「40元炸物」事件後自責：都是我不好...要如何照顧「微笑天使」唐寶寶？

唐氏症是一種染色體異常導致的疾病，近期新北市一間炸物店因有唐氏症孩童點了40元的炸物，由於忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理，引發社會與網路關注。唐寶寶這些行為有時並不是故意的，他們需要大眾的關心，也需要更有技巧的提供協助，針對外界異樣眼光不只是對身為爸媽的照顧者是困難，也希望社會大眾能更有同理心的來認識他們，究竟唐氏症是什麼？準爸媽該如何預防生出唐寶寶？如果生下了該怎麼陪伴與照顧呢？

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➤ 唐氏症是什麼？不只有高齡產婦才會生出唐寶寶
根據統計，台灣每600~800個新生兒當中就有一人為唐氏症兒，因基因突變造成染色體第21對多了一個，影響的層面遍佈全身，不只讓唐寶寶們臉圓、眼睛細長、看起來憨直可愛，也會影響他們的生理、心理狀態。

每個孕婦都有可能生下唐氏症寶寶，只是機率高低差異，雖然年齡越高風險越高，與25歲孕婦相較，45歲女性生出唐氏症的機率高出50倍，但會得到唐氏症是很隨機的，細胞在分化的過程中出錯異變，當媽媽的年紀越大出錯的機率越高，會不會真的出錯是無法預測的。其中針對高危險群如「孕婦生產時年齡超過34歲」、「曾生過唐氏兒或染色體異常兒」、「家族有唐氏症患者」、「家族曾有生育過任何其他基因疾病、染色體異常、先天缺陷者」更要留意相關篩檢！

➤ 唐寶寶該如何即早預防？怎麼診斷？
想要減少生出唐氏症寶寶的機率，在孕期進行篩檢是最有效的預防作法，以利在懷孕早期將風險降到最低。可以安排第一孕期唐氏症篩檢(約11~13週)、第二孕期唐氏症篩檢(約15~20週)、NIPT非侵入性產前染色體檢測(約11~13週)或羊膜穿刺檢測(約16~18週)，其中羊膜穿刺是目前國際公認診斷率最高的篩檢，但因其為侵入性檢查，產婦應與醫師討論後，再評估適合的篩檢安排。

唐氏症初期篩檢為「低風險」並不代表一切正常，血液篩檢僅為風險值評估，就算是低風險仍有罹患唐氏症的可能性，只有羊膜穿刺才能及早診斷寶寶是否有染色體或基因異常！篩檢結果是以比例來計算高風險或低風險，如果檢查結果是低於1/270的機率，產婦就會列為低風險族群，仍可選擇血液篩檢，若是報告若為高風險，就建議一定要進一步安排羊膜穿刺，才能確認胎兒的染色體或基因是否異常！

➤ 要如何照顧「微笑天使」唐寶寶
因基因缺陷容易導致寶寶成長遲緩、智能不足及其他併發症，但總是會對著你笑，就像天使一樣溫和、開朗、純真，所以唐寶寶也有「微笑天使」之稱！而面對唐寶寶，準爸媽剛開始心情都會陷入低潮，但是只要妥善調適，充分接納與關愛，重整心理準備，了解他們的發展、生理狀況、心理狀況，同時尋求相關機構的協助，才能在一個好的環境下讓孩子成長，扮演好父母的角色，對於孩子的成長會有最大的幫助。

把握天使寶寶3歲前的早療黃金期很重要！因唐氏症最明顯特徵是肌肉張力不足，所以有足夠的運動量可幫他們訓練肌肉，至少能有自理能力。除此之外，包含語言能力、學習能力，也都需要專業人士幫忙，醫師建議在出生後就可以進入早療體系，由早療專業的醫師、治療師等醫護人員來協助。

針對教養部份，爸媽應該把握孩子從經驗中探索學習的機會，不要過度寵溺或給予特權，如果因憐惜孩子而給予特別待遇，不僅會剝奪孩子學習的機會，也容易養成孩子不負責任的態度，建議應該在孩子能理解的範圍內，提供良好的示範，同時多採取鼓勵的方式，幫孩子建立好的學習動機。面對生下唐寶寶，還是能透過良好的學習刺激、早療介入，讓他們擁有獨立生活的能力，甚至有機會在不同的行業大放異彩。

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