1,000公克的重量，是一段不放棄的生命練習

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文｜蘇麗華 攝影｜何坤益

 

小安出生時，只有1,000公克，她提早報到來到這個世界，「那時候，只希望他能活下來就好。」爸爸回憶道。從那一刻起，成長不再是理所當然，而是只能按著孩子的步伐，緩慢前進。相信在療育下，只要堅持不放棄，這段屬於她的生命練習曲，終將會越走越明。

 

早產的起點：與生命拔河的那一刻

 

小安的媽媽懷孕32週患有子癲前症，為了避免胎兒缺氧，醫療團隊緊急施行剖腹產。小安出生，被診斷出腦傷，隨即面臨發展遲緩、癲癇及餵食困難等重重挑戰。在加護病房住了三個月，每一天看著她能穩定、平安地度過風險，心理不禁感激。

 

孩子出院後，後面的挑戰仍等待著他們。

 

小安的各項發展都比一般孩子慢許多。例如：弟弟練習翻身只需五天，但小安足足練了半年到一年才學會。

 

帶著管路回家：現實照顧的第一道難關

 

由於腦傷，導致她腸胃蠕動與吸收較差，需長期配戴鼻胃管灌食。加上早產兒使用的「母乳添加劑」稀缺昂貴，在國內不易購買，爸爸四處奔波尋找，才能不中斷地供應孩子所需。

 

有時，小安好動，或是因排痰或嘔吐，不慎將鼻胃管吐出來，爸爸必須學會自己在家幫她插管。甚至自行研發輔具，以便固定灌食容器或針筒，好騰出雙手，以因應不時之需。

 

期間，孩子癲癇發作，一次感冒發燒後，情況變得嚴重且持續，一度需要住院治療，家長的心情跟著七上八下，目前需長期服藥控制。

 

講起這段照顧歷程，著實不易，不免勾起爸爸的情緒，頓時眼眶泛淚。

 

接觸早療後，有了專業介入，為孩子的發展帶來希望。

 

課堂上，白白靜靜的小安個頭嬌小，身上穿著的圍兜明顯大了一號。她一會兒坐下，一會兒移動，拿取她想玩的教具。臉上除了插著鼻胃管的特徵之外，絲毫感覺不出她的異狀。

 

回想她入班時，體重只有7公斤，個性安靜，幾乎沒有行動能力。鳳山早療中心教保員鄒伶儷表示，那時她不會走路，只能用「兔子跳」的方式移動；且沒有進食意願，長期依賴鼻胃管提供營養。加上對新環境高度敏感，常常縮在角落，需要長時間建立安全感。

 

「你會不知道，要怎麼開始。」老師不諱言地說。但早療的工作，從來不是等待孩子準備好，而是陪她慢慢準備。

 

從拒絕到願意：打開進食的第一步

 

由於小安缺乏咀嚼動作，對於有重量或較濃稠的食物（如蒸蛋），不知道如何將食物往後送，反而習慣用舌頭將食物頂出來。

 

為了引起她的進食意願，他們開始「玩食物」。例如：把食物放在她的嘴邊，讓她自由觸碰。起初，她會抗拒，甚至揮開食物。只好幫她進行口腔按摩，降低敏感度，並建立口腔感覺。

 

回到家裡，爸爸如法泡製

，「只要她願意吃，什麼都可以。」他曾拿薯條、可樂、奶茶當誘因，為的就是想開起小安張嘴與「吃」的念頭。

 

時間一久，這套方法逐漸奏效。小安會伸手把食物碰到嘴邊，這小小的舉動，令旁人為之驚喜。如今，她已經可以用湯匙吞下液體，建立起對吃的興趣。即便還不完美，卻是好的開始。

 

一步一步練習：身體與行動的慢慢長成

 

身體發展上，也逐漸看到進步。原本她的左腳緊繃，無法伸直，不論是坐著或睡覺，都會彎曲。爸爸每天幫她拉筋、按摩，一次又一次，沒有間斷。

 

她從原本站不穩，到「兔子跳」，一步步邁出步伐，再到能走上10分鐘，展現出能力。

 

爸爸回憶，小安之前走路習慣墊腳尖，穿上「啾啾鞋」後，為了聽到鞋子發出的「啾啾」聲，她必須改用腳跟著地去踩踏。透過趣味方式引導，當她換成一般鞋子後，便成功改正姿勢了。

 

她一直在學：用自己的節奏長大

 

語言發展，亦是一場漫長的等待。

 

過去的她，會說單詞，例如：「媽媽」、「抱抱」、「bye-bye」等，但有時候詞彙

又會突然消失。「你以為他會了，結果又退回去。」鄒伶儷說，對小安來說，她需要用盡全力才能發出聲音，說話對她是一件非常耗力的事情。

 

即使如此，她還是會努力學習。「你會看到她模仿同學的聲音、跟著影片發出音節、甚至試著唱歌。」在教室裡，小安一直在看。她會觀察同學怎麼走路，然後模仿；也會看老師怎麼發東西，於是學著做。這些點滴，都成為她的動機，有助培養能力。

 

日常裡，老師會教導小安「拿東西去丟」的動作，她可以理解並服從指令。回到家，她開始「類化」，將外婆洗好的乾淨衣服，主動「幫忙」撿起來丟掉。也學習整理，把月餅收進櫃子裡的塑膠袋中。雖然弄巧成拙，但爸爸認為，只要小安「開始嘗試做」，就代表有進步的空間。

 

當爸爸發現月餅被藏起來，並詢問是誰幹的時候，小安還會跟著弟弟一起搖頭否認，令他啼笑皆非。

 

早療路上，小安的成長是進行式，只要願意等待、願意陪伴，終究會看見她再往前邁進，看到她茁壯、更多綻放的時刻。