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早發性失智 找到愛的方程式

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文|朱聖恩 攝影|陳博霆

 

失智症,就像吞噬患者的白蟻,從他們日漸空洞的眼神,反映出內裡實質,正一點一滴被搬遷到另一個時空。直到外面形體依舊,內在卻已成空。親近的人再也無法溝通如昔,這是家屬最感傷的一部分。然而,竟有一個家庭,不為失智所困,反而越發領略神的恩典。

 

走進伊甸基金會—臺北市私立頤福社區式長期照顧服務機構,背景播送輕音樂,令人心情放鬆。長輩們愜意地進行個別活動,有人練字、有人閱讀、有人進行手作等。

 

這裡猶如老年版的托兒所,看顧著失能與失智長者。

 

照顧服務員陳敬能笑稱:「本來呢,失智、失能(長者)都收,但現在失智越來越多,我想,這也彰顯出中心(伊甸)的價值。」長照現場身經百戰的他,一邊照應一位奶奶起身的安全,一邊敏捷卻又不失幽默感地攔住一位要「逃」出門的爺爺。

 

長輩們手邊各有得忙,卻見春鳳靜靜坐在椅子上,彷彿不受外界紛擾影響。她白皙的皮膚和自然的黑髮,在一片雞皮鶴髮中,顯得相對年輕。

 

圖說:春鳳(右)在長輩當中顯得相對年輕。

 

以往,失智症俗稱「老年痴呆症」,此稱呼易讓人誤認年老才會罹患失智症。殊不知,春鳳發病時才57歲。(65歲前發病,稱為早發性失智症,或稱年輕型失智症。https://www.ntuh.gov.tw/neur/Fpage.action?fid=4202)起先,她健忘頻頻,同一個問題,問了又問,但多為瑣事,家人也就沒太放在心上。

 

直到春鳳在職場出了差池,因而工作不保。壯年失智的她頓失舞台,連帶衝擊著家庭。

 

首先是女兒。母女倆原本無話不談,關係甚親暱。打從春鳳失智後,兩人講話不再投機,女兒驟失傾訴對象,失落感難以言喻。

 

接著是先生鍾維行。春鳳發病前期,對時間、空間的認知逐漸出現混亂,因此不時在夜深人靜時獨自出門。鍾維行驚覺太太夜半走失,披星戴月在巷弄四處尋妻。

 

「簡直像不定時炸彈。」鍾維行又氣又無奈地說:「有時懷疑她是真的失智?還是故意整我?」

 

春鳳失智,家中少了收入,多了照顧需求。鍾維行和女兒曾暫停工作,或調度應變,家庭生活步調不復以往。

 

從前,春鳳烹調一桌拿手菜:蔥爆牛肉、三杯雞、醉雞等,為抓住先生的胃(心)。

現在,鍾維行上傳統市場買菜,用新鮮蔬菜熬高湯,預備適合妻子咀嚼的芋頭糕、嘴邊肉等。

 

隨著病情進展到中重度,現在的春鳳用餐時,圍著類似幼兒吃飯的圍兜,由先生一口一口餵飯。

 

圖說:病情進展到中重度,春鳳需要照服員協助餵飯。

 

彼得前書三7:「(夫妻)是一同承受生命之恩的。」

 

「今天是她失智,如果失智的是我呢?我們是一個身體,不能說,我不需要你。」面對妻子退化到無法生活自理,鍾維行卻能肯定地說:「神是信實的,祂的恩典夠用。」

 

妻子的失智擴大了他的生命度量,也使他轉變心態—以前的他得理不饒人,與太太意見不合時,會吵到不可開交。現在回過頭看,覺得過去的自己太自以為是。

 

圖說:太太失智,擴大了鍾維行的生命度量。

 

「我們的氣息都在神的手裡。」鍾維行有感而發:「希望她健康,不想失去她!」

 

春鳳失智後,照顧負擔沉重,女兒提議送母親到24小時養護機構。

 

「好,我們努力工作。」父女合力攢錢,籌照顧費用。

 

他們相信養護機構會給春鳳專業的照顧。

 

不料,才入住機構4天,春鳳就跌了2次跤。一夜,更接到機構來電,告知春鳳跌倒昏迷的壞消息。

 

「主啊,如果她能度過這關,這輩子不讓她離開我了。」送妻急診的路上,鍾維行向神禱告。

 

所幸,春鳳沒有生命的危險,出院後,鍾維行遂與女兒協議不再送她到24小時養護機構。他了解養護機構人力有限,裡頭的住民多已臥床,惟春鳳還有活動能力,恐怕機構照應不來。

 

「把她留在身邊,我比較放心。」父女倆便把春鳳接回家,更珍惜相聚的時光。

 

事實上,春鳳入住養護機構之前,家人就遍尋適宜的照顧機構。有的一入內就聞到異味,家屬感到不妥,而居住環境較佳的機構欲住者眾,須排隊。有的位於苗栗莊園,環境優美,但春鳳本人待不下來。

 

尋尋覓覓之下,一天,女兒在網路上搜尋到伊甸有失智、失能長者的日間照顧服務,且就在住家附近。

 

圖說:春鳳的女兒在網路上找到伊甸提供失能與失智長者的照顧服務。

 

洽詢後,伊甸就派員家庭訪視,了解春鳳的情形及家庭背景,為使照顧人員更快認識春鳳,以提供適合的照顧服務。細膩的前置作業讓家屬感受到伊甸是「有備而來」。

 

待春鳳正式接受伊甸的日間照顧服務,剛開始也有抗拒和坐立不安的情形,但因事前有充足的準備,又與家屬保持順暢溝通及密切配合。她漸漸能適應在此的作息,鍾維行終可正常上班,但手機須保持開機,以便聯繫。

 

初到伊甸的春鳳,因正義感使然,曾和另一位愛開玩笑的失智長輩起衝突,照服員擔心雙方與一旁的長輩遭波及,趕忙阻止。

 

圖說:陳敬能笑談失智長輩的衝突事件。

 

「做這一行,難免啦!」陳敬能一笑置之。

 

隨著病情的演進,春鳳已從可以和失智阿公打架,退化到只能靜靜坐著,甚至連坐都無法維持正常的坐姿。

 

「從坐姿看出,她已經無法維持適當的姿勢,代表肌力、肌耐力,已經慢慢沒有了。」頤福主任陳巧晴不捨地說。退化終究不可避免。

 

圖說:陳巧晴主任(中)遞上抱枕,調整春鳳坐姿。

 

特別的是,退化中的春鳳,開始常常面帶微笑,顯得怡然自得。

 

鍾維行聊到,以前工作和生活的壓力,造成太太長期失眠。此外,她嗜甜食、咖啡,故有胃食道逆流的毛病,雖就醫,但飲食習慣不改,問題根源就沒解決。失智後,她無法自行購買甜點,改由伊甸和家人預備健康的餐食,宿疾不藥而癒。當身體沒有病痛,人整個輕鬆起來,自然就笑了。

 

春鳳在伊甸的日間照顧下,大幅降低家庭負荷,家屬得到喘息。

 

「爸爸來了!」照服員呼喊。

 

原來是鍾維行下班,來接春鳳回家,她露出幼兒園孩子般的雀躍。

 

認知消減了,記憶淡去了。聽到良人的聲音,春鳳的眸子立刻追視著他。

 

圖說:春鳳的認知雖退化,一聽到先生的聲音,眼睛就追視著他。

 

夜幕拉起,詩意(失憶)的幸福中,伊甸工作人員目送夫妻並肩回家,見證主恩夠用。

 

 

資料來源:伊甸園電子報2025.06.16 NO. 460

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建


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