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牽掛化為成長力量 唐氏症女孩的自信養成記

伊甸基金會2026-08-03 更新閱讀 3 分鐘

牽掛化為成長力量 唐氏症女孩的自信養成記
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(圖說:心如(右)接受伊甸橄欖樹社區式日間照顧後,不僅表達能力逐漸進步,也培養了烹飪的興趣。)

 

文 | 謝馨霈  攝影 | 林浥郎

 

「如果有一天,我不在了,她該怎麼辦?」這個念頭,是心如阿嬤多年來最深的牽掛。

 

患有唐氏症及先天心臟病的心如,從小由阿嬤一手拉拔長大。祖孫倆幾乎形影不離,阿嬤做菜,心如就在一旁當小助手;阿嬤摺衣服,她也跟著有模有樣地學習。對心如來說,只要有阿嬤在的地方,就是最安心的避風港。

 

但心如過去不善表達,身體不舒服或心情不好時,總得靠阿嬤細心觀察、反覆猜測。隨著年紀漸長,阿嬤最害怕的不是照顧的辛苦,而是擔心未來自己無法再陪伴時,心如該如何自立生活與融入社會?

 

阿嬤至今仍記得,高中畢業後的心如,曾有兩週待在家裡,少了固定的課程與活動安排,作息就迅速日夜顛倒。這讓家人意識到,「穩定且規律的生活」是維持心如身心狀態的關鍵。

 

為了讓心如擁有更多成長機會,也考量到能就近照顧,家人最終選擇了伊甸兒少服務中心—橄欖樹社區式日間照顧服務(簡稱橄欖樹日照),讓心如在熟悉的生活圈中,踏出學習獨立的第一步。

 

剛來到橄欖樹日照時,心如十分安靜,互動多侷限於社工與教保員,面對同儕時總是顯得害羞,也不太主動開口。

 

不過,橄欖樹日照的工作人員沒有急於要求她改變,而是透過一次次耐心的傾聽與引導,建立她的安全感。漸漸地,心如從原本「被動等待提問」,轉變為「主動參與聊天」;她開始主動表達自己的想法,也會開心地告訴大家:「我想做這個!」、「我想參加那個活動!」

 

除了口語表達的進步,多元課程也發掘了心如的潛力。她特別喜歡烹飪課,享受站在料理檯前完成一道菜的成就感;在歌唱課上,她也總能大方地跟著旋律開口,把喜悅融進歌聲中。這些點滴的累積,都成了她自信的養分。

 

從被照顧者 變身得力「小班長」

如今的心如,因為口語能力清楚、做事細心且樂於助人,已經蛻變為大家口中的「小班長」。

 

每天,她會主動整理環境、提醒同儕,也會幫忙統計便當數量、幫大家訂午餐,是工作人員最放心的小幫手。這種從「被照顧者」到「照顧他人」的角色轉變,讓心如找到自己的價值。

 

「只要需要幫忙的地方,都能看見心如的身影。」伊甸橄欖樹日照組長蔡岱紋分享,心如心思細膩,不僅能打理好自己,更會時刻留意同儕的需求。這份貼心,讓她和同儕建立起深厚且良好的互動,大家一起學習,每天都過得充實又快樂。

 

看著孫女一天天的改變,阿嬤也終於能慢慢放下心中的大石。

 

對阿嬤而言,橄欖樹日照帶來的不只是照顧服務,更是一份安心。多年來獨自承擔照顧責任的她,終於有了喘息的時間,面對未來也不再只剩下擔憂。因為她知道,有一群專業團隊會一直支持著心如,陪伴她迎向未來的每一天。

 

資料來源:伊甸園電子報 2026.07.15  NO.474

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