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和媽媽一起生活的日子寥寥可數,如今我卻為她放棄了事業…

失智症,父母,陪伴,我和我的失智媽媽

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作者/陸曉婭

人生中很多事情是不請自來的,你沒法提前想好怎麼對付,只有當它發生了,你才明白,在未來的日子裡,你的人生將不再按照你的預期前行。比如,我就完全沒想到,我聰明、要強的老媽,居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上,甚至要變成她的「媽媽」。

就像老媽不願意接受自己病了一樣,我也不願意接受老媽患了失智症這個事實,不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。也許有人認為,照顧日漸衰老的父母,是天經地義,是做子女的本分,沒什麼好說的。可是對我來說,真的不太容易。

首先,家中有失智症患者的人都知道,照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說,失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。其次,農耕時代的人為父母盡孝的時間,遠遠低於現在。在中國,一九五七年時,人民平均壽命是五十七歲,而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲(編註:根據「一○九年簡易生命表」資料,在台灣,平均壽命亦呈現上升趨勢,從二○一○年的七十九‧二歲,增至二○二○年的八十一‧三歲),這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中,退休後就回家全天候照顧父母的不在少數,死在父母之前的也不是一個兩個了。

要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病,力有未逮;或者雖然健康,還想繼續做些自己喜歡的事,還想按自己喜歡的方式生活,比如「發揮餘熱」,恐怕難免內心的衝突。要知道,農耕時代是大家庭,大家不是住在一起,就是生活在同一個社區,照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時間,就要努力協調兩代人不同的生活方式。

我看到過老人家在子女家中茫然無措,覺得自己就是個「累贅」;也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝,這些意涵深重的詞一旦落到細節中,就有無數的衝突和挑戰,但在講究孝道的這個社會,它們卻很少被看到、被承認。除了上面這幾個共同點,對我來說,給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。

一來因為父母工作的原因,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學,十五歲時獨自遠赴異鄉,等我歸來,父母再次出國工作。屈指算來,在父親去世、母親退休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數。

另一方面,因為童年的心理創傷,我媽媽似乎喪失了很多愛的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。現在,我這樣一個沒有感受過多少母愛的人,就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力,到二○一九年十一月她離開這個世界,

在漫長的十多年裡,聰明、要強的媽媽,慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在,最終身著絲絨旗袍,優雅地告別人世。

回望這段特別的生命歷程,我發現,支撐著我的是兩個因素:一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力;二是透過寫作,記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作,一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來;一方面幫我把對命運的無奈,轉化為對生命的觀察、覺察與省察,讓我在辛苦的陪伴中,看到了意義。

失智症,父母,陪伴

我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程,事實上,那時我還在報社上班,工作很忙碌。二○○八年我退休後,和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業,又度過了忙碌而充實的五年。二○一三年,在我六十歲生日那天,我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」,原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期,我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。

二○一五年一月,媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中,我寫得也不太多,一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力,一方面面對她,我也有太多的不忍、太多的無奈。我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此,這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」,雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。

媽媽去世後,重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」,讓我無比憂傷;看到陪伴她的過程中,我們居然還能苦中作樂,也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家,也是失智症患者。有一天我和她聊天,我說:「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了,一揮手道:「Gone with the wind!」啊,gone with the wind,隨風而逝。多麼瀟灑的老人家!

現在,媽媽已經離去,她的生命真的gone with the wind了嗎?窗外,微風掠過椰林,我好像聽到媽媽說「我在這裡」……

失智症,父母,陪伴

▲我和我的失智媽媽:照顧好失智家人,並照顧好自己

寶瓶文化】授權轉載 原文出處【我和我的失智媽媽:照顧好失智家人,並照顧好自己

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