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反覆嘴破不是火氣大,可能是自體免疫疾病作怪!

免疫疾病,貝西氏症,嘴破

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作者\王健宇

二○一七年有一則新聞提到,在當時健保署公布的資料中,發現二○一六年就醫次數最多的是一名卅一歲男子,一年裡多達五百零三次就診……。扣除慢性病或重大傷病患者,我常說,要知道一個病人對他自己身體是不是具有很高的敏感度,只要每年到十月份以後看看健保IC卡裡面登錄的就醫次數就能知道。

一般來說,通常超過三十次的,表示病患的敏感度比較高,在前面的十個月裡和醫生互動相當頻繁,不過,這不代表互動良好。關於這一點,或許可以用這個案例說明。

確診後服藥治療,突然停藥為哪樁?

「醫師啊!你要幫幫我,我從有醫生看到沒醫生了啦!」去年十月底,一位初診的女性一邊坐下來一邊說著。事實上,就在她開口的同時,已經從健保卡看到她先前的就醫紀錄一串落落長,也從雲端藥歷系統查詢到她用藥的情形,「請問,今天是什麼問題呢?」

原來,某大醫院的風濕免疫科醫生診斷這位病人罹患了貝西氏症,也開藥讓她服用。她後來因腸胃不適跑去腸胃科看診時,醫師卻表示那些藥物可能造成她腸胃不適,所以她三、四個月以來就把藥放著,也沒有進行其他治療。

「那你現在最煩惱什麼事?」我問。

「當然是我的病到底要怎麼樣才會好啊!」這時婦人一副不可置信的表情。

「如果不遵照醫囑使用藥物,貝西氏症這種病就不會好。」我回答。

「可是,我先前照著吃藥,也沒有變好啊……」她馬上又回答。

免疫疾病,貝西氏症,嘴破

這是在醫療現場經常遇到的狀況之一:專科醫師對病人的症狀、病情做出正確的判斷,也採取了與疾病相對應的治療措施;而本來已經在進行的療程,卻因病患聽到某種有關藥物對其他器官可能產生的副作用後,開始擔心害怕,更糟的是就此決定不再向風濕免疫專科醫師諮詢;本著「我吃藥後還是一樣不舒服」的原因,憑靠著自己的感受決定自行停藥,疾病不但沒有獲得應該有的控制,更因困擾和憂慮讓病情陷入雪上加霜的處境。

認識貝西氏症

貝西氏症(Behcet’s disease),是一種很典型的自體免疫疾病,病患全身的血管及黏膜組織遭受自身免疫系統的攻擊,造成潰瘍和病變,從眼睛、口腔、消化道到生殖器等部位都可能出現。此疾病最早是在一九三七年由一名土耳其皮膚科醫師貝西(Hulusi Behcet)提出詳細描述,所以便以他的姓氏命名。

因潰瘍症狀最常發生在口腔,一開始病人多會去耳鼻喉科報到,之後因覺得牙齦、眼睛也有症狀,於是又分別到牙科、眼科就診,很多病患往往都是輾轉跑遍各大醫院、各大科別,繞了一大圈最後才確診。加上貝西氏症有別於其他大多數疾病,它無法透過有效的實驗數據得知,只能藉由病患的臨床症狀診斷。目前診斷上較常採用的是一九九○年貝西氏症國際研究小組(International Study Group for Behcet’s Disease )提出的標準。

反覆性口腔潰瘍:有鵝口瘡或皰疹狀的口腔潰瘍,十二個月內至少發作三次。

反覆性生殖器潰瘍:由醫師觀察到或患者訴說生殖器有鵝口瘡潰瘍或疤痕。

眼睛病變:由醫師觀察到有葡萄膜炎,經裂隙燈檢查有視網膜血管炎。

皮膚病變:包括結節紅斑樣病變、假性毛囊炎、膿性丘疹、痤瘡樣皮疹(未服用類固醇而出現)。

針刺試驗:經廿四至四十八小時後,由醫師判定結果為陽性者。在以上五項診斷標準中,第一項為必要項目,若二至五項中有任何兩項出現,即可高度診斷為貝西氏症,要是患者出現更多其它臨床症狀,則可更能確定診斷。

目前貝西氏症的致病原因尚未完全清楚,一般認為可能與基因、壓力有關,使得人體免疫系統機能異常,導致身體出現慢性、反覆發作的發炎症狀。因此治也多以抑制發炎為主,主要使用類固醇、免疫抑制劑等藥物。

醫病合作,才能有最好的治療品質

這位女士在罹病後,從診所、醫院,終於來到醫學中心等級的教學醫院,求診免疫風濕專科,才確診!可是領藥回家還沒到下次回診,就覺得效果不如預期,心生疑慮;加上聽到腸胃科醫師對這一類藥物的負面評價,索性不吃。

一路聽下來,有一種感覺是她和腸胃科醫師的互動很不錯,也有一定的信賴度,卻跟為她確診疾病的免疫風濕科醫師不是這麼好的醫病關係!最後我問她:「那麼,腸胃科醫師有沒有提出可以改善你疾病的方法?」想當然耳是不會有的。

自體免疫疾病的治療,專科醫師的藥物是重要的方法,其中有一種藥最近因為新冠肺炎而為人知曉,「奎寧」這個在自體免疫疾病常用來調節免疫的藥物。拜美國總統川普之賜,以前偶爾有病人詢問,現在則是常常有病人拿來問我,說奎寧不是治療瘧疾的藥,藥袋上註明有心血管、腎臟病等副作用,還要吃嗎?擔心得新冠肺炎可以吃嗎?醫生你會開給我來預防或治療新冠肺炎嗎?

隨著疫情發展,個人的自律神經失調已擴大為社會群體恐慌,只要適當地看新聞、報紙、媒體,就不用太過憂慮。如果一天花超過四小時關注新冠疫情,那交感神經停不下來,時間一久,焦慮、恐慌等問題就會一一浮現。

回到貝西氏症,目前仍屬較為罕見的疾病,具有豐富臨床經驗的專科醫師也很難一口斷定此特殊疾病,更何況治療效果,必須根據每個病人的情況來調整,至於是其他科別的醫師,是否真正具備對罕見疾病議題的了解呢?

像這位病患一樣,想再確認第一位醫師的診斷是否正確,或雙方的溝通不是那麼良好,那麼不妨尋求不同醫院的專科醫師徵詢第二意見,及早確診之餘,也要好好配合醫師叮囑正確用藥,才能控制病情,擁有良好的生活品質。

健康小秘書

★ 貝氏症屬於自體免疫疾病,由風濕免疫專科醫師診治。

★ 貝西氏症的致病原因尚未完全清楚,可能與基因、壓力有關,使得人體免疫系統機能異常,導致身體出現慢性、反覆發作的發炎症狀。其治療也多以抑制發炎為主,主要使用類固醇、免疫抑制劑等藥物。

★ 貝西氏症它仍屬較為罕見的疾病,就算臨床經驗豐富的專科醫師也很難斷定其治療效果,不妨尋求不同醫院的專科醫師徵詢第二意見,及早確診,也要配合醫師叮囑,才能控制病情。

免疫疾病,貝西氏症,嘴破

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出色文化】授權轉載 原文出處【醫生說你根本就沒病:只是自律神經失調

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