夫妻的愛是互相的，真情讓家凝聚「李瑞娟與巴金森老公的恩典之路」

文／李瑞娟

在海樂·寇寧《活出優質歲月》一書中，提到有一位中風的婦女，她長期臥床，凡事都需要依靠別人的照料才能維生，但是她卻用臉上的笑容以及和藹可親的態度去對待照顧她的人。這段故事令我想到一個人，那就是我的先生。

男兒有淚不輕彈？適時抒發情感有益身心健康

二〇一二年初，四十三歲的他因為講話有大舌頭症狀，公司同事提醒他，「老大，你怎麼講話變這樣？」之後他開始右手顫抖，右腳也漸漸無力，走路會拖行，看診後，醫生說他可能得了巴金森氏症。

我們不願意相信這個事實，到處求醫，去過預防醫學診所、去過中醫診所、去過其他醫院、也翻遍圖書館的書、早晨一起去操場跑步，在跑步過程中我看到他的眼淚順著額上的汗水一起無聲滑落。

半年後，確定是罹患早發性巴金森氏症，坐在巴金森中心，我想到未來，不知該怎麼走，淚水一直流。當時播放一首詩歌《恩典之路》，呂護理師告訴我們，「現在醫學這麼發達，未來可能會有新藥，你們還年輕，不要灰心。」因為她的一句話，我的心裡感到溫暖被理解與支持。

中年生病又失業！家庭遭遇重重危機

巴金森氏症必須面對神經退化引起的動作障礙問題，因此我先生要練習將他慣用手改為左手，像是使用滑鼠、夾菜等生活技能，而這些改變都會讓他受挫連連。接下來，他要面對吃藥產生的副作用，例如口臭以及惱人的睡眠問題。他會在睡夢中突然呼喊，好像被恐怖的怪獸追趕，淒厲至極。因為夢境真實，手跟著揮舞，有一次差點勒到我脖子。

接著，他被服務了十三年的公司資遣，之後長達一年半的時間待在家裡，非常沮喪，前途茫茫。當時我下班回家，看到家裡氣氛只能用黑白來形容。在台灣教育體制下以及對男性的期待，男人一旦失去工作舞台，內心的痛苦實在難以言喻。

我雖然擔憂，但親人朋友都沒有我這樣的經歷，沒辦法，只好走到教會，開始讀聖經，我也找到答案，知道家庭是我們一生中最重要的關係連結，錢賺再多，情感疏離也覺空虛。

生病了還有人愛我嗎？情感告白激勵生存勇氣

他繼續消沉，對家人漠不關心。有一天，我走到他旁邊跟他說，「我如果會離開你，不是因為我不愛你，而是因為你先放棄我們母女。我很愛你，希望你好好振作起來。」

沒想到這番簡短的告白竟成了轉機，他站起來走到洗手間，打開水龍頭，水聲嘩啦啦地流，再一次，他的淚水流滿了整個水槽。隔天，他開始投履歷，因為他知道世界上還有人愛他。

當初想的壞事都沒發生

之後的十二年，我們經歷許多變化，公公過世；孩子升學；婚姻考驗，禱告成了我的出口，一步一步，一關一關，當初害怕的壞事都沒發生，反而是因為成了巴金森家庭，我們一家三口變得更堅強、更勇敢、情感更凝聚。

但就像我先生所說，只有巴金生，才知巴金森。旁人很難了解他們的情況，即使是醫生、同住家人或照顧者，也很難得知他們身體及心靈上的困境。加上巴金森患者面無表情，沉默寡言，家人更難以跟他們親近。

夫妻感情好，親子關係及家族關係也會變好

依據我自己的照顧經驗，我先觀察先生的個性特質與生活習慣後，開始固定每天睡前為他背部按摩，讓他知道我很在乎他，這樣的習慣已經邁入第十四年，夫妻關係非常好，建立深厚的信任關係。一旦夫妻關係好，親子關係也會跟著好，家族感情也會變好，這是在我們身上看得見的改變，如果您家有巴金森親友，觀察他們再擬出關懷行動，相信您也可以做得到。

(作者為發光傳媒創辦人，素人e傳記講師)