《接納陽光般的自己》/當孩子問我什麼是亞斯伯格我這樣說-Erin

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孩子畢業典禮結束的下午，我正在電腦前埋頭認真工作。孩子走進房裡問我：「媽，什麼叫做亞斯柏格？亞斯柏格是一種什麼病啊？！」 我問：「為什麼突然想問這個？」 孩子說：「因為學校發回藍卡！我在上面看到的！~」 媽媽我心頭一震。該來的還是跑不掉，只是沒想到這麼快！ 「藍卡」是孩子在學校由保健中心保存的孩子健康卡片！上面有孩子這6年來的健康紀錄狀況！不知為啥？！過往都沒有把這卡給孩子的，今年竟然發回給每個孩子！ 接著我請孩子去幫我倒杯水！並拉椅子來我身邊。孩子說：「媽，妳不要講故事，直接講重點就好了！」 我問：「你想聽直接的？還是婉轉一點？」

孩子說：「直接的！」 我淡淡的說：「亞斯柏格~其實是屬於自閉症的一種。」 孩子問：「什麼叫自閉症？」 我說：「就是一般的孩子，對於外在的學習反應可能平常只要教個幾次，大部分的人都很快就可以模仿並學會。但是自閉症的孩子，可能會因為各種程度上的不同與困難~」 「別人教幾次就可以！但這些孩子可能要教比別人多5次、10、20次…甚至50次以上，他們才能學會。當然大部分也包含社交困難。但這並不代表他們沒有辦法學會或完成，只是需要比別人多一點時間及更努力學習！」 「這類型的孩子雖然學習上也許會比別人困難，但相對也有某些地方比別人特別聰明或厲害。譬如他們可以很專注的做一件事。即使學得慢，但只要是他們想要或喜歡的，就會有比別人更多的意志力及堅持，可以把事情完成並做得比一般人還要更好！」述說的過程中，我一直觀察著孩子的表情與反應！ 接下來我開始細項的跟孩子說明：「亞斯柏格（AS）其實分很多種~」我把孩子當初被定為AS的主症原因告訴了孩子。」 接著說：「你還記得小時候我們常跑醫院看醫生時，你問我為什麼要一直去醫院跟做檢查！？」 「我當時跟你說：因為你的身體裡住了好多愛生氣的蟲蟲，所以我們要來找醫生請他幫你把壞蟲蟲抓走。一般的孩子會生氣哭鬧，大多都是因為大人不給買糖或買玩具，但你哭鬧的點及堅持總是特別的與眾不同。」 當孩子知道自己拿有手冊時，我曾這樣告訴孩子：「那是因為國家知道這樣的孩子需要比別人更辛苦及努力，所以提供一些優惠來保障及協助！」 只是當時我告訴孩子拿手冊的原因是因為妥瑞。而我沒有特別告訴孩子也有AS，那是因為我覺得我們一起上了這麼多年的各式課程，其實孩子的表現已經相當穩定並能控制調整自己的情緒。所以我覺得是否有AS這件事，對孩子來說，已不是最重要的了。 「所以媽媽希望你知道，有時候你可能會覺得，當你想要去交朋友時，在某些交友的方式太直接表達情感、不夠成熟或婉轉，會被拒絕或被笑。 或者你覺得明明上課都懂、考卷都有寫完，也覺得應該考得不錯，但最後的成績表現卻大不如預期！（文字理解的困難）~ 但這些並不代表你這個人做不到，而是你需要比別人做更多的學習與練習！」接下來我也分享了同有AS，但孩子認識的幾位優秀人士！

孩子聽到最後，並沒有特別說些什麼，只有淡淡的跟我說：「可以了！我想要去睡一下」 我用力的緊抱著他說：其實你知道嗎？「在帶你從小長大的這一段過程中，媽媽突然覺得你好像我好多的小時候，即使媽媽小時候其實也沒什麼朋友，讀書學習的時候也比別人辛苦，但現在媽媽也一樣可以做一個很棒的人！並做著自己喜歡的事及工作！」 我親愛的孩子，大眾擁有一樣的力量確實可以去改變那少數的人！但請別小看自己個人的力量！ 當你願意為自己努力發光發熱時，即使只有你這一個太陽在照耀著，用力散發出的溫暖與光暉，也一樣可以影響著身邊周遭的人們。 孩子休息睡醒後，生活一樣沒有因為我告訴他的事，而有特別的情緒變化。即使生活偶有犯錯仍被老木我電！還是正常生活的運作著。看著孩子一步步的從開始探索，到看見認識自己，到希望自己未來想要成為一個怎麼樣的人！這一段不算短的路！孩子真的成長、努力、勇敢了不少！~ 其實我原本就有考慮在暑假（升國中）這段時間，是否要告訴孩子AS這件事。但因為這件事，剛好前陣子也陸續的跟孩子的導師、資源班老師、心理師討論過，原則上大家對於孩子的成熟度也表示可以試著跟孩子討論這件事！只是我還沒找好時間跟忙碌所以還沒有開口。 想著…想著…老天爺竟然讓孩子主動來詢問我這件事，而這件事就順其自然的發生了！ 當初考慮跟孩子提這件事的主因很單純，並不是要讓孩子拿雞毛當令箭，而是看到了孩子在覺察認識自己的過程中，明明很努力，為什麼結果都跟自己想的不一樣？！ 我只想讓孩子瞭解，其實不是你不努力，而是確實在某些程度上，隱藏著一些你天生不瞭解的困難。但並不是你不好。 媽媽希望，藉由瞭解，可以清楚的讓你知道，你不是不行，也不是什麼事都做不好，你只是比較需要再多一點的時間，再努力多一些，就可以做得更好。 而在這條學習的道路上，其實你並不孤單。因為除了有社會的資源協助、理解你的人，還有老師及家人一起陪伴著你。這個社會及世界並不可怕，最可怕的是不願意去面對真實的自己。而這個孩子竟然做到了，真的非常非常不容易！ 最後，要寫這篇文之前，我大概在心裡問了自己不下800遍，「我為什麼要寫這篇文？」 我想表達的是，隨著孩子年齡漸長，也許很多的狀態，可以藉由上課、訓練、調整，甚至是隱藏的把孩子藏或包裝的很好。但其實從某些表面狀態或行為舉止就容易被判定孩子，他們都希望能夠有被平等對待的友善眼光。 如同孩子說的，期待自己被當一般人看待。也許當自己不齗默默的努力散發光芒，不求照亮別人，但也能把自己的內在照得發亮！ 這， 就是我的孩子啊!