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當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸/三十年過動和亞斯的磨合

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這次將書重新出版的緣由,是因為陳豐偉精神科醫師《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》與王意中臨床心理師《不讓你孤單:破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》兩本書,都提到如果一個人生了一個小亞斯,那麼可能家裡就還有一個大亞斯父親的「江湖傳說」。

我是這兩本書的推薦者,而《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》一書,也提到讓我痛苦的「卡珊德拉症候群」(指亞斯伯格症患者容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」,意指低自尊,感覺困惑、迷惑、憤怒、沮喪,失去自我等)如何自處的經歷。 在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年,我先生曾經大怒,認為「哪有什麼亞斯伯格?根本就是小孩沒教好」。但又在孩子確診十幾年後,某天突然問我一句話:「老婆,我是不是亞斯伯格?

過去這麼多年來,我不斷地認為我先生絕對是亞斯伯格,只是沒被確診,但是當他問我這樣的問題時,我居然無言了。 我沉默許久,無法作答,卻又聽他緊接著說:「我怎麼可能是自閉症?我又不像兒子幾乎不說話。」所以我根本沒回答。而這段我先生的自問自答,也就這麼糊弄過去了。

原本我對我先生的行為非常不解,但這一切等到兒子被確診為亞斯伯格之後,問題幾乎都有解了。我從先生的一些行為,確定他亞斯伯格的氣質非常濃厚。 我先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格,三天兩頭,突發事件一再發生,造成他們父子從此關係決裂。孩子不叫爸爸,有事必須聯絡時,只說:「你去叫”那個人”如何如何……」

 
兒子不跟父親講話已經十幾年了。我記得那一天,讀高中的兒子拒學,先生怒罵且處罰了他,兒子非常憤怒,從這天開始,他們倆就不再講話了。 其實更正確的說法是,兒子不回應爸爸問的所有問題。事後,我先生極力想修復父子間的關係,且持續努力著,但是兒子不買單。 他們父子兩人不講話,會發生的狀態有幾種: 第一種,先生沒帶鑰匙。回家的時候,我先生按電鈴,兒子去看對講機的畫面,看到是爸爸,他立刻轉頭回房間,若無其事地回原來位子,做他本來在做的事。我先生就會再按一次電鈴,我就會去開門。
 
第二種,兒子沒帶鑰匙。爸爸聽到電鈴聲,去看對講機的畫面。我兒子會躲起來,不讓他爸爸看到。我先生看不到畫面,問:「是誰?」兒子一定不回答。爸爸就自言自語: 「沒有人。」然後離開。 接著,我兒子再按一次電鈴,爸爸又去看,兒子又繼續躲起來,上面的步驟就會再發生一次。 我看到了,就知道一定是兒子,我就去開門,讓他進門。 我家對面就是全家便利商店,後來我去跟全家便利商店的店長,說明我家兒子的情況, 讓老闆知道我兒子對於求救這件事有困難。
 
如果看到我兒子「當機」,就請店長打我手機,我再來處理。很謝謝全家,全家果然是我家。 我腦袋裡有一個想像,如果我與女兒都不在,我先生與兒子就會僵在裡頭,兩個人的反應大概都是站在原地,等我或女兒回家,幫忙開門。
 
曾經有一次,我忘了帶鑰匙與手機,剛好門鈴又壞掉了,我沒辦法聯絡唯一在家的兒子幫我開門,所以就跟朋友借手機打電話,結果兒子看到陌生來電,就不接電話。後來, 我只好請鎖匠來開門。 這十幾年來,我娘家兄弟姊妹都試圖當過和事佬,問兒子:「爸爸真的有那麼糟糕嗎? 你難道不能原諒爸爸嗎?」兒子說:「還好。但是我不必跟那個人說話。」
 
前幾年,先生退休了,我們夫妻整天一起相處,困難度大增。在一群人的聚會當中, 先生聽不懂大夥說的笑話是常有的事情。先生的執著,也常讓我覺得尷尬或生氣,但更讓我哭笑不得的是,有時,我發怒到極致時,還會聽到先生不解的看著我,問:「老婆, 你是生病了?還是在生氣?」
 
夫妻本該共同分擔教養責任,但我先生非但無法成為我攜手合作的教養夥伴,甚至還 在我幾乎耗盡心力,照顧孩子之後,我還要多照顧這個成人。為什麼這個成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?我至今仍沒有因為孩子確診為亞斯伯格,而把陪伴孩子的耐心也用在同樣是亞斯伯格的先生身上。 在我先生成長的世代,容許他固執(或非常堅定),也容許他社交、溝通能力不佳。但現今環境快速變遷,人際互動複雜、多樣,學校對學生的要求也多元,這讓先生難以理解,使得他們父子衝突不斷,兩人間的裂痕難以彌補。 不過,在生命的某個瞬間,我發現了一個有趣的現象。
 
一開始,是我發現孩子怪怪的, 所以帶他去看診。看診的過程中,因為孩子確診ASD(輕度自閉,或稱高功能自閉, 或稱亞斯伯格症),我才恍然大悟地發現,原來孩子是遺傳到爸爸的怪。 接著,醫師、心理師也發現我怪怪的,他們發現我很衝動,竟然沒多加考慮就走入婚姻。 這一家子的亂象,看在女兒眼裡,女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。我是我們家唯一的正常人。」我聽了大笑,卻也感知到女兒的悲傷與無奈。
 
比起夫妻關係,我與我先生更像「工作夥伴」關係。在生活中,他著重細節,對於處理事情的步驟鉅細靡遺。除了善於核對數字,也是自帶人體GPS,絕對不會出錯,而我左、右不分,天生路痴,三號星期二,會弄成二號禮拜三,兩萬會看成二十萬。所以這些需要謹慎、小心、注意的部分,都由我先生擔當,而溝通交際、變數大的事,就由我出面解決。 我們兩人的性格互補,彼此睜一隻眼,閉一隻眼,也還能合作共生。
 
這本書會出現我們家人三十年的磨合。感謝先生願意讓我書寫關於他的故事。先生始終讓我做自己,他對我的包容,我也會在書中點滴呈現。
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延伸閱讀
  • 博客來 : 當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸 https://reurl.cc/Wdbaqk
 
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關於作者

卓惠珠

被台灣媒體稱為亞斯教母的花媽,本名卓惠珠。1994年在韓國首爾海外中國婦女會擔任編輯。育有確診輕度自閉,難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症的26歲男孩,深知養育這類孩子的不易,因此老大在國小期間,我全程在同一個學校擔任長期及短期代課老師。 歷經科任.級任.資源班老師,並曾任教務處教學組.輔導室特教組行政,以及電腦研習指導老師。
於2004年經營台灣第一個高功能自閉症相關部落格。2010經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,協助有相同困擾的家長。是《山不轉我轉,反轉亞斯的厚帽子》《當H花媽遇到AS孩子》《泛自閉人生的書寫課》《賞析電影與書寫人生》四本書的作者。
主辦過上千場輕度自閉相關課程。每年在各級學校受邀150場左右演講。2011獲得新北社會文化貢獻獎。2016獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎。

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