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醫師不可能為每一次死亡流淚,老師也不能因為每一個墜落走偏的靈魂而喪志/資深特教老師

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作為一個教育工作者,或是廣義的助人者,我們在一次一次的互動和體驗中,學習到一個核心的課題:我們是人,不是神。我們有很多成功或者改變的時刻,感受自己有能力去影響或陪伴,讓另一個個體或家庭感受被愛、感受到期待。但也有許多時刻,我們要面對個案或家庭無法改變、不願或不能成長、組織或系統的僵化,更多的失望、挫折或者無可避免的失落,讓我們畏懼、無力,或者退卻。

圖檔取自網路
 
我想說個故事給你聽,也在又一年工作即將告一段落時,作為自省。 [ 故事一 ] 「這樣真的好嗎」、「怎麼做才好,或者會更好」…這樣的問題時時縈繞在我們心中。 我最後一次看到這個孩子是在一次全市特教班學生活動的場合,眉清目秀的孩子不顧師長的叫喚和制止,一面揮著手、一面跑過來含著「某老師好…」,依舊是辨識度非常高的特殊腔調。 孩子一定不知道他做錯了什麼事情,要被迫離開他所喜愛的班級、同學、師長和學校。家長和老師、特師和普師、特師和特師這些大人之間理念不合,或者融合理想在現實的窒礙難行,對他來說都太困難。 家長從類別診斷、教育輔導和安置方式都並不認同個管老師的意見,但還是願意認真努力拿出在校外尋找的專家給予的建議和資料,努力和校方交換意見。家長也表示自願到校陪讀,幫助班上同學、老師了解孩子的困難,但礙於過去的紀錄,校方也不敢輕易答應家長看似誠懇主動提出的要求。 隨著課程越來越艱深、困難,孩子越來越多時間在課堂趴著睡、抄寫特教老師提供的作業單,因為資源班老師能提供的抽離課程時數,在整體特教組決議下只能以國、英、數等基本學科,實在太少了。歷史、地理、公民、生物和健康教育等科目,就算是友善的老師嘗試了在課堂內執行差異化教學,但吸收學習仍然有限。

 
童軍、體育、綜合、輔導或社團雖然部分有助理人員參與,但堅信這種能力的孩子只能進特教班的陪伴者,其實不太能找到孩子的可能性;就算是示範了用功能性分析孩子的問題行為、或者用用正向行為支持的方式處理陪伴、介入孩子不適當的行為,其實很想努力改變孩子的陪伴者仍然堅持:「這種孩子一定要好好教」、「要跟他堅持」,即便孩子哭喊著「我不會再做了」,仍然堅持如此。 我常常想,如果我們老師再給孩子多一點時間,或者我們再多寬容一點以口頭提示而不是指責、以身體協助引導孩子去做,孩子會不會學習得更快?如果我們示範如何陪伴他面對困難,如抄筆記、如作答、做體操或打繩結,其他的孩子會不會學到的是這不是一個「異類」、「他者」,而學到如何如何教導一個有不同特質的孩子畢竟最後一根稻草是,我們自以為是、義正嚴詞地指責了也許努力錯方向、但真的很用心的家長,讓對方退縮了、不敢或者不願意再和這個環境裡的人、事有所關聯、有所互動。 我(們)與惡,距離幾希? [ 故事二 ] 「醫師不可能為每一次的死亡而流淚…」,我們也不能因為每一個墜落走偏的靈魂而喪志。 那孩子在確定自己高中階段安置的學校之後,充滿欣喜與期待,他說新學校的老師說他應該可以再少吃一點藥、甚至脫離藥物的控制,也允諾他未來會給他安排更多更豐富的社團、課程種類。
 
但事實上,在那之後的每一天幾乎仍然是沒有停止過和師長嘶吼、對嗆,沒有停止過咒罵同儕、追打弱小的同學,責備這個環境對他的不友善,認定是因為他人做了什麼才讓他做出不該做的事情。我其實不知道新安置學校的老師如何有這樣的自信,給孩子不再需要醫療藥物、可以脫離特殊班,回歸普通教育環境的期待。 這個孩子從國小階段開始,就以每個月換一個班級的速度,從一個班級轉到另一個班級,因為沒有任何一個普通班級老師、同學或家長可以忍受一個躁動不安、隨時衝突的孩子持續干擾教學,在家長不願意轉安置特教班的情形下,只好讓每個班級的師生受到影響的時間降到最短。
 
進了國中,不知透過什麼樣的方式、管道,這個孩子成功的轉安置入特教班,但也因為能力稍好,部分時間到資源班上課。這樣的安置改變並沒有讓孩子的情緒穩定、行為頻率降低,更是讓特教班的弱勢孩子更成為孩子發洩傷害的目標。 家長不是不關心孩子的,他們給了大量的物質和關注。孩子上網購買遠大於自己能力的商品,家長買單孩子在外偷竊或騙取東西,家長磕頭道歉只求不要留下記錄;孩子在學校打了同學、辱罵了師長,家長說一定有什麼原因讓他如此、專家學者說應該如何如何對待孩子,都是這些大人和同學不懂他。但孩子三不五時帶著傷痕到學校跟師長們討拍,說是在家裡大人每次態度都很不好、口氣很差,所以一氣之下離家、或者打起來,鬧到警察局。 其實醫師建議過孩子住院徹底治療,家長說這樣會毀了孩子一輩子,他不能對不起孩子;其實許多專業人員也建議家長和孩子要有適當的行為規範、親子良性溝通,甚至在價值觀方面都要花時間澄清討論。家長也非常努力地去參與各式各樣的親職教育講座,學得了各式各樣的理論,但難就在實踐。 家庭有家庭的議題,學校有學校的問題。許多理想的策略和輔導辦法,需要的是大量的人力、標準化作業流程是要有人可以執行,但只要做就不會省心、省事,就會給人添事情,也要看主事者的期待。 孩子離開前,興高采烈地說著自己要上台領獎、很多人送他禮物,還有美好的前景… 我心裡其實是難過的、不免糾結,我們努力過了,我們無權像醫師透過儀器數據顯示,宣告一個人的死亡,但我們可以認識到的是:我們是人、不是神,我們有其限制,我們必須誠懇面對這一切、接受不完美的結局,但懷抱著希望,繼續前行!
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關於作者

卓惠珠

被台灣媒體稱為亞斯教母的花媽,本名卓惠珠。1994年在韓國首爾海外中國婦女會擔任編輯。育有確診輕度自閉,難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症的26歲男孩,深知養育這類孩子的不易,因此老大在國小期間,我全程在同一個學校擔任長期及短期代課老師。 歷經科任.級任.資源班老師,並曾任教務處教學組.輔導室特教組行政,以及電腦研習指導老師。
於2004年經營台灣第一個高功能自閉症相關部落格。2010經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,協助有相同困擾的家長。是《山不轉我轉,反轉亞斯的厚帽子》《當H花媽遇到AS孩子》《泛自閉人生的書寫課》《賞析電影與書寫人生》四本書的作者。
主辦過上千場輕度自閉相關課程。每年在各級學校受邀150場左右演講。2011獲得新北社會文化貢獻獎。2016獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎。

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