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與唐氏症妹妹的生命同行

伊甸基金會2025-12-29 更新閱讀 3 分鐘

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口述/莊迺民(迺哥)  整理/蕭以薰

 

慢飛之路:被愛塑造的成長記憶

五、六歲的我,對於有一位唐氏症妹妹其實並不開心。她會搶我的玩具,而我卻被要求禮讓;我常覺得不公平,也不知道為什麼「哥哥」就得學會忍耐。直到小學時,這份「不公平」慢慢轉化為「我想保護她」的心態,不知不覺在成長歷程中被重新塑造。

 

這樣的轉變,源自我們在美國參與「唐氏症寶寶家庭群體」的經驗,二十多個家庭之中,我們是唯一的華人,那段時光成為我和父母重要的陪伴,我們共同交換經驗、分享脆弱、彼此打氣,越來越理解什麼是耐心、同理心,以及陪伴的力量。

 

嚴父與慈母:教養五個孩子的智慧

爸爸是嚴父,媽媽是慈母,兩人互補平衡,也讓我學會順服權柄。爸爸期望孩子在課業表現良好,但我後來發現,他真正看重的不是成績,而是我們是否做一個認真、負責的人,功課是否完成、考試是否預備充分,才是他最重視的,而他自己就是最好的榜樣。

媽媽則用信仰陪伴我們成長,在美國時我們在家教育,每晚都有家庭崇拜,這樣規律的信仰生活,讓妹妹也能學會且跟著我們唱詩歌,爸爸更是立下家規:「18 歲前必須守主日」,就算在升學壓力最大的階段也不能停止聚會。

 

想生六個孩子:我們夫妻的教養觀

人們常把孩子視為「我的人生成果發表會」,必須送他去最好的補習班、出國留學等,這樣的心態不僅是恐懼,更是無限上綱養育成本及對生活的期待,忘記對上帝的信心。

聖經告訴我們,孩子是上帝的祝福,而不是人生負擔。我的妹妹深深影響了我,她不只沒有成為家庭的重擔,反而讓我成為更柔軟、更成熟的人,她的存在是我們家莫大的祝福。

 

我和太太都成長於五個孩子的家庭,也經歷過養家糊「多張口」的辛苦,但父母從未讓我們覺得比較窮或缺乏,相反地,我們擁有更多手足之間的美好時光,盼望孩子長大後,也會想要建立一個「跟我爸爸、媽媽一樣的家庭」。

 

陪伴比資源更珍貴:伊甸事工的溫柔力量

伊甸「慢飛天使」事工已走過三十餘年,陪伴無數發展遲緩及身心特殊的孩子與家庭,提供的不僅僅是「資源」,更是「陪伴家庭一起成長的力量」。在彼此分享、交換育兒經驗的過程中看見:上帝所創造的世界,比我們想像的更寬廣、更豐富。祂視每一個孩子——包含那些需要更多耐心的孩子,都是祂親手塑造的寶貝,「慢飛天使」的存在,使我們學會用上帝的眼光,認識生命真正的價值。

 

在不完美中看見盼望:與神同行

如同聖經中約瑟的故事,我們往往在抵達終點時,才明白上帝讓我們經歷那些不完美的原因,約瑟被賣、被陷害、被遺忘,但最終明白是上帝為了拯救他的家人,當我們相信上帝的美善,願意把一切交給祂,就能在未知中仍有平安。

對「慢飛天使」的家庭而言,這條路或許更漫長、更需要耐心,但你並不孤單——上帝在同行,伊甸在陪伴,我們則與孩子一同學習「用自己的節奏飛翔」,這趟旅程即使緩慢,但處處都會有恩典,也值得被好好珍惜。

 

資料來源:伊甸園電子報 2025.12.17  NO.466

https://vocus.cc/article/6940f672fd89780001e88622

來談心的媽媽說

我都是帶小朋友去大賣場一次買齊,感覺下次可以改帶去老店試試看????

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