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罕病雙胞胎抓周定生死,黑人范范同理心跨海相助

罕病雙胞胎抓周定生死,黑人范范同理心跨海相助

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作者\媽媽經編輯 Helen

日前中國廣東有一對出生不久的雙胞胎,因為罹患了罕見疾病「慢性肉芽腫病」需要動骨髓移植手術才能保命,但是醫藥費龐大,父母東湊西湊才籌得一個孩子的錢,只好讓他們「抓周」決定生死,引起廣大討論,幸而消息曝光後,湧入大量善款,而今天則爆出藝人黑范夫妻也是救命恩人之一。

黑人和范范育有一對雙胞胎飛飛翔翔,兩夫妻平常就熱心公益,這回因為寫給罕病雙胞胎家長的親筆信曝光,黑人才低調回應:「我們只是在能力範圍內盡一份心力!幫助孩子渡過難關。」黑人受訪時坦言因為他們也是雙胞胎家長,看到消息很難過,基於同理心,希望能夠盡一份力,但是金額方面不願透露,為善不欲人知。

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罕病雙胞胎抓周定生死,黑人范范同理心跨海相助

圖片翻攝自\臉書

這對罕病雙胞胎罹患的是「慢性肉芽腫病」,身上各部位都有可能長出肉芽腫,且因為抵抗力差,非常需要注意環境的清潔及通風,稍有不慎便容易引發感染;還好雙胞胎已經開始治療,雖然還有一段治療路要走,但兩個兒子都能活下去,就已經圓了父母最大的心願。

認識原發性慢性肉芽腫病

據財團法人罕見疾病基金會介紹,罹患慢性肉芽腫病的病患,由於吞噬細胞有缺陷,細胞內過氧化氫與氧化酵素不足,將微生物吞噬後,無法進行一系列的氧化步驟,而無法將病菌消滅,因此皮膚、軟組織、肝臟、呼吸道及淋巴結等易受重覆性嚴重感染。

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大部分的患者出生時看起來是健康的,直到在幼兒時期才發病,約有80%的患者在2歲前會出現反覆性嚴重感染的症狀。

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罹患罕病的雙胞胎。圖片翻攝自\微博

治療方面可使用預防性抗生素藥物來減低受感染的機率;丙型干擾素注射治療,可改善部分病患的嗜中性白血球的功能預防感染;若有膿瘍發生時,可採用外科清創術、引流治療;不過唯一治本的方法為骨髓移植治療,目前性聯隱性遺傳型已有成功移植之案例。

罕病雙胞胎抓周定生死,黑人范范同理心跨海相助

圖片翻攝自\臉書

孩子生病,媽媽最難過

懷胎十月生下的孩子,卻不幸罹患罕見疾病,很多母親會責怪自己,是不是我的基因不好?還是我懷孕時做錯了什麼?看著孩子忍受生病痛苦,媽媽更是心如刀割。

不過為母則強,與其抱著孩子痛哭、自怨自艾,不如盡力爭取最好的資源,給予孩子支持與鼓勵,都是罕病兒媽媽為了孩子爆發的超能力,擦乾眼淚替孩子謀一個希望,把害怕轉變成力量,母愛就是孩子最強大的靠山,為所有罕病父母加油打氣!

資料來源:財團法人罕見疾病基金會

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