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11歲女兒罹癌,該如何面對?凱莉哥:越是艱苦的日子,越要完美度過

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作者\媽媽經編輯部

在眾多親子育兒類網紅中,凱莉哥以名為「結婚。幸福」的個人部落格,培養了許多忠實讀者,後來也以「村子裡的凱莉哥」為名開設臉書粉絲專頁,命名由來則是因為她住在郊區,距離都會區要1個小時以上的車程。這個「村子裡」除了有樂天的媽媽凱莉哥,擅長攝影的爸爸 25,還有兩個天真可愛的小朋友:11 歲的小露和 8 歲的小梨。

原本幸福快樂的「一村 4 口」,卻在今年迎來意想不到的轉折:11 歲的小露罹患了淋巴芽性淋巴瘤,也就是俗稱的淋巴癌。凱莉哥陪著小露治療,把 100 多天的心路歷程寫成書《不完美的 11 歲》,媽媽經特地專訪凱莉哥,詢問她如何面對女兒罹癌的變故,讓我們來看看她的心路歷程。

日常突然變得奢侈,但還是要樂觀面對

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▲凱莉哥的女兒小露。圖片提供:凱莉哥/圓神

在某個平凡的一天,爸爸 25 發現小露脖子上有一個腫起來的硬塊,經過抽血、電腦掃描等檢查,確定小露脖子上的硬塊是淋巴瘤,醫生說治療為期 2 年,而且由於治療期間血球數量會變得很低,容易被感染,因此小露無法到人多的地方,也不能到學校上課了。

突然其來的病情讓平凡的生活天翻地覆,凱莉哥很沮喪,因為一直以來她對女兒們的作息嚴格管控,包括不吃冰、不吃零食、九點睡覺,加上一家人都很善良,讓她忍不住想:「為什麼我們會遇到這種難題?」

但是生性樂觀的凱莉哥很快便振作起來,她告訴小露:也許老天想給妳一個特別任務,安排妳到兒童病房接觸各種孩子,將來就有能力幫助更多孩子。

不僅如此,凱莉哥更把樂觀正向的生活態度帶到病房中,小露說當媽媽陪伴自己住院時,就像去度假一樣,不僅照常敷面膜、化妝,還會帶彈力帶來病房運動,與其他面容憔悴的家長很不一樣。

凱莉哥說,生病時心情會很差,但如果家長也跟著憂愁滿面,小孩會更不開心。她樂天開朗的個性也影響了孩子,即使輸血、打點滴時,身體很不舒服,仍然能夠用笑容面對。而且凱莉哥認為,病患心情好才能吃得多,心理影響生理,讓治療能更順利。

「我自己走過來後覺得,家長的心情真的會影響病中的孩子,當孩子看到照顧她的人是容光煥發、開心喜悅時,他們也會跟著改變。」,她也分享:「既然不得不面對,那就把可怕的事情變成可愛的事情。」

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▲在病房中做運動的凱莉哥。圖片提供:凱莉哥/圓神

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▲凱莉哥原先會在病房敷黑色面膜,自從有次嚇到護理師後,就改敷透明面膜,且一定會開燈。圖片提供:凱莉哥/圓神

「加油」其實是壓力,凱莉哥:有一種關心叫「沉默」

但即使是生性樂觀的凱莉哥,也有覺得艱難的時候,尤其是女兒生病後,身為母親的她面臨很多指責,尤其「妳就是只顧工作,沒把孩子照顧好才會這樣」是最常聽到的一句話。

「台灣社會就是這樣,小孩生病就覺得是家長的責任,但我根本就對照顧小孩很盡心盡力啊!」凱莉哥說,自己問心無愧,加上這種話聽多了、聽習慣了,就不會往心理去。

另一個讓凱莉哥很煩惱的是過度的關心,尤其有些人聽聞別人發生重大變故,不知道該如何反應的時候,就會說「妳好可憐」、「妳多加油」之類的話,但病患和家屬需要的是同理心,而不是同情心,因為人在水深火熱的時候很容易揣測別人的好意,這些話聽在她心裡,都覺得像是在指責她,不僅沒有幫助,還會變成負擔。

凱莉哥說,有一種關心叫「沉默」,與其一直鼓勵病患和家屬「加油」,不如只要讓他們知道自己被支持,當需要幫忙別人永遠都在,這樣比任何加油都還要有用。

「疾病是一時的,教養是一輩子。」

長達兩年的治療期,讓小露無法像以前一樣去學校上課,但是喜歡學習的小露並沒有因此停下腳步,反而利用住院的時間,學習更多課外知識。凱莉哥說,自己並沒有堅持小露要繼續上課,但小露自己說她不想要休學,希望能跟上同學的進度,所以凱莉哥請來各科系畢業的朋友幫忙教學,也請學校老師錄製教學影片,讓小露可以利用時間學習。

凱莉哥分享,喜歡學習的小露甚至打點滴時都選擇左手,好讓右手可以寫功課。有一次因為找不到左手血管,只好打在右手,拆針時護理師說妳可以休息一下了,沒想到小露回說:「我要趕快寫作業」,還對驚訝的護理師解釋:「因為沒有藉口不寫作業啦!」,可見小露對學習有多用心。

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▲小露總是利用時間學習。圖片提供:凱莉哥/圓神

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▲喜歡讀書的小露治療期間也持續在閱讀。圖片提供:凱莉哥/圓神

凱莉哥說,學習是遵從小露自己的意願,她唯一嚴格堅持的只有「禮貌」,她看過很多病患因為身體不舒服,就對醫師、護理師發脾氣,所以她要求小露面對醫護人員,還有陪讀的老師,一定要懂得說謝謝,尤其人在不舒服時,容易以自我為本位,忽視別人的情緒,所以她對小露說,可以不開心,但是基礎的禮儀一定要做到,這方面她從不心軟。

給其他病患家屬的建議:相信專業醫療,勿信偏方

在陪伴女兒抵抗病魔的過程中,有沒有什麼建議想分享給其他病患家屬呢?凱莉哥表示,最重要的是保持樂觀心情,因為治療無法繞路而行,如果不得不走這條路的話,樂觀面對會走得輕鬆愉快一點。

至於飲食照護方面,雖然有很多人會私訊問她「怎麼照顧孩子?」,但她其實盡量不給這方面的建議,因為她覺得每個人治療情形不一樣,頂多建議可以吃經由醫生認可的原型食物。

尤其她自己也曾被旁人的建議「轟炸」,因此更加覺得不要亂給病患家屬建議。凱莉哥說,台灣人太熱情,所以一聽到別人生病,什麼奇怪的偏方都來了。很多家長在孩子生病時,因為心急就會想試試看偏方,但其實台灣醫療真的很好,她建議其他陪伴孩子治療的家長,依照醫生的專業囑咐進行治療即可,不需要胡亂相信偏方。

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▲互相扶持陪伴的母女倆。圖片提供:凱莉哥/圓神

治療結束最想去冰島玩,還想去文學名著裡的「這個景點」

雖然離治療結束還有一些日子,但小露與凱莉哥已經想好治療完成後要做什麼了!小露透露她想去冰島,而熱愛閱讀的她,因為前陣子沉醉在《紅樓夢》的世界裡,也對書中的「知名景點」大觀園非常有興趣,想去北京一座根據《紅樓夢》仿建的大觀園一探究竟。

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▲展露笑顏的小露,未來一定能到夢想中的冰島和大觀園。圖片提供:凱莉哥/圓神

「村子裡的凱莉哥」介紹:

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知名親子育兒類部落客,育有兩個女兒:11 歲的小露和 8 歲的小梨。著有《小女兒:小梨與凱莉哥的瘋言瘋語全圖文創作書》、《爽!帶孩子翹家去巴黎:凱莉哥的親子旅行慢慢來》、《不完美的 11 歲》等書。(圖片提供:凱莉哥/圓神)

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《不完美的 11 歲》新書資訊:

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作者: 凱莉哥、小露
出版社:圓神
試閱及購買連結:https://www.books.com.tw/products/0010873963

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