「讓孩子來！」　從倒數生命到精采17

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文｜朱聖恩　攝影｜何坤益

 

伊甸基金會高雄市鳳山區早期療育發展中心（以下簡稱鳳山早療中心），自1996年起，持續陪伴發展遲緩或身心障礙孩童的家庭。喜迎30週年慶，邀請畢業生和家長回「娘家」，回味成長甘苦，並勉勵在校生家庭。

 

「哈哈哈哈……」見到熟悉的面孔，蔡孟君組長用笑聲迎接。

「唉呀，妳一點都沒變！」堂誠的媽媽徐小萍笑著回應。

 

無須言語，在雙方爽朗的笑聲中，跑馬燈式地播放堂誠的幼年生活。

 

堂誠是家中的獨生子，罹患先天性心臟病、白內障、癲癇等多重重症，出生後沒多久，醫師就告知家人：「活不過2歲。」

 

一名幼兒的家庭生活，故此便由氣切管、胃造廔、抽痰機，與隨時都可能發作的癲癇交織而成。

 

媽媽徐小萍表示，兒子雖然疾病纏身，但是她仍舊照著一般孩子的成長規劃，不被醫學預測框住。她開始物色幼兒園。

 

堂誠身上顯露侵入性治療的痕跡：廔口、管線等。照顧責任與風險之高，可以想見，沒有一家園所敢收。屢屢遭拒，媽媽後來經長庚醫院病友的推薦，盼到一絲希望—鳳山早療中心。

 

「那時的目標就是『穩定的活著』。」鳳山早療中心主任王政傑坦言。

 

面臨隨時都會「黑掉」（發紺）或心肺功能停止，伊甸其實也沒有把握能順利接收。馬可福音十4：「讓小孩子到我（主）這裡來，不要禁止他們。」不單服務身心障礙者，傳揚耶穌基督的福音更是伊甸立會的宗旨。有信仰的基礎，他們選擇打開門，先讓堂誠試讀個幾天。

 

「呵呵，堂誠很爭氣，頭幾天都沒事。」媽媽得意笑憶兒子「表現良好」，撐過「試用期」。

 

通過「試用期」後，堂誠在班上曾多次發生緊急情況。徐小萍笑讚老師們「心臟強大」，親師並肩面對。不輕言放棄下，漸漸出現了奇蹟。

 

原本對外界幾乎沒什麼反應的堂誠，竟對「黑屋」（感官教室）裡的燈光和音樂有興奮感。

 

「在『黑屋』，老師下100次指令，他可以回應20次。」媽媽開心地描述。

 

這項溝通的里程碑，更加鼓舞堂誠的家人與伊甸早療團隊。媽媽也更放膽，勇於「帶孩子看世界」。

 

於是，在專業教練的指導下，堂誠戴著管路體驗水的浮力與復健。儘管醫師警告氣壓的變化，可能導致發紺，媽媽仍帶他登上101大樓，甚至搭飛機前往澎湖旅遊。

 

回憶點點滴滴，徐小萍和伊甸同仁滑起手機，細數從前的「瘋狂事蹟」。相簿裡滿載著甜蜜：乳牙換恆齒，堂誠露出「門牙掉光」的羞赧照。舒服洗頭照、盛裝打扮照、早療畢業照…

 

這張早療畢業照，打破堂誠「活不過2歲」的預測。

 

不僅堂誠的人生繼續向前行，也有一扇特別的門為媽媽開啟—從事重症者居家服務。她的服務對象有許多是堂誠早療的學弟妹，也不乏年長者。每逢有家長因孩子失能而畏縮時，徐小萍就把兒子推出來：「我的孩子比你們還重症，我都願意把他帶出來跟你們分享……不要去想說他們會沒有未來。」

 

又是飛天；又是下水……堂誠精彩的一生，在17歲謝幕。

 

「雖然當下我也不敢放手，因為他隨時隨地會黑掉（發紺）……但老師還是說沒關係，就試試看。」媽媽喃喃：「家長們不要怕往前衝……其實放心交給伊甸，伊甸是一個很好的機構，真的是無私的愛。」

 

在鳳山早療中心的日子，徐小萍擔任家長會長。

 

她不僅主動與重症家長分享照顧心得和輔具物資，還邀約家長會與伊甸討論課程安排，並請社工規劃家長喘息課程。中秋節，邀請伊甸員工到家中，與堂誠一起烤肉同樂

 

「這種和家人一樣的伙伴關係，超級難忘！」王政傑主任（當時任職社工）有感而發。

 

再度回到鳳山早療中心，徐小萍笑稱當年最雞婆的家長會長回來了。望著兒子的學弟妹，有專業團隊在愛的氛圍裡陪伴成長，生命長河潺潺，充滿無限希望。

 

資料來源：伊甸園電子報2026.05.05　NO. 471