單親媽不堪罕病兒長照壓力企圖一起走，兒哭求「請法官原諒媽媽」...談單親與罕病家庭的困境

台中市一名林姓單親媽媽獨力撫養兩個女兒，分別為13歲和11歲，其中小女兒患有罕見疾病「平腦症」，無自理能力，平時由外籍幫傭協助照顧，但林女在長期照顧下壓力過大，加上外籍幫傭準備返國，林女不堪壓力，萌生尋短念頭，先是和大女兒一起將服用安眠藥的小女兒勒斃，再與大女兒一起服藥上吊。

過程中，大女兒因不堪痛苦，自行掙脫，並像母親哭求「可以不要死嗎？」但林女死意堅決，回覆「你活就好」，大女兒趕緊連絡父親，林女前夫到場後，兩人已昏迷，小女兒已明顯死亡。案發後大女兒被送到台中少年觀護所安置，林女則依殺人罪聲押。

法院審理時，大女兒替母親求情，表示媽媽照顧妹妹壓力很大，「請法官原諒媽媽」。林女友人亦表示，林女照顧小女兒不遺餘力，看小女兒的就診紀錄就知道。林女也接受了醫院的精神鑑定，認定患有憂鬱症，案發時精神耗弱。法院認定林女情堪憫恕，符合減刑標準，全案依與少年共同故意對兒童犯殺人罪判林女3年2月徒刑，可上訴。

罕見疾病家庭的困境

一、患病者的生死存亡

疾病本身就是一種困境，許多罹患罕見疾病的患者，自出生即面臨死亡威脅，有些罕病必須依賴藥物及特殊營養品，平日飲食必須注意特定成分攝取，才能成長及生存。因此罕病身心障礙者在照顧上更加困難，除了一般生活不便外，更直接威脅健康及生命。

且罕見疾病比起一般的疾病，由於案例稀少，研究資源不多，可能還未有較具效果的治療方式，很多罕見疾病只能盡可能地控制不要惡化，卻無法完全痊癒。

二、患病者的身心痛苦

患有罕見疾病的孩童，從小就要面臨繁重又多次的醫療檢查與治療，可能時時進出醫院病房，接受大大小小的手術，還需要服用多種藥物，這樣的治療過程會帶給患者很大的身心壓力。部分罕病還會影響身體機能，讓營養攝取困難，以致營養偏失，又形成新的疾病。許多病童因為了解自己可能早逝，比一般的孩子還要早熟。

三、照顧者的身心壓力

照顧者常面臨「三多」情境：即「多次」診療伴隨一籌莫展、「多位」專業醫師形同人多口雜，與「多處」醫療機構衍生舟車勞頓，彼此交織所帶來的身心疲憊裡。病童就醫時若陷入危急狀態，照顧者也會面臨生離死別的壓力。平常的照護不僅考驗照顧者的體力、醫療知識，也剝奪了照顧者的時間、社交，讓照顧者陷入封閉又無人幫助的生活圈中。

另外，照顧者也常陷入內疚、罪惡感的困境，認為孩子是因自己而受苦。又或者家族內的其他成員，也會指責病童的父母，認為是他們沒照顧好孩子，這些批評都會對照顧者的身心帶來負擔。

四、病童手足的心理調適

患有罕見疾病的病童，其手足通常比一般孩子更為成熟，當其他孩子還在接受他人照顧的階段時，他們卻已經像個小大人，照顧罹患罕病的家人。且這種照顧可能持續一輩子，因為當父母老去，手足需擔當起主要照顧者的責任，可以說他們自小就沒有屬於自己的人生和時間。

五、經濟壓力

照顧罕病患者，代表在醫療上需要有很大的支出，包括多次的就診、手術、藥物、輔具、營養品等等，再加上為了照顧患者，照顧者可能無法如常上班，造成收入銳減；或是必須請人照顧，又是一筆不小的金額負擔。

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