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7成5結節硬化症病患未治療!發現孩子出現這些症狀趕快就醫

結節硬化症,癲癇,標靶藥物,白斑,結節硬化症症狀
圖片來源:健康啟示錄

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作者\健康醫療網 記者陳佳慧

媽媽經編按:臉部冒出硬塊,被同學取笑是「怪物、醜八怪」!35歲的偉偉身為結節硬化症病友,在學校時曾因多次癲癇發作而被同學嘲弄,也因為臉上有20、30顆類似青春痘的痘疤而幾乎沒有朋友,工作也因此不順利,所以他總是期待著5月15日「世界結節關懷日」的到來。

今年的「世界結節關懷日」台灣再次響應世界結節關懷日點燈活動,信義商圈的九棟地標大樓包含統一時代百貨和台灣W飯店等也都參與了「結藍燈」活動,期盼透過藍色光芒讓大眾更瞭解結節硬化症,讓病友感受到溫暖與關懷。

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來源:聯合新聞網

結節硬化症因病徵表現多樣,導致患者從初次就醫到最後確診,往往需耗費一至兩年或甚至更久時間,導致延誤診斷及治療。而根據推估,每一萬人中就有一名結節硬化症病人,但目前接受治療的病友僅五六百人,顯示仍有七成五的病友未被確診。家長如果想減輕這項疾病對孩子的傷害,當孩子出現下面這些症狀時一定要趕緊去就醫!


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及早發現治療結節硬化症 有助減少身體發展影響

王煇雄醫師說明,結節硬化症是基因變異所導致,約六千名到一萬名新生寶寶就可能有一人患有結節硬化症,最一開始的徵兆包含癲癇與皮膚血管纖維瘤或疤痕般的疤痕、鯊魚樣的皮膚病灶等,當家長有發現以上病灶時,務必盡快就診。

此外,患者的腦部也可能長出結節,影響智力發展與身體成長;病灶在肺臟則會咳血、氣胸;腎臟則會佔據原有細胞的生長空間,造成腎功能低下、出血,嚴重情形甚至需要洗腎。

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林口長庚聯合門診 提升結節患者看診便利性

「過五關斬六將」聽起來相當不容易,然而罹患結節硬化症患者的人生的關卡多達十幾個,從胎兒出生至成人階段都可能有新病灶出現,看診的科別從神經內科、皮膚科、心臟科、家醫科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經外科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科,甚至婦產科都有可能。

王煇雄醫師表示,這也是結節硬化症聯合門診發起的緣由,讓患者與家屬不必再為了看病而過於奔波,個管師也會協助確認看診規劃,讓結節硬化症的患者在承受疾病影響的時刻,能夠有人輔助給予專業的治療安排。

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mTOR標靶治療 實證有助抑制血管纖維瘤成長

結節硬化症無法根治「抑制結節硬化症血管纖維瘤增生」即是最重要的治療目標,現在可以透過mTOR抑制劑口服標靶藥,達到抑制的效果,並幫助病患重拾生活品質。王煇雄醫師坦言,要與結節相伴一生,是人生巨大的考驗,但他鼓勵患者別輕易放棄,無論是醫療人員端成立聯合門診協助病友與家屬,抑或是藥物的推陳出新,都希望可以陪伴他們度過這個不容易的課題。

健康醫療網】授權轉載 原文出處【嬰兒期癲癇併皮膚特徵得注意!恐是結節硬化症

執行編輯:Hovis
核稿編輯:Reese



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