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慟!單親媽不堪罕病兒長照壓力企圖一起走,兒哭求「請法官原諒媽媽」…談單親與罕病家庭的困境

▲ 圖片來源:聯合報。

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作者\媽媽經編輯部

台中市一名林姓單親媽媽獨力撫養兩個女兒,分別為13歲和11歲,其中小女兒患有罕見疾病「平腦症」,無自理能力,平時由外籍幫傭協助照顧,但林女在長期照顧下壓力過大,加上外籍幫傭準備返國,林女不堪壓力,萌生尋短念頭,先是和大女兒一起將服用安眠藥的小女兒勒斃,再與大女兒一起服藥上吊。

過程中,大女兒因不堪痛苦,自行掙脫,並像母親哭求「可以不要死嗎?」但林女死意堅決,回覆「你活就好」,大女兒趕緊連絡父親,林女前夫到場後,兩人已昏迷,小女兒已明顯死亡。案發後大女兒被送到台中少年觀護所安置,林女則依殺人罪聲押。

法院審理時,大女兒替母親求情,表示媽媽照顧妹妹壓力很大,「請法官原諒媽媽」。林女友人亦表示,林女照顧小女兒不遺餘力,看小女兒的就診紀錄就知道。林女也接受了醫院的精神鑑定,認定患有憂鬱症,案發時精神耗弱。法院認定林女情堪憫恕,符合減刑標準,全案依與少年共同故意對兒童犯殺人罪判林女3年2月徒刑,可上訴。

罕見疾病家庭的困境

一、患病者的生死存亡

疾病本身就是一種困境,許多罹患罕見疾病的患者,自出生即面臨死亡威脅,有些罕病必須依賴藥物及特殊營養品,平日飲食必須注意特定成分攝取,才能成長及生存。因此罕病身心障礙者在照顧上更加困難,除了一般生活不便外,更直接威脅健康及生命。

且罕見疾病比起一般的疾病,由於案例稀少,研究資源不多,可能還未有較具效果的治療方式,很多罕見疾病只能盡可能地控制不要惡化,卻無法完全痊癒。

二、患病者的身心痛苦

患有罕見疾病的孩童,從小就要面臨繁重又多次的醫療檢查與治療,可能時時進出醫院病房,接受大大小小的手術,還需要服用多種藥物,這樣的治療過程會帶給患者很大的身心壓力。部分罕病還會影響身體機能,讓營養攝取困難,以致營養偏失,又形成新的疾病。許多病童因為了解自己可能早逝,比一般的孩子還要早熟。

三、照顧者的身心壓力

照顧者常面臨「三多」情境:即「多次」診療伴隨一籌莫展、「多位」專業醫師形同人多口雜,與「多處」醫療機構衍生舟車勞頓,彼此交織所帶來的身心疲憊裡。病童就醫時若陷入危急狀態,照顧者也會面臨生離死別的壓力。平常的照護不僅考驗照顧者的體力、醫療知識,也剝奪了照顧者的時間、社交,讓照顧者陷入封閉又無人幫助的生活圈中。

另外,照顧者也常陷入內疚、罪惡感的困境,認為孩子是因自己而受苦。又或者家族內的其他成員,也會指責病童的父母,認為是他們沒照顧好孩子,這些批評都會對照顧者的身心帶來負擔。

四、病童手足的心理調適

患有罕見疾病的病童,其手足通常比一般孩子更為成熟,當其他孩子還在接受他人照顧的階段時,他們卻已經像個小大人,照顧罹患罕病的家人。且這種照顧可能持續一輩子,因為當父母老去,手足需擔當起主要照顧者的責任,可以說他們自小就沒有屬於自己的人生和時間。

五、經濟壓力

照顧罕病患者,代表在醫療上需要有很大的支出,包括多次的就診、手術、藥物、輔具、營養品等等,再加上為了照顧患者,照顧者可能無法如常上班,造成收入銳減;或是必須請人照顧,又是一筆不小的金額負擔。

尋求支持,才能走出困境

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罕病家庭負擔沉重,更要懂得向人尋求支持,才不會落入單一照顧者不堪壓力負荷的悲劇。

一、向外界尋求支援:

罕見疾病雖然稀少,卻還是有很多家庭面臨同樣的問題,也有很多慈善團體、非營利組織會幫忙協助罕病家庭,透過向外界尋求幫助,除了實質的幫助(如照顧、經濟)等,也讓照顧者了解自己不是一個人,有很多人經歷相同或相似的境遇,讓照顧者不會感到孤立無援。且這些組織可能有較多經驗與醫療知識,幫助照顧者減輕負擔。

二、家庭、家族內互相支援:

罕病患者的照顧,十分仰賴家庭功能發揮作用,尤其家庭成員間更要保持良好的溝通,知道彼此的想法,體諒對方的辛勞,適時地分擔,讓每位照顧者都能有喘息的空間。

照顧罕見疾病患者非常不易,若身為照顧者,也千萬不要忘了,照顧別人的時候,也要好好照顧自己,若需要幫助,可以聯繫罕見疾病基金會,尋求支援喔!

參考資料:
1. 楊智凱‧蔡佩如:從脫困到超越:家庭韌力取向於罕病兒童親職照顧議題之實踐

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