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勇敢編織人生經緯的漸凍女孩

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喜愛彩妝、美容的林郁芸,年僅19歲就被診斷出罹患了俗稱「漸凍人」的疾病。沒有苦味、勇敢面對病情,手裡編織的是充滿少女情懷的藝術作品。

文|朱聖恩 攝影|何維綱

 

 

座落淡水河右岸的愛德養護中心,住民們在一樓悠閒地滑著輪椅,任由徐徐微風拂臉。中心的另一角落正進行著美藝課程,圍坐著各式輪椅的住民,課堂間有說有笑,每位學員手上正在製作的作品不盡相同,都是文創教保老師溫家惠依據各人手部的功能及興趣量身打造的課程。有人斜著身子輕輕槌著鋁箔。有人下半身不良於行,手指卻能俐落地編織著結實的幸運手環。從中年阿伯的手裡交織出精巧的毛線藝品。住民們外表看似不若年輕人強健的體魄,其實在座的每一位都歷經人生風浪,現在在此平靜地將年輕時的桀敖不馴、或是乖舛的人生,全都寄情於藝術裡。

 

一位黛綠年華的女孩擠身其中。清亮的雙眼,挑染的馬尾,左、右耳分別搭飾不同款的耳環,端坐在電動輪椅上,用略蜷曲的雙手專注地拉著綴織的毛線。

 

同樣的年齡,多是在職場上奮鬥,或在尋找職志的道路上,女孩究竟為何會出現在這兒呢?

圖說:林郁芸製作綴織時的專注神情

甫上黎明技術學院化妝品應用系的林郁芸,正要揮灑青春、體驗校園風光之時。突然間,平衡感出了狀況,走著、走著,總是沒來由地踉蹌、跌倒。跌倒到一個地步,表哥看到都不禁關心到:「這麼漂亮的一雙腿,怎麼跌得青一塊、紫一塊的!」

 

幼年時期的印象中,林郁芸的母親就罹患了運動神經元病變(amyotrophic lateral sclerosis, ALS俗稱漸凍人)。幼稚園的孩子多半都還在父母的呵護和照料下,小小年紀的林郁芸就與哥哥分擔家務。因著同為女性,照顧媽媽多由林郁芸擔起。國小一年級時,媽媽已無法自行如廁,半夜得協助母親換尿布。不知情的老師納悶這位學生常有上課時睡覺的狀況,實則是因夜間照顧媽媽而睡眠不足。母親發病時32歲。家中有貸款要還,父親做粗工,工作不穩定。當聽到鄰居或親友對這對小兄妹有微辭,少不了一頓責打。為此,在國小二年級被送至寄養家庭,那段日子,林郁芸仍掛記著媽媽,很想家。在社工的建議下,父親教養的方式從責打改為溝通。

 

爾後,爸爸、哥哥皆須工作,林郁芸也需上學,於是媽媽住進了養護機構。彼時哥哥走路常扭到腳,算是出現輕微的症狀。

 

先是不斷地跌倒,接著四肢末梢開始退化,林郁芸的心裡多少有譜。到醫院作一連串的檢查:肌電圖、電腦斷層…,經確診證實和媽媽罹患同樣的病症。發病那年,林郁芸19歲。

 

經由媽媽的介紹,林郁芸入住了愛德養護中心,有專業的照顧。生了病,卻不放棄學業。媽媽從前擁有不少化妝品,發病後無法派上用場,卻開啟了林郁芸對彩妝、美容的興趣,大學也選擇了相關的科系。雖然學校較缺乏無障礙設施,黎明技術學院師生間溫暖的人情味,使林郁芸十分珍惜校園生活。雖有人好心建議轉學至離住處較近的學校,免去舟車勞頓與預約復康巴士的辛勞。但林郁芸捨不得離開這群熱心的師生。每天仍堅定持續地預約復康巴士通勤,完成了學業。

 

回味起那段與同學互相練習化妝的日子,林郁芸心頭暖暖的。畢業後,同學們紛紛進入美容、美髮等領域服務。雖有聯繫,也因工作繁忙,偶而才有機會再聚。

 

大學四年的期間,退化的速度不曾留情,從拿助行器行走,到無法走路須仰賴輪椅。到後來,也與媽媽一樣,無法自行如廁。「後悔從前照顧媽媽時,有時候對她很兇。」憶起夜裡照顧媽媽的疲憊而產生的負面情緒,林郁芸用攣縮的雙手拎起面紙拭淚。直到病程發展到這般程度,才了解到媽媽無助的處境。

圖說:當有了切身經歷,才明白媽媽發病時的無助處境

醫生表明至今的醫學對發病的原因仍不清楚,正由於無法確定致病機轉,目前仍無治病的良方。先是從四肢末梢退化,隨著肌肉萎縮、無力的範圍越來越廣,導致說話不清楚。眼睜睜看著自己的肌肉日漸無力,旁人看了都於心不忍。林郁芸坦然的說:「勇敢面對病情!」

 

不帶悲情、不怨天尤人,與長輩室友們相處融洽,也積極參與愛德養護中心開設的美藝課程。溫家惠老師表示,不同於其他學員的風格,林郁芸的作品總帶著少女的甜美風。即便手部力氣日漸消逝,對於新的創作型態,都躍躍欲試。

圖說:溫家惠老師為住民們量身打造適合的藝術課程

2019.09.20~2019.10.20林郁芸與住民們的作品將於新北市中和的「美麗永安生活館」聯合展出,這是林郁芸作品的首次展出,本人將親自蒞臨。不僅展示作品,更見證生命的堅韌。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.09.09 NO.391上期

 

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