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「40元炸物」事件後自責:都是我不好…要如何照顧「微笑天使」唐寶寶?

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作者\媽媽經編輯部

唐氏症是一種染色體異常導致的疾病,近期新北市一間炸物店因有唐氏症孩童點了40元的炸物,由於忘記帶錢無法付款,當場遭到店老闆怒罵並報警處理,引發社會與網路關注。唐寶寶這些行為有時並不是故意的,他們需要大眾的關心,也需要更有技巧的提供協助,針對外界異樣眼光不只是對身為爸媽的照顧者是困難,也希望社會大眾能更有同理心的來認識他們,究竟唐氏症是什麼?準爸媽該如何預防生出唐寶寶?如果生下了該怎麼陪伴與照顧呢?

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➤ 唐氏症是什麼?不只有高齡產婦才會生出唐寶寶
根據統計,台灣每600~800個新生兒當中就有一人為唐氏症兒,因基因突變造成染色體第21對多了一個,影響的層面遍佈全身,不只讓唐寶寶們臉圓、眼睛細長、看起來憨直可愛,也會影響他們的生理、心理狀態。

每個孕婦都有可能生下唐氏症寶寶,只是機率高低差異,雖然年齡越高風險越高,與25歲孕婦相較,45歲女性生出唐氏症的機率高出50倍,但會得到唐氏症是很隨機的,細胞在分化的過程中出錯異變,當媽媽的年紀越大出錯的機率越高,會不會真的出錯是無法預測的。其中針對高危險群如「孕婦生產時年齡超過34歲」、「曾生過唐氏兒或染色體異常兒」、「家族有唐氏症患者」、「家族曾有生育過任何其他基因疾病、染色體異常、先天缺陷者」更要留意相關篩檢!

➤ 唐寶寶該如何即早預防?怎麼診斷?
想要減少生出唐氏症寶寶的機率,在孕期進行篩檢是最有效的預防作法,以利在懷孕早期將風險降到最低。可以安排第一孕期唐氏症篩檢(約11~13週)、第二孕期唐氏症篩檢(約15~20週)、NIPT非侵入性產前染色體檢測(約11~13週)或羊膜穿刺檢測(約16~18週),其中羊膜穿刺是目前國際公認診斷率最高的篩檢,但因其為侵入性檢查,產婦應與醫師討論後,再評估適合的篩檢安排。

唐氏症初期篩檢為「低風險」並不代表一切正常,血液篩檢僅為風險值評估,就算是低風險仍有罹患唐氏症的可能性,只有羊膜穿刺才能及早診斷寶寶是否有染色體或基因異常!篩檢結果是以比例來計算高風險或低風險,如果檢查結果是低於1/270的機率,產婦就會列為低風險族群,仍可選擇血液篩檢,若是報告若為高風險,就建議一定要進一步安排羊膜穿刺,才能確認胎兒的染色體或基因是否異常!

➤ 要如何照顧「微笑天使」唐寶寶
因基因缺陷容易導致寶寶成長遲緩、智能不足及其他併發症,但總是會對著你笑,就像天使一樣溫和、開朗、純真,所以唐寶寶也有「微笑天使」之稱!而面對唐寶寶,準爸媽剛開始心情都會陷入低潮,但是只要妥善調適,充分接納與關愛,重整心理準備,了解他們的發展、生理狀況、心理狀況,同時尋求相關機構的協助,才能在一個好的環境下讓孩子成長,扮演好父母的角色,對於孩子的成長會有最大的幫助。

把握天使寶寶3歲前的早療黃金期很重要!因唐氏症最明顯特徵是肌肉張力不足,所以有足夠的運動量可幫他們訓練肌肉,至少能有自理能力。除此之外,包含語言能力、學習能力,也都需要專業人士幫忙,醫師建議在出生後就可以進入早療體系,由早療專業的醫師、治療師等醫護人員來協助。

針對教養部份,爸媽應該把握孩子從經驗中探索學習的機會,不要過度寵溺或給予特權,如果因憐惜孩子而給予特別待遇,不僅會剝奪孩子學習的機會,也容易養成孩子不負責任的態度,建議應該在孩子能理解的範圍內,提供良好的示範,同時多採取鼓勵的方式,幫孩子建立好的學習動機。面對生下唐寶寶,還是能透過良好的學習刺激、早療介入,讓他們擁有獨立生活的能力,甚至有機會在不同的行業大放異彩。

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