從心碎到點燈：一位母親改寫台灣早療30年的故事

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（圖說：侯台琴一生投入慢飛天使的關懷服務行列。）

 

文｜蘇麗華 攝影｜何坤益

 

30年前，自閉症的資訊極度匱乏，讓身為媽媽的侯台琴愁雲慘霧。在她改變心態後，認為「有健康的父母，才有幸福的孩子。」她開始欣賞孩子的優點，生活變得倒吃甘蔗一樣，越走越甘甜。

 

遲來的診斷：在絕望中學會接納

 

侯台琴的兒子現年45歲，回想他三歲時，習慣重複擺放積木、墊腳尖走路、喜歡轉圈圈，於是帶他到醫院就診。當年的相關研究寥寥可數，孩子直到4歲半才被診斷為自閉症，醫師表示太晚了，而錯過0～3歲的語言發展黃金期。

 

聽到消息，侯台琴瞬間心碎，陷入痛苦與無助之中。直到先生的一句話點醒了 她：「他已經是問題了，如果我們不能接納他，就是另外一個問題的開始」。

 

於是，她開始振作起來，積極蒐集相關資料，並學習如何教養孩子，成為早療拓荒者的關鍵角色之一。

 

沒有資源的年代：母親成為第一位老師

 

那個年代，幾乎沒有政府補助，一切只能靠自己。憑著護理背景，決定與其他家長共同開發教材和教具，摸索出適合孩子的學習方式。「我設計好幾套教案，從最簡單的“家人名字”開始。」讓孩子透過視覺與聽覺來學習。

 

回到家，她在生活中創造學習情境。例如，由爸爸示範說：「我肚子好餓，想要吃點餅乾。」孩子聽到後仿說，從原本簡單的「我要吃飯」，慢慢描述感受，如：「媽媽，我肚子餓了，我想要吃飯」，期盼讓語言一點一滴的長出來。

 

日常中，她建立孩子的生活常規，訓練他刷牙、洗臉、收拾鞋襪、物歸原位等，培養良好的生活習慣。

 

把孩子帶進世界：生活就是最好的教室

 

她知道，「外面的世界才是最大的學習教室。」於是，帶孩子去便利商店、自助餐、搭乘火車或遊覽車，融入社會情境中。出門孩子會記路標，建立心靈地圖，培養交通能力。這些點滴，不僅彌補專業資源的不足，更為她的孩子奠定日後自立的基礎。

 

不只為了自己的孩子，她也為更多家庭點起一盞燈。

 

回想當年，台灣的早療體系尚在萌芽階段，專業人才極度匱乏。況且，醫療、特教與社福體系各行其政。

 

從自助到助人：點亮台灣早療的第一盞燈

 

她透過協會串聯力量，舉辦全國性的研討會與工作坊，邀請各方專才齊聚一堂，如：小兒科醫師、物理／職能治療師、語言治療師與特教老師共同對話，建立跨專業的交流平台，規劃一套通用的「早療評估」與「介入」標準。

 

過去，慢飛天使在缺乏理解下，被強迫訓練，重複上千次的感統動作，實則苦了他們。因此，她堅定地走向尊重與理解之路，陪伴他們成長。

 

她邀請國際專家來台授課，並翻譯國外專業文獻，讓第一批早療人員能夠認識「以家庭為中心」的療育觀念，而非僅是傳統的「診所復健」。

 

她不僅在民間培訓人才，也積極與公部門溝通。協助建立專業人員的繼續教育學分制度，讓早療從陌生觀念，走向系統化課程與證照制度，從而吸引更多人投入此領域服務。

 

當年「鳳山早療中心」成立時，她受邀投入兩年的陪伴與指導，並以過來人的身分，分享家長經驗，幫助自閉症家庭挺過每一段艱難時刻。30年後再相見，當年的教保員對她說，「侯老師，當年我從你身上學到好多啊！」那不只是感謝，更是一段世代傳承的見證。

 

走向未來的路：為星兒打造一生的安身之所

 

隨著孩子長大，她開始思考更遠的未來。

 

有感於「給他魚吃，不如教他釣魚」。侯台琴創立協會，推動網購平台「日常星站」，不強調愛心義賣，而是讓自閉症者發揮長才，用能力說話，實現真正的經濟自立。

 

如今，70歲的她，面臨雙老家庭的課題。「當父母不在時，孩子如何生存？」是她的隱憂。

 

她奔走倡議，推動「雙老家園」。期待建立一個讓年邁父母與成年身心障礙子女能彼此陪伴和照應的社區。她凝聚30歲以上的自閉兒家長團體，一起描繪星兒（自閉症）的未來藍圖。

 

跨越30年的光陰，侯台琴見證台灣早療環境從荒蕪到專業的變遷過程。如今，行有餘力，她再次回到「鳳山早療中心」擔任志工，協助第一線的照護工作，幫孩子更換尿片、量體溫，協助進食等，默默守護他們。

 

「現在的早療環境早已不可同日而語。」她表示，有專業資源與系統支持，家長臉上的幸福比30年前多更多。

 

回首這一路，她心中充滿感謝，相信一切都是恩典的軌跡。

 

正如《與自閉症兒子並肩同行》一書所寫，「教育自閉症孩子不是為了讓他們變得『正常』，而是為了給他們足夠的工具，讓他們能在這世界上自在地做自己。」這個心願，正如侯台琴看待慢飛天使的心一樣，希望他們成長的每一步，都能擁有一份安穩且前行的力量。

 

資料來源:伊甸園電子報2026.5.12 471期