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14歲少女像70歲老人,成長屢遭霸凌…父親:傾家蕩產也要治好孩子!

柯凱因氏症候群,皮膚鬆弛症,早衰
▲圖片來源:翻攝自微博《小莉幫忙》

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作者\媽媽經編輯部

中國節目《小莉幫忙》近日報導一名14歲少女的罕病故事,依依因為面容像70歲的老人,成長過程中遭受過不少同學的排擠、嘲笑,但依依的父母始終沒有放棄希望,父親甚至表示即使賣車、賣房也要治好孩子的病。

依依在節目中描述自己的病況,只見畫面中她的皮膚鬆弛,也有很多皺紋,連聲音都比較低沈,乍看之下完全不像一位14歲的女孩,而自己也因為怪病,在學校常常受到同學的嘲笑、取綽號,傷心欲絕的她曾對媽媽抱怨:「為什麼不在小時候就把我丟掉!」讓媽媽內心也非常難受。

今年依依即將升上高中,面對新環境的恐懼讓她再次倍感壓力,而父母為了不再讓女兒受到異樣的眼光看待,從來不放棄任何一絲希望,父親流淚表示,就算傾家蕩產,也要把孩子給治好。

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什麼樣的疾病竟讓人一夜變老?

依依所罹患的罕見疾病,雖然在節目中沒有詳細說明,但極有可能是一種讓人皮膚鬆垮、甚至容易患有心肺疾病的「皮膚鬆弛症」,這種病在世界各地都曾有人遇過。

同樣來自中國的胡娟,也在26歲時一系之間變老,最終靠整形恢復外型,英國也曾有一名16歲的少女,也因此病症擁有如老人般的外貌,最後同樣是因為整形,回復到少女的樣式。

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▲圖片來源:The Hollywood Gossip

然而,目前這種疾病的病因還不清楚,但經常是染色體的基因決定,也就是遺傳性疾病,且可能發生在任何年齡層,青少年、成人、男性、女性,都有可能發生,但是目前,只有靠整形才能稍作改善。

「班傑明式成長」現實中真的發生過

另外一種讓孩子可能有老人外貌的病症,是「柯凱因氏症候群」。大家還記得多年前,一部描述了一名出生便為80歲的老人,成長過程中不同於常人的逆向生長,最終以一名嬰兒的樣態去世的奇幻電影《班傑明的奇幻旅程》嗎?類似這樣的生命樣式,其實在現實生活中也曾發生過。

高雄曾有一名叫盧玟妤的小女孩,出生時與一般嬰兒無異,但自一歲半起,因為發展遲緩、踏不出半步,被醫師診斷出罹患「柯凱因氏症候群」,會比一般人提早七倍時間衰老,這名小女孩在2016年,以年僅15歲的實際年齡,105歲的生理年齡去世,當時她的體重已經掉到五公斤。

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▲圖片來源:蘋果新聞網

柯凱因氏症候群(Cockayne syndrome)是一種隱性遺傳病,若父母碰巧都是無症狀的隱性帶因者,會有四分之一的發病機會,他們雖然沒有特殊的飲食限制,但是會有吞嚥困難,也會逐漸喪失視覺、聽覺,更需要全天候的照顧,一般來說,患者只能活到15、16歲,過程中照顧者需要極度有耐心,周圍親戚朋友也非常需要多加關懷,給家屬精神上的支持與力量。

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