罕病雙胞胎抓周定生死，黑人范范同理心跨海相助

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作者＼媽媽經編輯　Helen

日前中國廣東有一對出生不久的雙胞胎，因為罹患了罕見疾病「慢性肉芽腫病」需要動骨髓移植手術才能保命，但是醫藥費龐大，父母東湊西湊才籌得一個孩子的錢，只好讓他們「抓周」決定生死，引起廣大討論，幸而消息曝光後，湧入大量善款，而今天則爆出藝人黑范夫妻也是救命恩人之一。

黑人和范范育有一對雙胞胎飛飛翔翔，兩夫妻平常就熱心公益，這回因為寫給罕病雙胞胎家長的親筆信曝光，黑人才低調回應：「我們只是在能力範圍內盡一份心力！幫助孩子渡過難關。」黑人受訪時坦言因為他們也是雙胞胎家長，看到消息很難過，基於同理心，希望能夠盡一份力，但是金額方面不願透露，為善不欲人知。

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這對罕病雙胞胎罹患的是「慢性肉芽腫病」，身上各部位都有可能長出肉芽腫，且因為抵抗力差，非常需要注意環境的清潔及通風，稍有不慎便容易引發感染；還好雙胞胎已經開始治療，雖然還有一段治療路要走，但兩個兒子都能活下去，就已經圓了父母最大的心願。

認識原發性慢性肉芽腫病

據財團法人罕見疾病基金會介紹，罹患慢性肉芽腫病的病患，由於吞噬細胞有缺陷，細胞內過氧化氫與氧化酵素不足，將微生物吞噬後，無法進行一系列的氧化步驟，而無法將病菌消滅，因此皮膚、軟組織、肝臟、呼吸道及淋巴結等易受重覆性嚴重感染。

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大部分的患者出生時看起來是健康的，直到在幼兒時期才發病，約有80%的患者在2歲前會出現反覆性嚴重感染的症狀。

治療方面可使用預防性抗生素藥物來減低受感染的機率；丙型干擾素注射治療，可改善部分病患的嗜中性白血球的功能預防感染；若有膿瘍發生時，可採用外科清創術、引流治療；不過唯一治本的方法為骨髓移植治療，目前性聯隱性遺傳型已有成功移植之案例。

孩子生病，媽媽最難過

懷胎十月生下的孩子，卻不幸罹患罕見疾病，很多母親會責怪自己，是不是我的基因不好？還是我懷孕時做錯了什麼？看著孩子忍受生病痛苦，媽媽更是心如刀割。

不過為母則強，與其抱著孩子痛哭、自怨自艾，不如盡力爭取最好的資源，給予孩子支持與鼓勵，都是罕病兒媽媽為了孩子爆發的超能力，擦乾眼淚替孩子謀一個希望，把害怕轉變成力量，母愛就是孩子最強大的靠山，為所有罕病父母加油打氣！

資料來源：財團法人罕見疾病基金會