遇見一群懂我的人——陪家庭照顧者找回喘息與力量

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長期照顧的日子裡，照顧者容易將生活緊緊圈在家庭與責任之間。一通電話、一場手作活動，讓照顧者走出家門，參與社區。從「我只能自己撐著」，到「原來有人懂我」，慢慢找回自己的生活，平衡身心。

 

文｜蘇麗華 攝影｜楊政翰

 

「先出來看看，好不好？」一通通社工電話的邀請，開啟了身心障礙的家庭照顧者走出家門，參與活動的契機。而原本只是抱著「去看看」的心情，他們卻在手作與聊天當中，找到同儕支持團體，也讓疲憊和情緒有了出口。

 

一方柿染布，染進照顧者久違的生活色彩

這一天，新竹市身心障礙服務中心第一區舉辦支持性活動，邀請家庭照顧者到新埔鎮做不一樣的體驗，轉換心情。

當天「柿染」教室熱鬧滾滾，她們暫時卸下家庭照顧者的身分，當起學生。課堂上，聽取專家介紹柿染的緣由，並動手創作。不一會兒功夫，筆下的圖案躍然其上，成就一只只美輪美奐的帆布袋。

 

從絕望到堅強，她陪兩個女兒一路長大

秀錦媽媽專心地作畫，空檔期間分享她的照顧心路歷程。回想兩個女兒出生時，接連發現她們兩個患有視覺和智能障礙，她的心碎了！「我不知道未來該怎麼辦？」

 

孩子還小時，還能倚靠娘家幫忙，她則出門上班。隨著母親操勞過度離世，原本可以仰賴的肩膀，頓時失去，重擔隨即落在她一個人身上。

 

一路走來，有辛苦，也有委屈。老大8歲時，將她送去啟明學校寄宿就讀。大女兒障礙程度較重，始終需要更多照顧，至今已40多歲，因身體不適在家休養。

 

二女兒因狀況尚可，選擇就讀一般國小，念資源班時，卻常常遭受同學欺負。即便讀到高中，認字能力有限，勉強認得自己的名字。

 

隨著女兒成長，她開始積極參加智能障礙團體，並替孩子申請視覺生活重建，並使用個人助理、社區家園等資源。目前老二狀況穩定，在洗車領域穩定就業，稍微減輕她的壓力。

 

走過照顧艱辛，她把生命經驗化成助人力量

 

如今，照顧重擔減輕，她開始投入「個人助理」的工作，藉由親身經驗去同理並陪伴其他的身心障礙朋友。

 

現在，她更參與社區活動（如：柿染），不僅放鬆心情，也結交朋友，找回身心平衡。她分享，短短的一段時光，是她心靈充電的機會。如果能一次又一次參加，對照顧者來說，無形中就是一種支持心靈安定的力量。

 

二十年不敢熟睡的夜，她始終守在孩子身旁

 

 

此刻，坐在對面的玉如媽媽，一邊拓印，一邊回答，她在這裡認識許多同儕，也獲得喘息空間。

 

「以前都覺得自己很可憐，後來聽到別人的故事，才發現原來還有人比我更辛苦。」她說。

 

兒子4歲那一年，癲癇發作，打亂了這個家的生活節奏。陪著孩子動腦部手術、用藥，半夜的她不敢熟睡，只要孩子一有動靜，她立刻醒來確認。為了陪伴兒子成長，她離開職場，傾全力在家照顧。

 

多年來，每當半夜兒子在睡夢中癲癇劇烈發作時，媽媽常會無端被兒子揮動的手撞到或打傷（K到），長期承受極大的心理壓力與睡眠障礙。

 

從一句「對不起」，看見孩子一點一滴的成長

兒子的狀況影響了語言與認知能力，「他就像24歲的身體住著一個5歲的靈魂。」他無法與人深度交談，只能表達簡單的生理需求，如：喝水、上廁所。

 

有時還會出現認知與表達相反的情況。媽媽解釋，例如他嘴巴說不要，但是下一秒手卻伸過去拿取。「我一向都是透過他的肢體行為、舉動來猜測或摸索他的需求。」

 

兒子長大後進到日照中心，開始有了一些進步。在教保員的引導下，慢慢學會表達。以前踩到媽媽的腳，他只會回頭看一眼；現在，他會說「對不起。」

 

一次，看到爸爸關窗戶，因為身高不夠搆不到，他甚至調侃：「你太矮了！」媽媽當下的反應又驚又喜，孩子終於能理解情境，並主動與人互動了。

 

如今，兒子24歲，一點一滴開始建構生活能力，如：洗碗。即便碗洗得不夠乾淨，需要再幫他善後，但媽媽知道，這些微小的進步，都是累積未來獨立生活的重要基礎。

 

當孩子慢慢長大，她也走回自己的生活

過去，她的重心在兒子身上，沒想到女兒就讀大學四年級那一年診斷出躁鬱症，家裡同時有兩位身心障礙者，肩頭上的擔子更重了。

 

幸好，在配合藥物控制下，女兒病情穩定。有時一感覺身體不對勁，她也會主動表達。令人欣慰的是，她不僅完成課業，也順利考上研究所，繼續進修。

 

而她，則從家庭責任中適度解放，開始走入社區擔任反毒志工，為社會貢獻一份心力。

 

有人傾聽和同行，讓照顧的路不再孤單

 

照顧者的長年辛勞毋庸置疑。社工郭芷伶指出，透過一通電話、舉辦一場活動，甚至一個社群群組，這些看似簡單的連結，都能讓她們深切感受到自己並非孤軍奮戰。

 

對照顧者而言，願意走出家門就是良好的開端。組長王思婷表示，她們參與的不單是活動本身，而是一個能獲得傾聽、理解，並得以重拾自我與喘息的陪伴空間。

長照路迢迢，抽離環境不只是暫時離開照顧的責任，而是要傳遞一份支持與關懷，「辛苦了！這一次，換我們陪你走下去。」