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1歲嬰腦死,捐出腎臟救兩女童一生!父:我們都很想你,你是最棒的孩子

母愛,器官捐贈,腎臟移植
▲圖片來源:台北榮總

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【媽媽經編按:當孩子走了,除了回憶,還能有什麼留在世界上?台北榮總日前完成了一項史上體重最輕的器官移植手術,一名1歲3個月的男嬰安安不幸去世,父母將孩子的兩顆腎臟捐給一名4歲、一名9歲的孩子,讓兩名女童不需要終身洗腎,如今器官已經在她們身上穩定成長。

然而,近日在消息傳出之後,竟有酸民在網路上留言:「捐贈者的父母因沒盡照顧孩子的責任,才會出意外。」一番話讓安安的父親不忍,因此在ptt上發文回應。安安父親表示,孩子的保母因為一時疏忽,讓孩子在食用蘿蔔糕時噎到,因此缺氧腦死,夫妻倆決定簽下器官同意書,是因為不忍看孩子一輩子只能躺在床上沒有明天的活著,他說:「我相信這不會是他想要的人生 。」

接受腎臟移植的4歲和9歲女孩,一個因先天性心臟病術後引發急性腎臟衰竭,導致慢性腎臟病,一個在出生後第三天即因自發性胃破裂導致敗血性休克,引發急性腎臟衰竭需終身洗腎,兩人皆因長期洗腎,導致發育嚴重停滯,腎臟移植在當時是唯一的方法。

幸好,安安的腎臟讓兩人脫離了終生洗腎的命運,並且在醫療團隊的努力下,兩人都度過了抗體排斥的難關,如今雙雙順利出院,安安父親表示:「希望兩個妹妹能好好把握得來不易的奇蹟。」更對天上的安安喊話:「爸爸跟媽媽都很想你,你是最棒的孩子。」


在死亡面前,除了悲傷,我們還能有什麼選擇?

侯秀賢在孕期就知道可暘有心臟病,但孩子是唐氏兒,卻是出生後才知道的事情。還好,在巨大的不安與恐慌過後,她還是立刻就愛上了這個孩子。後來,可暘在兩歲時的一場手術後離世,侯秀賢整個人也像是碎了,她最寶貝的小兒子就要離開了。還能怎麼做?她應該怎麼做?她決定捐出可暘的眼角膜,讓其他孩子代替可暘看見更寬廣的世界。

懷上可暘的時候,侯秀賢好驚訝,當時她已經有兩個還不滿五歲的兒子,但她覺得這是上天的安排,就算醫師診斷出可暘的心臟有點狀況,患有先天性心臟病,也不影響她對可暘的愛。

孩子出生後才被診斷出有唐氏症

可暘出生時,侯秀賢帶著產池,在醫院進行水中生產。想起當時的情況,她的臉漾起幸福的笑,「像全家一起努力、規劃,迎接他的到來,一切都很美妙。」

孩子出生後隔天,醫師卻帶來不好的消息,「他們說可暘好像是唐氏兒。」那瞬間,無數的疑問、恐慌將侯秀賢包圍,她才二十幾歲,這麼年輕,怎麼可能生出唐氏症寶寶?為什麼產檢時都沒發現?她不願相信,拒絕做任何檢查,一心祈求一切都是誤會,是醫師錯誤的判斷,但逃避終究不是解決問題的辦法。一個月後,在診間裡,醫師證實了她的恐懼,最擔心的結果還是成真了,侯秀賢只能崩潰大哭。

但她是媽媽,得讓孩子平安長大

唐氏症會有什麼症狀?是不是智能有問題?是不是不能走路說話?無數疑問佔據了她的思緒。但她沒有傷心太久,母親的韌性便讓她堅強起來,她四處查資料、做功課,學習怎麼照顧有心臟病和唐氏症的嬰兒,就像回到二十初頭的歲月,還是個新手媽媽,一心只想讓孩子健康長大。

想起與可暘有關的回憶,侯秀賢像陷入一個小小的漩渦,第一個浮現腦海的畫面,是每星期總有兩三天要獨自騎機車載可暘去做復健。「我把他背在胸前,路上一直跟他講話,他會抬頭看我,看著看著就睡著。」復健很辛苦,可暘總是會哭,但哭完,回到媽媽懷抱裡,他又立刻安心得睡了。

「雖然這沒什麼,但現在回想起來,他還那麼小,就在我懷裡……」那是身為母親最難以忘記,與孩子緊密相連的時刻。

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(可暘和媽媽慶祝一歲生日。)

最後悔的是讓孩子動了心臟的手術

可暘兩歲時,她聽從醫師的建議,讓可暘開刀,希望心臟能更有力氣。「可暘要開刀那天,我抱著他去手術室,他突然哭得好慘,哭到我好想把他抱走,跟醫師說我們不開刀了。」但麻藥起了效果,可暘很快就昏睡了,侯秀賢當時不曉得,那會是她最後一次聽見可暘的哭聲。

手術結束後兩小時,可暘的血壓、血氧就不停往下掉,她別無選擇,只能讓孩子裝上葉克膜,等待奇蹟發生。但可暘的狀況時好時壞,葉克膜和藥物開始在身上留下大大小小的副作用。

「他的手腳開始發黑,還長了很大的水泡,我看到都覺得很害怕……」侯秀賢不知道該怎麼辦,總覺得可暘還在努力,但她心裡其實也明白,再拖下去,只是讓孩子受更多的苦。該怎麼做?侯秀賢像站在十字路口,卻沒勇氣向前。後來,她靠在可暘耳邊說了好多好多話。

「媽媽知道你很努力,也知道你想留下來,媽媽當然不希望你走,可是我捨不得看你辛苦……對不起,媽媽不能幫你承受這樣的不舒服,對不起讓你動手術,如果你真的很累了,真的不行了,你就跟天父爸爸一起走,媽媽會知道,沒關係,你一定要讓我知道。」

可暘像是聽懂了,隔天,就出現臨終病人的症狀,呼吸聲開始變得混濁。侯秀賢知道,這是可暘的暗號,她必須放手了。

孩子走了,但他的器官能讓其他人活下去

幾天後,可暘在她懷裡吐出最後一口氣,她的心也跟著出現一道又深又長,難以癒合的傷痕。

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(可暘在媽媽懷裡來到世上,也在媽媽懷中離開人世。)

在可暘動手術時,侯秀賢曾在醫院走廊看過一張器官捐贈的海報,她當時沒多想,就和可暘爸爸到醫院大廳替三人簽了同意書,沒想過那會是個伏筆。可暘走後,器官協調師前來照會,她心想,可暘的靈魂已經離開軀體,身體最終也會化為塵土,就讓其他孩子活下去吧。

他們決定捐出可暘的眼角膜。

失去孩子一定有它的意義

孩子離開後的那半年,侯秀賢每天睡醒,總覺得可暘還在身邊,她會不自覺期待聽見可暘的聲音,看見他的笑容,觸碰到他柔軟、溫暖的身體。死亡像種幻影,沒有真實感,她總得坐在床上,花上許多時間,才怔怔地想起,可暘是真的不在了。有很多時候,她會翻閱可暘的相簿,因想念而哭泣,但有時候,她又會害怕碰觸任何與可暘有關的回憶,因害怕思念而哭泣。

「我很慶幸我還有兩個孩子,為了照顧他們,我沒有太多時間傷心。」她試著和孩子們談起弟弟的死亡,沒有任何避諱,鉅細靡遺解釋每一個過程,從生病、離世、殯儀館、火化到器官捐贈,侯秀賢都說得清楚明白,她想幫助孩子得到更好的生命教育,不逃避任何的悲傷。

失去了深愛的小兒子,侯秀賢深信一定有它的意義。

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(可暘的哥哥們這陣子才懂了,弟弟不會回來了。)

器官捐贈會是悲傷時的慰藉嗎?每當思念沉重得讓人幾乎窒息時,侯秀賢會想起可暘眼角膜的受贈者,「如果有機會見面,我好想給他們大大的擁抱。」他們身上有可暘的一部份,就像是她的孩子,她真心期望他們愛惜生命,代替可暘將這一生過得精采。這會是種慰藉嗎?也許不是,但器捐讓可暘的生命變得更有價值,讓心碎的母親在面對死亡時,不再別無選擇。

她深信孩子已經無病無痛快樂地回到天家

現在的她,相信可暘已經脫離病痛,回到天家,回到天父的懷抱,會過得快樂。她也會做更多好事,到唐氏症基金會、器捐登錄中心擔任志工,努力讓自己得到天堂的門票,日後才能與可暘相聚。

想念孩子的時候,她偶爾會買朵向日葵,可暘的哥哥會懵懂指著那燦爛的黃,說那是暘暘的花。他們也會時常牽著手,散步在溫暖的陽光裡,心想可暘一定就在身旁。能這樣就好了吧,她的寶貝小兒子,會永遠是她記憶裡笑容滿面的模樣。

我無法想像,身為母親,失去孩子心會有多痛,但秀賢卻在悲傷中做出了不一樣的選擇,讓其他孩子能代替可暘繼續健康的活著。這是勇敢嗎?在採訪那天,我感受到的,更多是女人在媽媽這個角色背後不得不的堅強。

器官捐贈不是個容易的決定,但它是個機會,讓我們在死亡面前不再只能束手無策。願我們在生命的盡頭,都能有像秀賢這樣智慧。

本採訪與器官捐贈移植登錄中心合作。支持器捐,一起簽署器官捐贈同意書

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