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為兒子尋覓一線「聲」機:陪兒子努力走上聽見之路,只要你平安長大

失聰,電子耳
圖片來源:熔爐 劇照。

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「我希望兩兄弟平安、順利長大。」為母的范春霞說出願望。

小祐兩兄弟皆患有聽力問題,全職媽媽范春霞積極帶兩兄弟就醫、復健、尋找早療資源。藉著在伊甸基金會─旗山早療中心的課程,小祐對指令的反應和團體生活的適應有了明顯的進步。伊甸盼望藉著早療服務的介入,不僅幫助孩子,也幫助到整個家庭。

文|朱聖恩 攝影|何坤益

「鈴鈴鈴鈴鈴。」

「喂,XX旅行社您好。」范春霞接起電話。

時值旅遊旺季,旅行社的電話成天響個不停。才掛完一通電話,下一通電話緊接著又響起。范春霞一整個上午以靠電話那側的耳朵接聽,她揉了揉被電話疲勞轟炸的耳朵。

對范春霞而言,從小到大,「聽」向來是自然而然的事。然而,「聽」這件事在她2018年成家、兩個兒子相繼出生後,有了截然不同的經歷。

初為人母,長子小祐來報到,范春霞的娘家在廣東梅山,距離遠,娘家照顧不到,但夫家對小祐的疼愛令她寬心不少。

只是范春霞覺得這兒子還挺有個性的,有時候叫他都不搭理,也不太說話,似乎比同齡的孩子語言發展慢了些。於是帶他到高醫檢查,被診斷為重度聽力損失,夫妻倆晴天霹靂,再帶小祐到長庚醫院檢查,結果仍是一樣。

小佑的確診雖令范春霞震驚,但是她沒有時間難過。按醫師指示回診追蹤小祐的情況,依據診斷檢查後的建議配戴助聽器、電子耳並進行聽語療育與早期療育。

聽覺方面的輔具極其精細,各家廠牌的功能與優勢又各有不同。和其他類的輔具相較之下,聽覺輔具的使用要考量的項目複雜許多,因為父母所做的每一項決定,都攸關了小祐日後的發展。

 

圖說:社工李品峰為小祐換圍兜,仔細不勾到電子耳。

嬰兒在還不會說話時,用表情、肢體動作中來表達情緒,在孩子的哭、笑中,父母猜測孩子的需求並從中培養親子默契。隨著孩子漸長,發展語言能力,就能進行更細緻的溝通。失去聽覺可能會使孩童注意力短暫、容易分心、活動過度、社會調適差、語言發展遲緩等。在校時的聽力損失則表現在影響讀寫能力、學業成績等。

 

圖說:失去聽覺可能會影響孩童在校學習。

根據國民健康署統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約為3‰至4‰。聽覺是人類語言學習、與外界溝通的重要管道。先天性聽損如能在出生3個月內診斷,於6個月大前就開始配戴聽覺輔具、接受聽語療育,語言和身心都有機會達到正常發展。因此衛福部自2012年起,補助新生兒聽力篩檢,把握出生後3個月內確診療育黃金期。

雖有補助新生兒聽力篩檢的美意,寶寶通過聽力篩檢,顯示目前聽力在正常範圍,但並不掛保證此後就無聽力問題,疾病、受傷等因素仍會造成聽力問題,所以家長需觀察寶寶成長階段的各面發展。

范春霞懷小祐的時候,產檢皆正常。出生後,小祐通過了聽力篩檢,且是家中的第一個孩子,沒有生長曲線的對照組。加上聰慧的小祐透過視覺觀察,在與大人的互動中,不易察覺可能是聽力出現障礙,因此未在出生後三個月內確診。亡羊補牢,未為遲也。兒子確診,范春霞就積極尋找相關資源,並在裝電子耳後勤陪小佑在家口語練習,欲助小祐迎頭趕上生長發展曲線。

自2017年起,健保署將電子耳納入健保給付,未滿18歲的患者終身可申請一組電子耳植入體及聲音處理器。另外,也依各縣市政府規定,照著家庭經濟狀況補助植入手術的費用。2019年,父母申請健保給付為小祐的左耳植入電子耳,另經由雅文基金會的協助,再為右耳的電子耳媒合資源,前後歷經三次手術,小祐的雙耳才都裝上電子耳。

配戴新眼鏡尚且需要適應,電子耳的術後開頻並非像一般家電,只消開啟電源就好了。術後的聽語復健及訓練、持續學習,亦是確保電子耳發揮最佳療效的關鍵。

 

圖說:電子耳的術後開頻仍需持續搭配聽語復健及訓練。

 

原本范春霞一家住在高雄市三民區,帶小祐到婦聯會上聽覺口語訓練課,交通還算便利。在小祐添了弟弟後,范春霞搬到美濃的婆家,方便照顧老幼。由於搭公車去上訓練課就要耗費二小時,長途車程使小祐失去耐心,加上還有出生的弟弟要照顧,只得就此打住聽覺口語訓練課。

在美濃,范春霞積極尋找對小祐有助益的早療資源,聯繫上了伊甸基金會─旗山區兒童早期療育發展中心。進入早療中心,小祐的成長與進步令長期以來為兒子努力不懈,而無暇顧惜自己的范春霞感到欣慰。

從前的小祐不會喊爸媽,只會拍拍人。小祐聽不見的緣故,前庭刺激的需求較高,活動力旺盛。沒辦法跟其他小朋友遊戲、對話,看小祐孤零零地自己玩,范春霞好心疼。

反觀現在,早療中心的其中一間教室正在上職能團課,職能治療老師曾敬甯帶小朋友手拿呼拉圈走平衡木,訓練感覺統合。只見小祐不再孤單,有同學環繞在身邊,一同聆聽老師的指示,熱熱鬧鬧地進行每一項活動。

 

圖說:早療中心同學環繞,小祐(中)不再孤單。

個別操作的自由時間裡,教保老師朱崇萍拿起圖卡向小祐問道:

「這個是什麼?」教保老師問。

「胖胖糖(棒棒糖)。」小祐答。

「很棒。這個呢?」教保老師又問。

「布姨(布丁)。」小祐答。

 

圖說:教保老師朱崇萍挑出棒棒糖圖卡向小佑出題。

「把可以吃的挑出來。」老師換一道題目。

小祐迅速挑出食物圖卡。

「這可以吃嗎?」老師挑出飛機圖卡問道。

「不魚(不行)!」小祐快答。

 

圖說:老師挑出飛機圖卡向小佑出題。

「這是什麼形狀?」老師又拿出色紙。

「正ㄤ型(正方形)。」小祐回答。

談起小祐在早療中心的情形,社工李品鋒笑著說,小祐剛來早療中心時受限聽力,無法理解別人說什麼,所以大部分都是要求別人照他的意思行。

「我們聽不懂小祐在講什麼,他一急,就生氣了。」范春霞附應。「碰到聽不懂的長句子,會愣愣看著你。」

小祐在2021年,完成雙耳電子耳植入手術後,聲音接收有提升。李品鋒表示小祐的認知能力良好,從老師的圖卡問答可見一斑。現在要加強的部分是指令理解與社交活動,幫助小祐適應未來進入小學的團體生活。

 

圖說:早療中心加強小佑的「指令理解」與「社交活動」。

小祐在班上有問有答,回到家,遇到活潑好動的弟弟調皮時,還會向媽媽告狀。兩兄弟打打鬧鬧,在某一方面來說,也是一種幸福。小祐的聽力問題使父母相對留意弟弟的聽力,弟弟未通過新生兒聽力篩檢,醫師也建議植入電子耳。目前弟弟先配戴助聽器,春季與小祐一起到旗山早療中心上課。

聊起為兒子們聽力奮鬥的過程,范春霞不自禁落下淚來,畢竟這過程有許多一般人想像不到的艱辛。她不吝惜分享積極讓早療資源及時介入兒子的黃金療育期,希望能為家中有身心障礙孩子的家庭加油。不捨媽媽辛苦的淚水,李品鋒溫柔遞上面紙安慰范春霞。

望著小祐兄弟活潑的身影,旗山早療中心持續藉著早療服務的介入,不僅幫助孩子,也幫助到整個家庭。

 

圖說:旗山早療中心的職能團課。

資料來源:伊甸園電子報2022.03.08 NO. 421

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關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建

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