緊牽抖動的手-亨丁頓舞蹈症

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文/ 周晉逸 職能治療師

 亨丁頓舞蹈症是一種體染色體顯性遺傳的神經退化性疾病，夫妻若一人帶有致病的基因，則每次的懷孕子代便有50%機率遺傳致病基因，因此建議接受遺傳相關諮詢，其主要發病年齡介於30至50歲之間，發病年齡愈小其腦部退化就容易愈嚴重，該疾病迄今尚無法完全治癒，發病後的壽命約十五年，最後常因吞嚥、呼吸困難、感染等原因而死亡。

 

常見的症狀有:四肢、軀幹、手指或頭的不自主的運動(大部分的病友從手指這種末梢的肢體開始出現輕微的扭動或跳動，接著延伸到手腕及手肘關節處)，平衡變差、動作怪異且不協調、身體僵硬、講話節律不順暢、臉部有奇怪的表情出現；情緒上可能出現憂鬱、情緒反應呆滯、無緣由的發脾氣及攻擊性行為；記憶力、判斷力及專注力等能力亦會有顯著變差的情形，例如像:缺乏時間概念、遺忘原先計畫要到何處、學習新事物出現困難。

 

一般而言，亨丁頓舞蹈症患者若在早期確診後，大都還能維持獨立生活及工作角色幾年的時間，直到症狀惡化到限制了病友本身的行動動作。在此提供病友及病友家屬們於早期階段一些應留意的事項及隨時隨地便可簡單進行的活動建議:

訓練手掌內在肌群-大顯身「手」:＜圖一＞

將橡皮筋先套在指骨遠端處，在手指伸直下，用力把手ㄧ開ㄧ縮來撐開橡皮筋，十五次為一循環

訓練頸部肌力: ＜圖二＞

軀幹保持固定，將肩膀往前，脖子往後縮(下巴水平往後縮)，完成後以相反方式進行

平衡訓練: ＜圖三＞

先將雙腳與肩同寬站在椅子後方，右手扶椅背，並將左肩向前斜上方伸出，同時右腿向後方抬舉，動作維持30秒後以相同方式換另一側執行

1. 攝取足夠的營養，應攝取高卡路里的飲食來維持體重
2. 縱使病友協調性可能不佳，但還是要在協助或安全環境下盡量多走走路，藉此訓練平衡和步態
3. 住家環境應盡可能保持走道暢通，勿堆放雜物，降低病友跌倒風險