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特教孩子也該有正常生活,生命經驗人道支持不應只用金錢衡量

FavoriteLoading收藏文章[ 正常化原則 ]曲俊芳特教老師授權文 一個重度障礙的孩子要拿起長嘴壺將麵糊倒進蛋糕模,

圖片取自網路

要多少人力嗎?答案很簡單,至少兩位,一個拉著孩子的手協助維持長嘴壺穩定,一個幫忙拿著蛋糕模避免對不準確而溢出,還要不時注意孩子吐口水或伸手拉眼鏡或頭髮。

 
特殊教育很貴嗎?真的很貴,為了讓一個孩子體驗一般孩童可以在家政課或家庭中享受到的烘培樂趣,同一個時段至少要有兩個成人的人力才能讓孩子有機會獲得這樣普通的生命經驗,成本不可說不高。 從認識材料、測量食材重量、置入容器、攪拌,到將麵糊注入烤模,送入烤箱烘烤,注視著麵糊逐漸膨脹變色、嗅聞著奶油的香氣從烤箱中散發出來,孩子驚奇的眼神和享受的表情,是無價的幸福。甚至第一次孩子們穿上圍裙,臉上露出的表情和開心都是讓人難忘的。其實,這只是許多一般普通孩子或輕度障礙學生的日常。 無論是因為教育理念不同(有些人或許認為這些重度的孩子不會使用這些器具,或者不需要從事這類活動),又或者可能因為未曾思考過這樣參與形式的可能性~~
 
令人驚訝的是:即便在相當重視個別化、功能性的特殊教育裡,仍有為數不少的孩子被排除在這樣的日常生活之外。而這也是許多重度障礙學生家長擔憂無法自行表達的孩子,在應該最有特殊教育或相關專業人員在場的特殊學校或身障機構,更無法獲得關注與充分的教育。 正常化原則(Normalization principle)是興起於1970年代北歐對於重度障礙者教育及安置的重要反思。
 
它不僅是一種崇高的理想,也是對於人力及資源精確有效安排以達到管理的重要手段!政府單位應該跳脫硬體設備的建設與改善,正視特殊教育或身心障礙機構環境裡人力資源需求,以充足的正式編制人力,替代杯水車薪的鐘點時薪人力。
 
並且真正思考在「正常化原則」之下,特殊教育學生或身心障礙者要獲得充分適切教育和長期照顧,所需要的哲學信仰和理念,利用師培單位或在職訓練課程重新教育在場工作人員。 期待有一天,身心障礙的孩子,或有一天在高齡社會面對長期照顧的我們,都有機會得到更正常、更人性的教育與照顧! 感謝諸多家長和助理共同成就!!

關於作者與本篇文章

卓惠珠

被台灣媒體稱為亞斯教母的花媽,本名卓惠珠。1994年在韓國首爾海外中國婦女會擔任編輯。育有確診輕度自閉,難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症的26歲男孩,深知養育這類孩子的不易,因此老大在國小期間,我全程在同一個學校擔任長期及短期代課老師。 歷經科任.級任.資源班老師,並曾任教務處教學組.輔導室特教組行政,以及電腦研習指導老師。
於2004年經營台灣第一個高功能自閉症相關部落格。2010經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,協助有相同困擾的家長。是《山不轉我轉,反轉亞斯的厚帽子》《當H花媽遇到AS孩子》《泛自閉人生的書寫課》《賞析電影與書寫人生》四本書的作者。
主辦過上千場輕度自閉相關課程。每年在各級學校受邀150場左右演講。2011獲得新北社會文化貢獻獎。2016獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎。


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