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罕病兒的春天

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(圖說:小媃有一張可愛的臉蛋,是媽媽的心肝寶貝。)

文|蘇麗華 攝影|何坤益

 

中午用餐時間,小媃一邊看著鏡子,一邊吃飯,在群體裡,小媃的舉動顯得特別矚目。一問之下才知道,老師正訓練她看著鏡子練習以手就口,避免飯菜掉落。

(圖說:小媃照鏡子練習以手就口自己吃飯。 )

 

飯後吃紅龍果,別的小孩喜孜孜地吃著,唯獨小媃被禁止食用,因為該樣水果會引發她癲癇發作。

 

小媃的頭上帶著一頂護具,見人便微笑的她,有一張討人憐愛的小臉蛋。外表看似健康,其實採訪的前一個月,才因感冒住院20天,媽媽心疼的說:「走路好不容易進步一些,住院後又退步了,腳是軟的。」

 

出生時,小媃是一位健康寶寶,直到六個月大時接種疫苗的兩天後,一天早上全身突然抽搐,媽媽以為是睡覺壓到,造成小媃抽筋。到診所檢查,才發現是癲癇發作,醫師建議到大醫院做進一步篩檢。小媃做完基因篩檢,醫師診斷她罹患一種罕見疾病,即卓飛症候群。

 

癲癇發作 毫無預警

(圖說:小媃在老師的教導和照顧下,日漸茁壯。)

這種罕見疾病的特徵是身體無法調節體溫,一旦溫差變化過大,過熱或太冷都會引發癲癇發作。媽媽猶記得小媃近一歲時,突然大發作,當時感染肺炎並伴隨著高燒,在急診室抽搐了一個半小時才停下來。

 

癲癇就像一顆不定時炸彈,媽媽帶養的過程,無不膽戰心驚。「一開始發病都是在早上六七點。」媽媽變得不敢睡覺,或是淺眠,只要小媃一有動靜,她即刻醒來。

 

癲癇一來,常常無預警。當小媃體溫超過37.5度,就會發作。為了維持室內恆溫,媽媽說:「夏天太熱,家裡冷氣24小時一直開著。」媽媽請人縫製冰袋背包,讓小媃隨時揹著。

 

此外,小媃生長發育各方面也比一般孩子落後。

 

和小媃對話,她難有詞彙,只能發出單音,例如:「媽媽」、「鴨鴨」、「爺爺」等。為了增加語言刺激,每當去醫院復健,爺爺騎車載她們母女的路上,媽媽會教小媃指認街景,如:「花花」、「垃圾車」,或是唱歌給她聽。

 

下肢訓練 開始行走

 

(圖說:下課時,媽媽來接小媃,在校園一隅合影。)

 

活動時,小媃的下半身無力,常常容易跌倒、拐到或是撞到。「她到快兩歲才會走路。」為了增加下肢肌力,老師訓練她練習站立以及單腳站等等。

 

去醫院做復健,治療師加強小媃的下肢訓練,帶著她走或爬樓梯。一次,為增加小媃行走的誘因,特地讓小媃試著放手自己單獨走向媽媽。「當下跨出那一步走向我,感覺很感動。」媽媽翻出當天錄製的影片,再回放一次,心中湧出那份喜悅。

 

接受早療服務一年多下來,媽媽看見小媃一天天進步,心情從擔憂到放心交託給專家。回想剛來到鳳山早療中心,媽媽懷著忐忑不安的心說:「老師會不會覺得我的小孩麻煩?」沒想到老師回應,「除非發燒、拉肚子才不用來上課。」這句話猶如定心丸,讓媽媽鬆了一口氣。

 

週五是社區適應課,小媃跟著其他小朋友出遊,媽媽擔心萬一癲癇發作該怎麼辦?於是,她先到附近待命,一旦臨時有狀況,她可以趨前來協助小媃。那份守護小媃的心,是媽媽永遠的牽掛。

 

夫妻同心 陪伴長大

 

(圖說:媽媽加入協會,從同儕支持中,找回愛的力量。)

 

自從生下小媃,媽媽辭去工作,全職帶小孩。先生是海軍,出海時間不定,娘家長輩和手足成了幫手,一起協助照顧小媃。

 

老公常不在身邊,媽媽不免有照顧壓力,「有一陣子想不開呀!」帶孩子到醫院復健,看到其他重症孩子,她突然轉念,「我的孩子至少會走路,還會叫媽媽。」看著小媃的笑容,媽媽的心猶如撥雲見日般,開朗起來。

 

先生體貼老婆的照顧辛苦,每當一放假,便帶著老婆與小媃出門散心,一掃陰霾。「感謝先生很正面,反而有時我比較悲觀。」夫妻同心照顧小媃,成為有愛的家庭。

 

家有罕病兒,媽媽加入卓飛症協會,獲得同儕支持,一起為罕病家庭加油打氣。期間他們開始倡議和研發產品,開發專利冰背心、嘴巴鎮定劑等,降低孩子癲癇發作、縮短發作時間。

 

為母則強,小媃媽媽從母職到為罕病兒發聲,在照顧的路上,齊心為需要的家庭點亮一盞溫暖的燈光。

 

資料來源:伊甸園電子報2021.3.15     409期

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建

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