跳到文章內容
加入媽媽經會員,收藏文章、參加試用與抽獎 免費加入

For Moms健康百寶箱

14歲少女像70歲老人,成長屢遭霸凌…父親:傾家蕩產也要治好孩子!

媽媽經編輯部2021-09-03 更新閱讀 3 分鐘

FavoriteLoading收藏文章

作者\媽媽經編輯部

中國節目《小莉幫忙》近日報導一名14歲少女的罕病故事,依依因為面容像70歲的老人,成長過程中遭受過不少同學的排擠、嘲笑,但依依的父母始終沒有放棄希望,父親甚至表示即使賣車、賣房也要治好孩子的病。

依依在節目中描述自己的病況,只見畫面中她的皮膚鬆弛,也有很多皺紋,連聲音都比較低沈,乍看之下完全不像一位14歲的女孩,而自己也因為怪病,在學校常常受到同學的嘲笑、取綽號,傷心欲絕的她曾對媽媽抱怨:「為什麼不在小時候就把我丟掉!」讓媽媽內心也非常難受。

今年依依即將升上高中,面對新環境的恐懼讓她再次倍感壓力,而父母為了不再讓女兒受到異樣的眼光看待,從來不放棄任何一絲希望,父親流淚表示,就算傾家蕩產,也要把孩子給治好。

推薦閱讀:被霸凌的孩子,內心都是怎麼想的?從一則痛心故事得出的領悟

什麼樣的疾病竟讓人一夜變老?

依依所罹患的罕見疾病,雖然在節目中沒有詳細說明,但極有可能是一種讓人皮膚鬆垮、甚至容易患有心肺疾病的「皮膚鬆弛症」,這種病在世界各地都曾有人遇過。

同樣來自中國的胡娟,也在26歲時一系之間變老,最終靠整形恢復外型,英國也曾有一名16歲的少女,也因此病症擁有如老人般的外貌,最後同樣是因為整形,回復到少女的樣式。

柯凱因氏症候群,皮膚鬆弛症,早衰

▲圖片來源:The Hollywood Gossip

然而,目前這種疾病的病因還不清楚,但經常是染色體的基因決定,也就是遺傳性疾病,且可能發生在任何年齡層,青少年、成人、男性、女性,都有可能發生,但是目前,只有靠整形才能稍作改善。

「班傑明式成長」現實中真的發生過

另外一種讓孩子可能有老人外貌的病症,是「柯凱因氏症候群」。大家還記得多年前,一部描述了一名出生便為80歲的老人,成長過程中不同於常人的逆向生長,最終以一名嬰兒的樣態去世的奇幻電影《班傑明的奇幻旅程》嗎?類似這樣的生命樣式,其實在現實生活中也曾發生過。

高雄曾有一名叫盧玟妤的小女孩,出生時與一般嬰兒無異,但自一歲半起,因為發展遲緩、踏不出半步,被醫師診斷出罹患「柯凱因氏症候群」,會比一般人提早七倍時間衰老,這名小女孩在2016年,以年僅15歲的實際年齡,105歲的生理年齡去世,當時她的體重已經掉到五公斤。

柯凱因氏症候群,皮膚鬆弛症,早衰

▲圖片來源:蘋果新聞網

柯凱因氏症候群(Cockayne syndrome)是一種隱性遺傳病,若父母碰巧都是無症狀的隱性帶因者,會有四分之一的發病機會,他們雖然沒有特殊的飲食限制,但是會有吞嚥困難,也會逐漸喪失視覺、聽覺,更需要全天候的照顧,一般來說,患者只能活到15、16歲,過程中照顧者需要極度有耐心,周圍親戚朋友也非常需要多加關懷,給家屬精神上的支持與力量。

推薦閱讀:不要問「為什麼會是我的孩子?」小孩得到罕見疾病,媽媽更要平常心

來談心的媽媽說

女生從有月經開始,經常會因為生活壓力、作息、飲食等等的問題。導致子宮卵巢出現一些經血堆積的情況,時間久了就可能會讓身體出現一些警訊,所以定期接受婦科檢查很重要!

〈關於婦科疾病,想問新莊有推薦的婦產科診所,希望有女...〉12 則回覆

和「兒童」有關的好物媽媽經 購安心・現在買得到 3 件

到購安心找更多「兒童」(另開視窗)

媽媽們在聊「疾病」來談心・共 6 則

  1. 關於婦科疾病,想問新莊有推薦的婦產科診所,希望有女... 12 則回覆・8,418 次瀏覽・2020-10-12
  2. 心血管疾病 平常有什麼症狀? 2 則回覆・5,869 次瀏覽・2021-03-09
  3. 妳敢將小孩給有精神疾病的婆婆帶嗎? 2 則回覆・4,259 次瀏覽・2016-07-12
  4. 今年很多藝人都是因為心血管疾病.... 2 則回覆・3,865 次瀏覽・2020-12-30
  5. 雙北有比較推薦的眼科疾病醫師嗎? (白內障) 1 則回覆・1,835 次瀏覽・2022-06-01
  6. 午睡超過60分鐘,心血管疾病風險增加34%!教你正確午睡姿勢 0 則回覆・1,874 次瀏覽・2021-06-28

看全部 6 則「疾病」討論

讀者留言

我要回應

我要留言