帶著慢飛天使勇闖世界：一場從崩潰到學會愛的旅程

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文｜蘇麗華 攝影｜何坤益

 

生下一位慢飛天使，小晨媽媽從否定與逃避，到積極面對與陪著孩子療育，後來甚至帶著孩子勇闖天涯，豐富她的生命經驗。她對孩子那份純粹的愛，早已化為全家人共同學習與成長的養分。

 

從否認到接納：當命運重重敲門

 

回想當初，從醫生口中聽到孩子為發展遲緩與染色體異常時，小晨媽媽被重重的一擊，她的心碎了。看著別人的孩子發展正常，她難過的無以復加，「為什麼是我？」

 

她開始害怕人群和異樣眼光。帶孩子去公園，只要有人靠近，她便刻意繞道迴避，「我只敢在中午12點，或下著毛毛雨時帶孩子出門。」

 

進入鳳山早療中心，環境與專業的介入成為她的轉折點。

 

在那裡，她發現，原來有許多家庭面臨類似的挑戰。而老師與社工的情感支持，接住她搖搖欲墜的心。期間，配合物理、職能等專業課程，她開始知道，「原來不是沒有方法，而是可以一步步陪著孩子往前走。」那份安心，成為她重新站起來的力量。

 

不再孤軍奮戰：早療成為全家的依靠

 

早療中心不只陪伴孩子，也陪伴整個家庭。

 

除了基本復健課程，中心還提供許多不同領域的療育資訊，例如：馬術治療、音樂治療等等，甚至引進德國的「福以達治療」，透過按壓特定部位引發肌肉收縮，讓家長學習如何在家中也能精準協助孩子。

 

剛開始，小晨上音樂治療課時，她跟著老師音樂節奏搖鈴，由於重心不穩，動作會用力過大。之後換成棒棒糖鼓，原本不會抓握的小手，在練習下，漸漸地可以抓穩，是一大進步。

 

午餐時間，看著她可以坐在桌前自己抓握湯匙吃飯；原本沒有口語的她，如今可以喊出「媽媽」兩個字，聽在母親耳裡，那是最動人的樂音。

 

復健過程並不容易，孩子身體癱軟，媽媽基於保護心態，會凡事想要代勞。但專業老師建議家長不要心疼，應該讓孩子學著自己出力，承擔風險。例如讓孩子體驗「快要摔倒」的感覺，反而能激發他自己用力的本能。後來，在不斷練習下，小晨終於可以靠著助行器步行。

 

這種家長與老師緊密連結，讓媽媽感覺是「一體的」，不會覺得是孤軍奮戰。

 

一開始，她是一位嚴厲的「虎媽」，周間到假日幫孩子排滿復健課，從早到晚馬不停蹄，搞得全家人人仰馬翻。有時，孩子一再打翻菜飯、尿溼褲子，她得收拾殘局，耐性跟著消失；孩子的腳無力，放在踏板上不時滑落，她得一遍又一遍地將孩子的腳放回原位。一次、兩次、十次、幾十次……，當情緒一來，她會忍不住尖叫，彷彿世界崩塌。

 

• 她獨自帶孩子搭乘捷運，無數次幫孩子的腳放回踏板的經驗，她突然體悟到不過就是「再做一次」而已。當她轉念，她的心格外的平靜，這份耐心成了她日後的生命力量。

 

把日子活成風景：陪孩子走進更寬廣的世界

「我不想讓孩子的人生，只剩下復健。」她停掉孩子過多的復健課程，把療育帶入生活當中。上超市，她會讓小晨推購物車，自己試著拿取商品放入購物籃。回到家，也會讓她挑菜、洗米、按電鍋按鈕，進行觸覺體驗。

 

在公共場合，她不刻意使用優先權，而是帶著孩子跟著大家一起排隊，將她視為正常的一分子。

 

隨著孩子成長，他們擴大遊歷的版圖。連續兩年，帶小晨去日本滑雪，雪場沒有輪椅，媽媽和家人合力將孩子搬上山，體驗雪地玩耍的樂趣。

 

不僅如此，還挑戰更刺激的活動，如坐熱氣球、到沖繩划獨木舟都有他們歡笑的蹤影。媽媽不再害怕他人的眼光，而是希望透過帶孩子出門，讓社會更了解並友善對待身心障礙者。

 

「哈囉，你好啊！」、「小朋友好棒喔，加油！」聽到陌生人對小晨的鼓勵，都讓媽媽深受感動。

 

這一路走來，改變的不只是孩子。

 

以前的她驕傲、得失心重、不懂得包容他人，因著照顧孩子，這些特質一一被修剪，「孩子復健，我也跟著被復健了。」

 

她變得更加細心，觀察他人的需求。在職場上，她不再只是欣賞反應快、能力強的人，反而更願意耐心地教導反應較慢的員工，並對社會上的身心障礙者展現極大的包容與友善。她由衷地說，「謝謝孩子讓我變成了更好的人。」

 

甚至，為了孩子的健康，她深入研究生酮飲食與食材營養，並將健康的原型食物推廣到自己的餐廳，嘉惠更多顧客與員工。

 

現在的她，不再糾結於孩子的進步指標，而是孩子是否能感受到愛，且真正快樂的生活。她認為，「跟家人在一起，才是最重要的事。」

 

小晨的弟弟、妹妹從小陪著姊姊姊跑早療課程，在學校也學會包容身心障礙的同儕，更願意幫媽媽分擔照顧姊姊的工作。

 

「她的到來，是我們家的福氣。」全家人因著家有慢飛天使，學會了愛、耐心與包容。在日常生活中，他們一起活出不平凡的生命厚度。