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一步一腳印 伊甸早療守護小豆子勇敢長大

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(圖說:伊甸基金會鳳山早療中心慢飛天使小豆子接受早期療育後,學會自行拿湯匙並用餐。)

 

文 | 謝馨霈  攝影 | 何坤益

 

伊甸基金會鳳山早療中心(簡稱鳳山早療中心)社工師張庭瑜回憶,初次見到小豆子時,小小的身軀顯得柔軟無力,一雙大眼睛怯生生的。「他真的太小了,走路都搖搖晃晃,媽媽總是抱著他,不太敢讓他接觸外面的世界。」張庭瑜的語氣帶著擔憂,那是對這對父母深刻了解之後的同理。

 

初見慢飛天使 父母不懈努力

今年3歲的小豆子,出生後3個月大,因不明原因發作癲癇,從此開始每日服用抗癲癇藥物,並持續接受物理治療。然而,在治療過程中,醫師發現他全身肌肉張力偏低,進一步的基因檢測也顯示異常,可能伴隨先天性認知障礙,且粗大動作、精細動作、語言等發展落於同齡孩子。

 

這些接踵而來的診斷如雷擊般,讓父母一時難以接受。尤其是媽媽,在陪孩子進行基因檢測時,因壓力過大,數度情緒潰堤、淚流滿面。但用心的爸爸、媽媽仍努力調整心情,為尋找各種復健資源,用行動守護孩子的成長。

 

為了讓小豆子有更多學習及環境刺激,在社工協助下銜接鳳山兒童發展社區服務據點的時段療育課程,經過不斷練習,他的粗大動作有了明顯提升。隨著能力提升,家長也逐漸萌生讓他進入團體學習環境的想法。於是,在去年9月,小豆子順利進入鳳山早療中心的日托班。

 

建立結構化、規律的活動 搭配反覆練習

面對慢飛天使,重複性與結構化的學習模式顯得格外重要。職能治療師莊秀惠透過讓小豆子重複整理書包、規律的用餐安排,以及明確的時間結構,建立他的認知概念,從訓練中建立「這個時間點就是要做這件事情」,並在穩定的環境與明確的預期中,一步步學會了如何連結情境與行為。

 

小豆子最明顯的進步,莫過於「進食」的能力。從一開始連看到碗都無法理解那是與「吃飯」有關的物品,到如今能夠主動拿起湯匙,一口一口地將飯送進嘴裡。對多數人而言,吃飯或許是生活中再平常不過的事;但對小豆子來說,每一口的進食,都是無數次練習與嘗試的累積,是他逐步建立自我認知、理解生活脈絡的重要過程。過程中不僅滿足了他的生理需求,更是療育訓練的成效與意義。

 

(圖說:小豆子現在看到碗,能連貫起用餐的行為。)

 

而從個別時段訓練進入日托班,也是一大關鍵轉折點。小豆子透過與其他孩子的互動,展現探索動機、興趣與社交需求。雖然他尚未掌握適當的互動方式,常會用拍手或抓手的方式與人接觸,但他願意接近同儕,渴望與人建立連結,是非常珍貴的社會互動起點。

 

此外,莊秀惠發現小豆子的感覺閾值較高,經常出現不斷搖頭、拍手或發出無意義的聲音等自我刺激行為,便透過感覺統合訓練,運用全身性的活動,幫助他的感覺閾值回歸正常。自我刺激行為在經過訓練後明顯減少,使他能更專注地學習,也更容易理解與回應外界的輸入,對整體認知發展產生正面影響。

 

早療讓孩子成長 也讓家長學會放手的勇氣

「小豆子跟樂樂剛好是同一天來到中心,第一天媽媽很擔心,在一旁落淚。小豆子倒是很好奇地看著樂樂,還笑了出來。」張庭瑜分享,媽媽看到孩子在中心不斷地進步,就像是穿破陰霾的一道陽光,不再動輒傳訊息詢問孩子在教室的狀況,如有沒有吃飯、有沒有哭泣等。

 

張庭瑜補充,早期療育不僅讓小豆子成長,媽媽也跟著轉變了。最初,媽媽因為對疾病的未知,感到極度焦慮,甚至不敢讓小豆子到公園遊玩,家裡也鋪滿軟墊,出門時也總是抱著孩子,或使用嬰兒推車,深怕一不小心誘發癲癇。

 

但在中心的鼓勵與陪伴下,媽媽開始理解「讓孩子嘗試」的重要性,學會慢慢放手,鼓勵小豆子自己進食、嘗試走樓梯,以及到共融公園遊玩,讓孩子接觸外界、接受挑戰,也逐漸相信環境中的支持與資源能夠幫助孩子成長。

 

(圖說:小豆子與樂樂(右)是同一天入學的好朋友。)

 

(圖說:鳳山早療中心職能治療師莊秀惠與小豆子合影。)

 

談及未來展望 早療、孩子與家長共同努力

在鳳山早療中心,小豆子漸漸練習生活自理能力:吃飯、收拾書包、安靜坐在座位聽老師說話等。雖然他的認知能力仍落後同齡,但在穩定環境與一致結構中,已能進行簡單的連結與回應。從一開始的「叫他名字完全沒有反應」,到現在偶爾能回頭看老師,這些都是點滴的進步。

 

未來,小豆子的訓練仍以結構化為核心,從簡單的動作延伸至複雜的語言模仿、社會互動及問題解決能力。「我們會持續觀察他的感覺統合狀況,如果穩定下來,他的學習效率會更好。」莊秀惠分析道。

 

這是一場漫長的挑戰,但也是一條充滿看見希望的道路。伊甸相信,小豆子會用自己的步伐,一點一滴地成長。爸爸、媽媽也在這條路上,學習從「保護」轉為「陪伴」,從滿懷「擔憂」走向真心「相信」,與教保員、社工攜手同行,用專業與愛灌溉努力向陽的小豆子,陪伴他慢慢茁壯。

 

(圖說:未來伊甸與爸爸、媽媽會攜手同行,陪伴小豆子勇敢茁壯。)

 

資料來源:伊甸園電子報 2025.04.30  NO.459

 

伊甸基金會每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童,為有需要的孩子與家庭,提供跨領域專業的療育資源,溫暖地守護他們學習成長!

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建


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