與孩子一起學習同理 ─《沒有臉的娃娃》音樂劇

衛武營國家藝術文化中心四月節目，有一部非常特別的音樂劇《沒有臉的娃娃》，由四喜坊劇集製作演出。此戲涉及討論真實的醫學疾病—莫比烏斯症候群（Moebius Syndrome）。

這是一種罕見疾病，發生率極低，約百萬分之一，平均每百萬名嬰兒約出現2到20例。此一疾病主要影響個案大腦中第六對與第七對腦神經，因而無法順利做出微笑、皺眉、做鬼臉、眨眼睛等各種臉部動作，也無法讓眼睛橫向移動。因為臉部肌肉麻痺之故，語言、咀嚼、吞嚥也都可能出現困難。

從過去研究可知，雖然這一群孩子智力是正常的，但人際互動出現問題幾乎無法避免。而以人際互動困難為核心症狀的自閉症病童中，約30％的孩子合併有莫比烏斯症候群。如果實際與這些孩子接觸，會發現他們一直面無表情，而且嘴角往下沉，很像對方欠了自己很多錢，或是自己不想說話、很不願意繼續對話下去。

因為生病之故而毫無笑容，也會讓人誤解不具有任何善意。眼神與人接觸的方式也過於怪異，眼睛只能上下移動，而不能水平移動。不能在他人說話時注視他人，也常被人誤會對他人毫無興趣或存有敵意。講話可能也含糊不清，話常常含在嘴巴裡，到底實際上要表達什麼會讓聽者有極大的困難與障礙(註)。

因此如果在路上或捷運裡看到特別的孩子，出現一些奇怪的舉動與言行，千萬不要一下子就覺得他們要做出什麼驚天動地的事，或者反應過度地通報警察前來逮捕他們。

我們外人可以做的，就是不要太快的侵擾對方

我們可以做的就是先遠遠的觀察。特殊兒童通常不會單獨行動，他們的家人比外人們緊張許多，也會擔心自己的孩子造成社會的困擾。這些同行的親友會好好處理他們特別的行為，外人不要太快干涉太多。如果對方真的需要外人協助，適時地讓座、遞茶水、送面紙等幫一些小忙即可。

傾聽、理解，有了同理，才能開展一切的可能性

如果想跟罕見疾病孩子們當朋友，這裡再更進一步分享專業臨床心理師與特殊兒童們初步建立關係的方法。我們到底怎麼跟這一群孩子溝通的？難道我們都是天賦異稟？天生神力嗎？都不是，我們會傾聽他們，同理他們，進而理解他們的意圖。有了同理，才能開展一切的可能性。

同理的基石是傾聽，良好的傾聽是這樣發生的：態度親和，眼睛注視著對方，注意聽對方說話，適時發出肯定句「嗯」、「欸」、「喔」，並在肢體語言上傳遞出正在認真聽的訊息，如點頭、身體略往前傾等等。聽了一段時間之後，會摘要對方重要的內容，並且鼓勵對方持續往下的「然後呢」、「原來如此」等詞語，才有可能讓對話繼續。特別要注意的是，在整個過程中，不會有「是嗎」、「真的是這樣嗎」這種輕易就否定對方的話語。如此，具備了良好的傾聽要素，所謂的同理才有可能隨後出現。最後才可能跟他們好好地建立關係，形成良好的互動循環。

或許，下次遇到自己不理解的事物，不要先批判，不要先武裝自己，改換成停下來傾聽對方，理會其表達之意義，才可能真正得知其內心的意圖。而衛武營國家藝術文化中心的節目《沒有臉的娃娃》，提供了所有大人小孩一次重新省思的契機，不只更加理解「莫比烏斯症候群」，更可以對整個罕見疾病族群有更深刻的認識。

註：關於莫比烏斯症候群的外觀與互動障礙，可參閱以下兩支影片：