一句「為什麼」療癒了身障孩子母親的心

作者＼劉淑慧

宇哥，大學生，眼睛小小，笑起來時瞇成一條線，但是她一開口就是口齒清晰的演說家樣，肢體語言也非常豐富，這樣條件的大男孩通常不是萬人迷，就是學校裡的風雲人物，但是事實不然。

因為宇哥與生俱來的疾病，魚鱗癬症（罕見疾病）是他永遠治癒不了的疾病。魚鱗癬症最大的副作用「遍體鱗傷」，讓他的內心也「遍體鱗傷」。

一場身心障礙者分享自身故事的場合裡，我擔任宇哥的演講輔導員，由於輔導員必須在很短的時間熟悉學員分享的故事，當我正愁煩要如何打進學員圈時，宇哥卻是主動和我談起他的心路歷程，然而他並不知道我除了輔導員身分以外，我還有另一個身分「身障孩子的母親。」

宇哥述說他在求學階段，因為自己無時無刻會脫皮屑的症狀，特殊的樣貌，有數不清被同學排擠的心酸故事，這些都是我可以理解的生命歷程，我也準備好要輔導他將這些生命歷程帶給自己的轉化，利用演講機會來療癒他自己這些年來的傷。

但當我聽到他提到他的母親有一次，在為他清理頭皮的脫屑時問他：『你會恨我把你生成這樣嗎？』宇哥回頭問他媽媽說『為什麼我要恨你？』當下宇哥說出他對母親回應的那句話「為什麼我要恨你？」時，我紅了眼眶（其實，我有掉下一滴淚只是很快地轉頭擦掉它），我再繼續聽他把過去往下說完，並且提供一些輔導上的建議就要起身離開。

宇哥馬上起身問我：「你剛才為什麼有點….紅眼眶？」

我告訴他因為你回應媽媽的那句話是這麼的自然「為什麼要恨媽媽？」勝過你若是回應媽媽「不會啊，我不會恨媽媽！」來的更加安慰了罕見疾病孩子的母親！

我再告訴宇哥說：「我相信你媽媽會因為你這樣的回應，她一生值得了。」

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或許因為同為身障孩子的母親吧，我內心深處其實也會想問自己的孩子：『你會恨媽媽把你生成這樣嗎？』，因為母親好怕自己的孩子會恨媽媽，所以內心對孩子有這一份很深的愧疚，深到有時候我自己都不自知。