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帶妥瑞兒看電影卻遭觀眾趕逐!母帶8歲兒落寞離場:至少我們試過了

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作者\媽媽經編輯部

一名住在台北天母的網友,日前到電影院觀影,但周圍卻不時會出現刺耳的「啾啾聲」,有些觀眾忍無可忍,院中開始此起彼落的出現:「誰啊!」、「出去好嗎?」的抱怨聲,接著一名母親站起,坦言自己8歲的兒子有妥瑞氏症,向大家道歉後便落寞的帶著孩子離開電影院。

該名女網友在Dcard上發文,她表示看電影時從播放預告開始,周圍就時不時出現啾啾聲,向鳥叫聲又像機器運轉聲,很刺耳,也很讓人出戲,這些聲音引來其他觀眾的抱怨,一陣子以後一名母親站起,所說的一番話讓女網友非常訝異。

母親說:「對不起,我的小孩有妥瑞氏症,他能進到電影院已經很勇敢了,我現在就帶她離開,至少我們試過了…」,接著便帶著孩子離開電影院,而這名7、8歲的男孩,嘴裡還不斷地道歉且說著:「其實我很好的…」讓人聽了很難過。

女網友表示,今天姑且不論公德心與同理心,整件事情很難一言以蔽之,但不管怎麼說,這名媽媽與孩子的行為都值得鼓勵,因為他們勇敢的跨出了舒適圈,相信在這個妥瑞氏症越來越為人所知的時代,他們未來會更有機會踏出來的。

遇到妥瑞氏患者怎麼辦?藝人從從這樣做
罕病妥瑞氏症近幾年來漸漸獲得討論與理解,一般民眾對於妥瑞氏患者不由自主的反應和舉動也更能包容。藝人從從(唐從聖)曾經分享了一則他在高鐵上ㄧ遇到妥瑞氏男孩跟媽媽的經歷,除了對那對母子感到心疼外,也呼籲大家遇到類似情況時先別急著生氣,或許對方就是需要幫助體諒的人喔。

唐從聖指出,一次搭高鐵時突然聽到一聲高分貝國罵,抬頭望向聲音來源發現是對母子,而媽媽則轉過頭來向從從微笑致歉,同時列車長則上前解釋那是一位妥瑞氏症患者,願意協助更換座位,不過唐從聖仍選擇留在原本的位置上。

「接下來的路程裡,仍然不時都會聽到『幹O娘』,他們母子倆每一次跟我點頭致歉,我就舉手跟他們比個讚」,這一次體驗讓唐從聖覺得相當奇妙,表示這輩子第一次被罵心頭卻暖暖的,同時也為母子感到心疼。

唐從聖認為該道歉的並不是那對母子,而是「對於這種疾病完全無知的我們」,事後也收到大男生致歉的臉書私訊和列車長的道謝,得知當天同車乘客全部直接表示沒有關係,同事還對媽媽露出鼓勵笑容,讓唐從聖直呼社會處處有溫暖。

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唐從聖髒話聽整路?三點理解妥瑞氏症的身不由己

圖片取自\唐從聖臉書。

妥瑞寶寶需要體諒和包容,別用責罵要求自我控制

「就是會突然發出很大的聲音」、「沒辦法控制自己的動作」、「好像還會做出怪表情吧」,一般民眾對於妥瑞氏症患者停留在發出聲音、無法自控的表層印象,也有少數人質疑「為甚麼不能控制一下」,小編曾聽過妥瑞氏患者被問過「你就不能小聲一點嗎」,如果能夠克制的話,誰會想要讓自己變成眾矢之的呢?

媽媽經小編到衛服部健康署為大家查一查妥瑞氏症的原因,一起來了解這些多數擁有良好學習能力、卻常因為不自主的動作被誤會的孩子,妥瑞氏症病人不是故意製造動作或聲音,請大家理解性地忽略這些症狀,給他們自在的生活環境。拜託,別再叫他們克制啦!

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了解妥瑞氏症,戰勝對未知的恐懼

妥瑞氏症是一個普遍性的兒童疾病(患病率約1%),王宏哲曾指出,在美國,每360位孩子就有一位是妥瑞孩子。妥瑞氏症(Tourette Syndrome)是一種以「tics」為主要症狀的神經生理疾病,通常在兒童時期(2-15歲)便已發病,平均發病年紀是6.4歲,多數妥瑞患者的「tics」症狀會在青春期過後慢慢減緩或消失。

「tics」是妥瑞氏症的主要特徵,也是一般民眾對妥瑞氏症的第一印象,指的是不自主、短暫快速、重複性且固著的動作,出現的很突然、沒有一定的節律性。最常見的則為快速而短暫的眨眼睛、嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀以及搖頭晃腦等。

忽略症狀,不要在意與提醒

妥瑞氏症觸發的因子是壓力、疲累、睡眠不足、身體不適,愈被罵就愈焦慮,觸發動作會更多,除了規律作息及充足睡眠,治療的第一線做法是「教育家長、學校師生以及周遭的環境朋友為主」,讓他們理解妥瑞氏症,幫助病人最好的方式是「理解且包容他的症狀」,不要特別在意與提醒。

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妥瑞氏症代表人物:

女藝人:邵庭
男藝人:無尊
2012年Piverdie D’OR 花藝大賽冠軍:「鬼才」吳尚洋
電影<叫我第一名>原型人物:布萊德·柯恩(Brad Cohen)
職業棒球選手:Jim Eisenreich
世界盃美國隊足球員:Tim Howard

相關機構:台灣妥瑞症協會

影片欣賞:

建議媽媽們可帶著孩子一同觀賞<叫我第一名>這部敘述妥瑞氏症孩子成為老師的影片,從中培養小朋友對罕病病人的理解和包容。

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