笑和盼望。

 

(圖說:小臻跟著爸爸一起開心學習。)

 

文|蘇麗華 攝影|何坤益

 

五歲的小臻擁有一張漂亮的臉蛋,但是她卻幾乎沒有語言,大多時候只能發出咿咿呀呀的聲音。成長過程中,即便生長曲線比同齡孩子慢了一截,但在接受早療後,一切有了轉機,「她一直在進步。」爸爸樂觀地說,他不看她的不能,為女兒努力配合復健的成果給予最大的掌聲。

 

小臻排行家中老二,媽媽懷她去醫院產檢時,即被醫生診斷胎兒有染色體異常,可能將來出生時,身體或四肢會有缺陷的疑慮。原本沉浸在迎接新生兒喜悅的夫妻倆,頓時蒙上了一層陰影。爸爸擔心之際,上網找遍相關資訊,看到此類罕病的孩子可能活不過三歲,心裡涼了一半。他把擔憂轉述給老婆,要另一半有心理準備。最後,沒想到他搞錯病名,虛驚一場。

 

發燒就診 查出發展遲緩

 

孩子出生後,四肢健全,外觀看不出異樣。照顧前幾個月,小臻喝母奶就拉肚子,一次高燒到40度到大醫院就診,醫師發現她生長曲線低於3%,才發現她屬於基因異常引起的發展遲緩,需要安排早期療育,就此展開小臻漫長的復健之路。

 

夫妻白天要上班,小臻交由保母照顧。剛開始,小臻不會吞嚥,「她的舌頭能力沒有出來。」,爸爸解釋著說,那時保母將食物攪成泥狀,餵到會害怕,那一段日子很辛苦。發展上,小臻的成長進程明顯落後,例如:一般孩子一歲就會站,小臻卻遲遲到三歲才學會。

 

尚未排到鳳山早療名額的這段期間,爸爸先帶小臻到伊甸大社早療[11] 據點上時段療育課;直到名額開缺,順利進入鳳山早療中心。送女兒入班時,爸爸有諸多的擔心,「快三歲的她不會坐,一坐就倒;不會自己吃飯……」,深怕孩子不好帶該怎麼辦?

 

按摩口腔 訓練吞嚥能力

(圖說:小臻能力一點一滴地進步,令人開心無比。)

 

事實上,這些擔心成了多餘,小臻在教保老師的教導下,能力一一突破。「老師很專業,很有方法,按摩她的口腔,訓練她的咀嚼和吞嚥能力……」老師安排指導家長,回家如法泡製 ,現在的小臻已經學會自己拿湯匙吃飯。

 

回想入班就讀時的光景,小臻一坐就倒,開始進步到可以不用人扶,就可以坐穩;之後漸進到站立和行走,每個能力至少要訓練半年到一年的時間。爸爸分享道:「她的成長有時停止,有時迅速發展出來。」例如:小臻上下樓梯經常要扶著走,且速度很慢,沒想到有一天,老師打電話跟爸爸說她會自己走了,令爸爸又驚又喜。過去的她,腳沒力,走幾步路就會停下來。現在,她體力變好,可以一直走且速度變快。

 

目前,小臻的口語能力大約一歲,認知能力大約三歲。爸爸有感而發的說:「她雖然發展慢,給她時間練習,就算要練到20歲也沒有關係。」

 

工作再忙  抽空帶女兒復健

(圖說:小臻練習做鞭炮掛飾,黏上七彩的色紙。)

 

身為職業軍人,爸爸不因工作忙而減少陪伴,反而利用休假勤快帶小臻到醫院做復建。每週四,小臻固定要上職能、語言、物理治療等課程,爸爸記住要領,回家繼續帶小臻複習。

 

「我就買類似的玩具帶她練。」比方說小臻講不出話來,要先學會認知才有辦法開口。於是,爸爸買字卡訓練她認知能力,例如花、蝴蝶,小臻只能發出一點點氣音,爸爸就用卡片二選一或三選一的方式要她指認名稱。

 

半年前,小臻會發出「媽媽」的音,也能理解媽媽的意義。接下來,爸爸期盼有一天,女兒可以開口叫她一聲「爸爸」。

 

女兒成長過程,爸爸從不缺席,總是陪伴在旁。講起女兒的進步,爸爸說,之前小臻不會跳,都是要人抱著跳。現在可以抓著她的衣領,讓她自己跳。職能訓練部分,則教她顏色配對,做串珠,訓練平衡感等,看著小臻能力一直進展,爸爸甚感欣慰。

 

(圖說:小臻爸爸擔任這學期的家長會長,對其他家庭有更多的認識。)

 

這學期,他擔任班上的家長會長,接觸更多其他家長和孩子,視野變得不同。他也主動與相類似疾病孩子的家長交流,交換照顧經驗,當小臻長大時,可以預先知道情況並事先作準備,減少摸索時間。

 

小臻身為慢飛天使,爸爸不怕外界的異樣眼光,他坦然接受眼前這一切,「我覺得是既定事實,就沒有什麼好避諱。」重要的是,小臻一直在進步,那是最美的事情。

 

資料來源:伊甸園電子報 2021.3.15    409期

關於作者

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建

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