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早產寶寶專屬「健康手札」明年上路,輕鬆紀錄早產寶寶成長過程

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作者\記者邱宜君

11月17日是世界早產兒日,台灣早產發生比率大約是一成,每年大約有一萬多名早產兒出生。台灣新生兒照護品質高,早產兒存活率已大幅進步,後續照護品質更形重要。然而,過去早產兒卻沒有專屬的兒童健康手冊,傳統的兒童健康手冊的發展里程及成長曲線紀錄,都是依足月兒設計,早產兒家長只能自己想辦法記錄寶貝成長,再怎麼仔細也難免會漏失或偏離重點。

上述照護和記錄的艱難,即將走入歷史。明年元旦起,早產兒家長都可以擁有一本「早產寶寶健康手札」,等於是專屬於早產兒的兒童健康手冊。這是國民健康署集結國內相關醫療專業團體、早產兒基金會,共同編撰而成,趕在今年世界早產兒日前夕,獻上這份送給全國家長的禮物。

目前矯正年齡6個月的棠棠,是第一批試用這本手冊的幸運兒。棠棠媽媽看著寶貝成長的影片,忍不住紅了眼眶,說起過去10個月的照護歷程,聲音仍微微顫抖。

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棠棠媽媽(右)分享試用「早產寶寶健康手札」的心得。記者邱宜君/攝影

棠棠出生時只有675公克,全身插滿管子,經過醫護人員長達五個月細心照顧,媽媽才終於能親自抱抱她。棠棠媽媽說,棠棠出生剛好適逢新冠肺炎疫情期間,為了保護脆弱的早產兒,醫院不允許會客,她只能盡量擠奶,天天親送到醫院,把握交付母乳的時間,詢問醫護人員棠棠的情況。

棠棠媽媽說,帶著還需要氧氣機和鼻導管的棠棠回家之後,才是挑戰的開始。她開玩笑說,「人家說生完小孩會笨三年」是真的,照顧棠棠手忙腳亂之餘,隨手抓一張白紙寫下紀錄,很容易就會弄不見。有時候想到要問醫師的問題,但回到門診反而腦筋一片空白,忘記該怎麼說。

棠棠媽媽說,自從有了這本手札,不但能夠清楚掌握照顧早產兒需要注意的事項、可用的資源,任何需要記錄的事項,都可以有系統、很快速的記載下來,從此與醫師溝通就不再有遺漏。最令棠棠媽媽感動的是,當她在手札中一筆一筆記下棠棠的體重、奶量,等於是一次一次見證了寶貝也這麼努力在長大、慢慢在進步。

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明年元旦起,早產兒都能可以擁有一本專屬的「早產寶寶健康手札」。記者邱宜君/攝影

林口長庚醫院兒童內科部副部長朱世明表示,台灣醫療進步,早產兒存活率很高,出院後接續的照護是目前努力的重點。研究顯示,資訊充足度、家庭及社會支持越好,早產兒在18個月、24個月的發展都會更好。早產兒家長的壓力,來自於出院那一刻,過去國健署已推出「早產兒居家照顧手冊」電子書,現在再加上「早產寶寶健康手札」,有助早產兒家庭取得即時正確的資訊,降低慌恐程度,讓早產兒健康成長,沒有遺憾。

「早產寶寶健康手札」適用於出生到矯正年齡兩歲以前的早產兒,內容依照早產兒歷程分段建構,從住院、出院準備期、居家照護都包括在內。手冊也能幫助主要照顧者觀照自己的情緒和照顧認知,幫助照顧者記錄照護問題、重要就診日、用藥紀錄、衛教重點。根據寶寶達成矯正年齡的發展情況,提醒需要回診的觀察重點,並以 QRcode 連結衛教資訊、關懷資源、縣市政府及民間團體之相關補助資源。手札還附有黑白視覺圖卡,家長可以撕下來給寶寶看,刺激視神經與大腦發展。

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左起為棠棠媽媽、棠棠爸爸及糖糖、新生兒科醫學會理事長許瓊心、國民健康署副署長吳昭軍、林口長庚醫院兒童內科部副部長朱世明、早產兒基金會董事長陳治平、台灣大學護理學系助理教授楊雅玲。記者邱宜君/攝影

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