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當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸/三十年過動和亞斯的磨合

卓惠珠 發表於 2020-06-01 
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這次將書重新出版的緣由，是因為陳豐偉精神科醫師《我與世界格格不入：成人的亞斯覺醒》與王意中臨床心理師《不讓你孤單：破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》兩本書，都提到如果一個人生了一個小亞斯，那麼可能家裡就還有一個大亞斯父親的「江湖傳說」。

我是這兩本書的推薦者，而《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》一書，也提到讓我痛苦的「卡珊德拉症候群」(指亞斯伯格症患者容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」，意指低自尊，感覺困惑、迷惑、憤怒、沮喪，失去自我等)如何自處的經歷。 在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年，我先生曾經大怒，認為「哪有什麼亞斯伯格？根本就是小孩沒教好」。但又在孩子確診十幾年後，某天突然問我一句話：「老婆，我是不是亞斯伯格？」

過去這麼多年來，我不斷地認為我先生絕對是亞斯伯格，只是沒被確診，但是當他問我這樣的問題時，我居然無言了。 我沉默許久，無法作答，卻又聽他緊接著說：「我怎麼可能是自閉症？我又不像兒子幾乎不說話。」所以我根本沒回答。而這段我先生的自問自答，也就這麼糊弄過去了。

原本我對我先生的行為非常不解，但這一切等到兒子被確診為亞斯伯格之後，問題幾乎都有解了。我從先生的一些行為，確定他亞斯伯格的氣質非常濃厚。 我先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格，三天兩頭，突發事件一再發生，造成他們父子從此關係決裂。孩子不叫爸爸，有事必須聯絡時，只說：「你去叫”那個人”如何如何……」

 
兒子不跟父親講話已經十幾年了。我記得那一天，讀高中的兒子拒學，先生怒罵且處罰了他，兒子非常憤怒，從這天開始，他們倆就不再講話了。 其實更正確的說法是，兒子不回應爸爸問的所有問題。事後，我先生極力想修復父子間的關係，且持續努力著，但是兒子不買單。 他們父子兩人不講話，會發生的狀態有幾種： 第一種，先生沒帶鑰匙。回家的時候，我先生按電鈴，兒子去看對講機的畫面，看到是爸爸，他立刻轉頭回房間，若無其事地回原來位子，做他本來在做的事。我先生就會再按一次電鈴，我就會去開門。
 
第二種，兒子沒帶鑰匙。爸爸聽到電鈴聲，去看對講機的畫面。我兒子會躲起來，不讓他爸爸看到。我先生看不到畫面，問：「是誰？」兒子一定不回答。爸爸就自言自語： 「沒有人。」然後離開。 接著，我兒子再按一次電鈴，爸爸又去看，兒子又繼續躲起來，上面的步驟就會再發生一次。 我看到了，就知道一定是兒子，我就去開門，讓他進門。 我家對面就是全家便利商店，後來我去跟全家便利商店的店長，說明我家兒子的情況， 讓老闆知道我兒子對於求救這件事有困難。
 
如果看到我兒子「當機」，就請店長打我手機，我再來處理。很謝謝全家，全家果然是我家。 我腦袋裡有一個想像，如果我與女兒都不在，我先生與兒子就會僵在裡頭，兩個人的反應大概都是站在原地，等我或女兒回家，幫忙開門。
 
曾經有一次，我忘了帶鑰匙與手機，剛好門鈴又壞掉了，我沒辦法聯絡唯一在家的兒子幫我開門，所以就跟朋友借手機打電話，結果兒子看到陌生來電，就不接電話。後來， 我只好請鎖匠來開門。 這十幾年來，我娘家兄弟姊妹都試圖當過和事佬，問兒子：「爸爸真的有那麼糟糕嗎？ 你難道不能原諒爸爸嗎？」兒子說：「還好。但是我不必跟那個人說話。」
 
前幾年，先生退休了，我們夫妻整天一起相處，困難度大增。在一群人的聚會當中， 先生聽不懂大夥說的笑話是常有的事情。先生的執著，也常讓我覺得尷尬或生氣，但更讓我哭笑不得的是，有時，我發怒到極致時，還會聽到先生不解的看著我，問：「老婆， 你是生病了？還是在生氣？」
 
夫妻本該共同分擔教養責任，但我先生非但無法成為我攜手合作的教養夥伴，甚至還 在我幾乎耗盡心力，照顧孩子之後，我還要多照顧這個成人。為什麼這個成人，會是由我來照顧？為什麼該是我的責任？我至今仍沒有因為孩子確診為亞斯伯格，而把陪伴孩子的耐心也用在同樣是亞斯伯格的先生身上。 在我先生成長的世代，容許他固執(或非常堅定)，也容許他社交、溝通能力不佳。但現今環境快速變遷，人際互動複雜、多樣，學校對學生的要求也多元，這讓先生難以理解，使得他們父子衝突不斷，兩人間的裂痕難以彌補。 不過，在生命的某個瞬間，我發現了一個有趣的現象。
 
一開始，是我發現孩子怪怪的， 所以帶他去看診。看診的過程中，因為孩子確診ASD(輕度自閉，或稱高功能自閉， 或稱亞斯伯格症)，我才恍然大悟地發現，原來孩子是遺傳到爸爸的怪。 接著，醫師、心理師也發現我怪怪的，他們發現我很衝動，竟然沒多加考慮就走入婚姻。 這一家子的亂象，看在女兒眼裡，女兒說：「我爸亞斯，我媽過動，我哥亞斯。我是我們家唯一的正常人。」我聽了大笑，卻也感知到女兒的悲傷與無奈。
 
比起夫妻關係，我與我先生更像「工作夥伴」關係。在生活中，他著重細節，對於處理事情的步驟鉅細靡遺。除了善於核對數字，也是自帶人體GPS，絕對不會出錯，而我左、右不分，天生路痴，三號星期二，會弄成二號禮拜三，兩萬會看成二十萬。所以這些需要謹慎、小心、注意的部分，都由我先生擔當，而溝通交際、變數大的事，就由我出面解決。 我們兩人的性格互補，彼此睜一隻眼，閉一隻眼，也還能合作共生。
 
這本書會出現我們家人三十年的磨合。感謝先生願意讓我書寫關於他的故事。先生始終讓我做自己，他對我的包容，我也會在書中點滴呈現。
.…………………….

延伸閱讀
  • 博客來 : 當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸 https://reurl.cc/Wdbaqk
 

關於作者與本篇文章

卓惠珠

被台灣媒體稱為亞斯教母的花媽，本名卓惠珠。1994年在韓國首爾海外中國婦女會擔任編輯。育有確診輕度自閉，難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症的26歲男孩，深知養育這類孩子的不易，因此老大在國小期間，我全程在同一個學校擔任長期及短期代課老師。 歷經科任.級任.資源班老師，並曾任教務處教學組.輔導室特教組行政，以及電腦研習指導老師。
於2004年經營台灣第一個高功能自閉症相關部落格。2010經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁，協助有相同困擾的家長。是《山不轉我轉，反轉亞斯的厚帽子》《當H花媽遇到AS孩子》《泛自閉人生的書寫課》《賞析電影與書寫人生》四本書的作者。
主辦過上千場輕度自閉相關課程。每年在各級學校受邀150場左右演講。2011獲得新北社會文化貢獻獎。2016獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎。

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