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陪一個家庭走過低谷 看見早療的重要核心

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(圖說:伊甸鳳山區兒童早期療育發展中心主任王政傑分享,中心30年來的點滴。)

 

文 | 謝馨霈  攝影 | 何坤益

 

30年前,「早期療育」對多數臺灣家庭來說,還是陌生名詞。

那是一個資訊不透明、資源有限的年代,連「發展遲緩」都很少被公開討論。當孩子不會說話、走路不穩、發展速度明顯慢於同齡孩子時,多數家長第一時間想到的,往往不是求助,而是擔心、否認,甚至害怕被貼標籤。

透過伊甸鳳山區兒童早期療育發展中心(簡稱鳳山早療中心)的見證,發現不只制度演進,社會對慢飛天使的理解,也慢慢地改變。

「現在的家長,比過去更願意求助了。」鳳山早療中心主任王政傑觀察,過去不少家長會擔心被異樣眼光看待,寧可把孩子狀況藏起來;如今,愈來愈多人願意接受評估,也願意及早介入,讓孩子得到適切支持。

 

 

從拓荒到合作,臺灣早療30年的轉變

具有社工背景的王政傑,過去曾投入長者與身心障礙服務。15年前,因自己的孩子出生,他開始思考,身心障礙者在幼年階段,究竟是如何被照顧與陪伴長大的。帶著這份好奇,他走進早療領域,也一路參與了臺灣早療後半段的重要變化。

回顧30年發展,他分析,臺灣早療大致經歷三個階段。

第一個10年,是制度草創的「拓荒期」。當時政策剛建立,專業人才培育仍在起步,社會大眾對早療幾乎沒有概念。第一線工作者除了服務使用者,也得不斷向社會解釋什麼是發展遲緩、為什麼需要介入,以及早療能帶來什麼幫助。

第二個10年,則是逐漸穩定的「深耕期」。當復健診所、早療中心與相關服務開始普及,許多家庭知道該去哪裡尋求協助。但在這階段仍以「專業主導」為核心,家長把希望寄託在治療師與教保員身上,期待透過專業訓練改善孩子狀況。

直到近10年,早療現場出現新的改變。「真正的主角,慢慢回到家長身上。」王政傑認為,現在早療更強調「親師合作」,且核心逐漸從「孩子訓練」轉向「家庭支持」。專業人員不再是指導者,而是陪伴家長一起理解與學習。因為大家發現,陪孩子走最久的人,其實是家長。 

 

真正需要被接住的,往往是家長

鳳山早療中心有個形容夥伴關係的說法,是「兩人三腳」,意旨工作人員與家長是一起陪孩子跨越難關的合作夥伴。

「很多時候,我們陪著家長走過人生最低潮的階段。」王政傑記得,有一位重症孩子「堂誠」,身上有氣切管與胃造廔,常需要醫療設備待命。但堂誠媽媽每次出現在中心,總是熱情地與大家聊天,也積極替孩子爭取資源。

堂誠媽媽看似比任何人都樂觀,卻也曾歷經長時間的崩潰與自責。「很多家長不是不痛苦,而是他們知道,自己一定得先站起來。」王政傑這些年最大的體會,是早療不只訓練孩子,更陪家庭重新找到力量。

 

「陪伴」本身就是療育的一部分

在早療中心,「進步多少」常是最容易被看見的成果。孩子會不會說話、能不能自己吃飯、認知能力提升多少,都可以被量化記錄,不過有些改變卻未必能用文字敘述。

王政傑分享,曾有位2歲孩子出現明顯發展問題,但家長始終無法接受,直到孩子準備進入國小前,才因缺乏基本生活能力而求助。在最後那一年裡,家長開始理解,也願意學著陪伴孩子成長。

許多人會認為,孩子錯過了黃金療育期。但他認為,只要家長開始願意理解孩子、願意學習如何陪伴,未來就還有希望。因此,鳳山早療中心不只安排課程,也重視與家庭之間的深度對話。藉由理解家庭的價值觀、生活節奏及壓力來源,陪著他們慢慢長出能力。

 

下一個30年,早療的核心仍是「家庭」

面對少子化與制度調整,王政傑覺得,早療體系會不斷滾動式轉型。未來,中心將聚焦於家庭支持、社工個案管理及跨專業合作。

但無論制度如何改變,「用心、用溫暖接住每一個走進中心的家庭。」王政傑分享,30年來,中心陪伴過許多家庭,但他們最想守住的,不只是療育成果,更想讓家長知道,在最困難的時候,有人願意陪他們一起走。

 

 

資料來源:伊甸園電子報 2026.05.19  NO.472

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建


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