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醫生曾說「不會好」 她卻陪女兒走了30年

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(圖說:校友尤淑惠(中)與爸爸、媽媽一同回到鳳山早療中心,開心地合影留念。)

 

文 | 謝馨霈  攝影 | 何坤益

 

30年前,當尤淑惠還是3歲的孩子,媽媽意識到女兒和其他孩子不太一樣。

 

因為淑惠走路不穩,總是搖搖晃晃,平衡感很差,說話能力也明顯落後同齡孩子。別的孩子已能流暢表達,她卻幾乎沒有口語。媽媽帶著她四處看醫生,最後得到的答案,卻是一句讓人至今也忘不了的話。

 

「醫生直接說,這不會好了。」

 

多年後,再談起當時的情景,淑惠媽媽對這句話仍記憶猶新,將原本的期待瞬間擊碎。當時,早期療育在臺灣還不普及,對發展遲緩也有許多誤解。長輩認為孩子只是「大雞晚啼」,不願送去早療中心,覺得那代表孩子「不正常」。

 

可是淑惠媽媽沒有選擇等待,她帶著女兒走進當時位於鳳山體育場的伊甸鳳山區兒童早期療育發展中心(簡稱鳳山早療中心)。這一步,改變了淑惠後來的人生。

 

在早療裡,一點一滴培養能力

剛進入早療時,最重要的是肢體訓練。媽媽記得,教保員建議她每天帶著淑惠練習爬樓梯,中心也安排翻跟斗等平衡訓練,增加腿部肌力及穩定度。從一開始連走路都要小心扶著,到後來能穩穩地自己走。

 

除了物理訓練,中心還規劃語言、音樂與生活自理等課程。教保員會帶著孩子吹氣球,練習使用嘴部肌肉;教他們收東西,建立生活規律;甚至協助家長與醫療端合作,配合療程穿戴矯正鞋。

 

但真正讓媽媽記到現在的,卻不只是專業。淑惠4歲時,妹妹誕生了,她一邊照顧新生兒、一邊坐月子,還需要陪淑惠復健,忙得不可開交。那時,有一位教保員主動將淑惠接回家照顧,替她分擔壓力。談起這段往事,媽媽語氣仍帶著感謝。

 

慢飛天使家庭最難面對的 是外界的目光

只是,比起照顧的辛苦,更難熬的其實是外界的眼光。

 

媽媽分享,以前帶淑惠出門,常有人一直盯著看。有時孩子的反應慢了點,旁人就會露出不耐煩的神情,或刻意保持距離。她也曾因此受傷、難過,甚至不想出門。

 

「我不影響別人,你怎麼看,是你的自由。」時間久了,媽媽慢慢學會轉念,也不再躲避,帶著淑惠走進人群。搭電梯時,會鼓勵女兒主動與鄰居打招呼;去餐廳用餐,也不再因旁人的目光感到侷促。她希望孩子知道,自己有社會參與的權益。

 

而淑惠,雖然口語表現有限,但很會觀察環境與人們。在中心,若有同學身體不舒服嘔吐,她會主動去找教保員協助處理;她也會察覺情緒,知道誰開心、誰不舒服。媽媽覺得,淑惠一直都很有情感。

 

30年後 最重要的依然是「安心」

如今32歲的淑惠,白天在伊甸溫馨家園接受日間照顧服務,學習打鼓、園藝,也能幫忙洗碗、拖地。雖然偶爾還是會賴皮,但生活已經建立固定節奏。

 

孩子成年後,家裡也曾思考過是否安排淑惠進入24小時住宿機構,但媽媽始終捨不得。她說,只要自己還有體力,就想每天接女兒回家。之所繼續選擇伊甸體系,原因其實很簡單。

 

「因為信任。」從鳳山早療中心一路到溫馨家園,有些熟悉的工作人員陪伴在側。長年累積的安全感,對慢飛天使家庭而言,比什麼都重要。

 

今年,鳳山早療中心滿30年。許多人認為30只是個數字,對淑惠媽媽來說,那是女兒從跌跌撞撞學走路,到能一步一步走進人群的歷程。因此,他想對還在徬徨的新手家長說:「不要把孩子關在家裡,一起要讓他出去,請相信專業。」早療未必讓障礙消失,卻能讓孩子更有能力生活,也讓家長在漫長的照顧路上,獲得喘息與希望。

 

而這30年,淑惠媽媽最大的體會是,孩子或許不會變成世俗期待的模樣,但愛與陪伴,讓她依然能擁有自己的生活、情感與光亮。

 

資料來源:伊甸園電子報 2026.05.12  NO.471

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建


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