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打造孩子的一生無病計畫!常遭異樣眼光的「妥瑞兒」需更多同理心

校園,情侶
▲圖片來源:《校園2021》劇照

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作者\胡文龍

十三歲的智仁,在被帶來我的門診前,其實已經看過許多醫師了:他本來就有一點鼻子及眼睛過敏的問題,所以在兩年前,他剛開始出現常眨眼睛的時候,大家都直覺認為,應該是眼睛過敏造成的,並不以為意。但是,點了幾個月的眼藥水,症狀卻時好時壞,感覺總是好不了。

一年多前,他開始出現聳肩及扭脖子的動作。爸媽問他為何如此,他說是因為脖子不舒服。帶他去國術館,給整骨師「喬」了幾次,好像還是沒什麼差別。不過,長期眨眼的症狀,那時反而變得減少了。

雙親這時開始覺得不對勁,於是帶他四處求醫,做了許多檢查,結果都說是正常。有醫師說可能是妥瑞氏症,建議智仁服用藥物治療。剛開始確實很有效果,但是後來症狀又變得越來越嚴重。原本從睡前一顆藥,增加到了一天要吃三種藥。

媽媽一度擔心長期服藥會有副作用,曾自行停藥一段時間,結果狀況變得很糟,只能再繼續服用藥物。

這次帶來就診,除了是因為聳肩及扭脖子的動作持續外,還有就是這兩個月,開始經常會發出「啊啊」的怪聲音,讓他們頗感尷尬困擾。

病情分析:主要特徵為短暫反覆的特定間歇性動作或聲音

妥瑞氏症(Tourette syndrome)是一種神經系統的疾患,它的特徵,是所謂的習慣性抽動(Tics):患者自小就會出現短暫反覆的特定間歇性動作或聲音(Motor or Vocal tics)。習慣性抽動雖然是不自主的抽動,但是可以有意識的暫時被壓抑下來。

妥瑞氏症的習慣性抽動的間歇性動作(Motor tics),可分為單純及複雜型:單純型包括眨眼睛、做鬼臉、聳肩及甩頭等;複雜型則包含一序列的協調動作,例如奇怪的步態、踢的動作、跳的動作、身體打轉、抓撓、誘人或淫穢的姿勢。

妥瑞氏症習慣性抽動的間歇性怪聲音(Vocal tics),可以是單純的單音,到發穢語(coprolalia)、重複他人所說的辭彙(echolalia),到語言重複症(palilalia)。

習慣性抽動有幾個特徵,像是時好時壞、無法抗拒的前兆的衝動(premonitory urge)去做習慣性抽動、做完動作後有如釋重負感,以及可以有意識的暫時被壓抑。

妥瑞氏症的確定致病機轉並不清楚,環境、遺傳及神經傳導物質都可能扮演一定的角色。統計上約有○•五二%的人口為此所苦,男女比率約為四:一。平均發病年齡為六歲,通常在兩歲至十五歲間發病。好消息是,進入成年期後,一半以上的人,習慣性抽動症狀都會大幅減緩。

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妥瑞氏症的常見共病有哪些?

共病(Comorbidity)在妥瑞氏症患者非常常見,約六十%的患者合併注意力缺失與過動症(Attention-deficit-hyperactivity disorder, ADHD),二十七%合併強迫症(Obsessive compulsive disorder, OCD),二十三%有學習障礙,十五%有行為障礙及對立反抗症(conduct disorder/oppositional defiant disorder)。合併越多共病則越容易有行為問題,諸如:睡眠障礙、發穢語、自殘和憤怒控制問題等。

病情診斷:神經檢查皆為正常,需要專業醫師鑑別診斷

妥瑞氏症的病童除了習慣性抽動外,神經學檢查都屬正常,基本上腦部核磁共振檢查也正常;但是,有報告指出,大腦的尾狀核(caudate nucleus)體積可能減少。至於診斷方面,主要靠臨床表現診斷,目前並無任何實驗室檢查可用來確定診斷。

鑑別診斷主要為兒童期短暫習慣性抽動(transient tics of childhood),不過妥瑞氏症和其他動作障礙疾患最大不同點,在於患者可以有意識的暫時壓抑習慣性抽動,及無法抗拒的前兆的衝動。

所謂的無法抗拒的前兆的衝動,意指患童內心有一股不適感覺,必須做了習慣性抽動動作後,才能舒緩這種心理不適。而這股想要做抽動動作的內心衝動,在需要時(例如家長厲聲制止動作時) ,可以暫時自行抑制一小段時間,但是之後,又會因為忍耐不住不適感覺,而再度做出更加劇烈的抽動動作。

整體療法:藥物和行為治療很重要,作息正常也發揮大作用

一、藥物與教育行為治療並進

治療方面,輕微習慣性抽動可用教育行為療法;較嚴重者就需藥物治療。藥物大至分三類:抗多巴胺藥物(Antidopaminergic drugs)、α-腎上腺作用劑(Alpha adrenergic agonists)、妥泰(Topiramate)。二○一六年國內尚核准阿立哌唑(Aripiprazole),效果很好。如果是單純型習慣性抽動,也可以給予局部肌肉注射肉毒桿菌素(Botulinum toxin injection)。

如果患童有合併共病如注意力缺失與過動症等,當然也須一起治療。

二、養成充足睡眠與規律生活的好習慣

平日日常生活方面,病童一定要保持充足睡眠與規律生活!應避免攝取含咖啡因、防腐劑、精製糖類及人工甘味劑等食品或飲料,以免加重習慣性抽動症狀。

此外,看電視及打電玩也易加重抽動症狀,宜盡量減少。如果能持續有恆的運動,則可以大幅減緩習慣性抽動症狀。練習靜坐也對減緩習慣性抽動症狀有幫助。

妥瑞氏症的不開藥處方箋

營養功能醫學療法在妥瑞氏症的治療上,則有以下發現:

二○一二年重量級小兒科期刊,以雙盲安慰劑對照實驗,證實魚油可減少妥瑞氏症病童短暫抽搐的動作 1。

有研究證實,補充鎂及維生素 B6 對妥瑞氏症病童症狀減緩有助益 2 3。

美國精神科醫學會雜誌確認,貧血可能造成局部腦體積減少,進而造成妥瑞氏症病童症狀 4。

研究顯示妥瑞氏症病童體內鋅、銅偏低 5。

維生素D不足的程度和不自主抽動的嚴重度有相關性 6。

研究顯示妥瑞氏症病童血中色氨酸偏低 7。

有病例報告表示益生菌藉由影響腸-腦軸線(gut-brain axis)而明顯改善妥瑞氏症病童症狀 8。

缺鐵確定會增加妥瑞氏症病童症狀 9。

效果見證:藥物成功減量,抽動和怪聲都變得幾乎沒有了,孩子病況大大好轉

一、妥瑞兒和長輩們都要有與疾病和平共存的心理建設

在門診時經過基本的神經理學檢查,我發現除了偶爾檢查到一半的時候,他會習慣性抽動的聳肩及扭脖子,或者「啊啊」叫個兩聲,其他方面完全正常。但是我不放心,又請爸爸媽媽填個問卷,以確認智仁並沒有像六十%的妥瑞氏症患者一樣,有合併注意力缺失與過動症的問題。此外他的功課很好,也不像有合併學習障礙的情況。

智仁在我診間時,顯得有些緊張。每當他發出「啊啊」的怪聲音時,他父親都會有意無意地,給他一個關愛的眼神;而這反而加重他的焦慮,導致他的怪聲音及扭脖子的動作,變得更加頻繁。

要成功治療妥瑞氏症有一大重點,就是長輩們的心理建設!特別要請長輩們避免焦慮!家有妥瑞兒,他的老師和同學們,久而久之就習慣了;反而父母及祖父母不可避免地,心裡會特別焦急,而容易藉著打罵、提醒孩子的方式,期望孩子能「戒除」這些習慣性抽動。殊不知,這樣反而會增加孩子的心理壓力,讓妥瑞氏症的症狀更加惡化!

我都會和長輩們舉某位前副總統的例子,說明他也有時常眨眼睛的動作,而且這個毛病雖然可能是腦部化學物質的問題,但是和前副總統一樣,基本上不會影響孩子的智商及未來發展!前副總統雖然有這個動作,可是照樣拿到博士學位及當上副總統,請家長寬心看待孩子的病情。

總而言之,重點是請長輩們能先釋懷,學習和孩子的習慣性抽動症狀和平共存,以當作沒看到及沒聽到的原則,去面對妥瑞兒的習慣性抽動及怪聲音。這樣子反而會讓孩子心理壓力減少,妥瑞氏症症狀也會跟著逐漸緩解。

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並且,我還會向他們解釋,妥瑞氏症這個病的本質,本來就是好好壞壞。如果考試前、壓力大或感冒生病時,症狀就會加重;考完試、壓力小及身體無恙時,症狀就會減輕。

二、個人量身訂製的健康指引

另外,智仁本身也有一些功課要做:

1. 增進睡眠質量:智仁常因準備考試而晚睡,我請他一定不要晚於十一點就寢,每天晚上至少有七小時的睡眠。睡眠充足,有助於保持腦部神經傳導物質平衡,可以減少患者內在無法抗拒的衝動,去做習慣性的抽動動作。

2. 避免特定飲食:含下列成分的食品或飲料,易加重習慣性抽動症狀,應避免攝取:咖啡因、防腐劑、精製糖類、人工甘味劑。

3. 減少看電視及玩手機:智仁有輕度沉迷手機遊戲的問題,而看電視、玩手機及打電玩易加重習慣性抽動症狀,宜盡量減少。我請爸爸媽媽幫他下載手機管理軟體 ,一天使用不超過一小時。

4. 適度運動:此外鼓勵他多運動!有可能的話,至少一週四次,每次一小時的有氧運動,除了可增強體力外,也可以大幅減緩習慣性抽動症狀。

5. 靜坐:練習靜坐,也對減緩習慣性抽動症狀有幫助。

三、補充缺乏的營養素

營養素檢測部分,發現智仁有缺鐵外,鋅、維生素D3及ω-3脂肪酸也偏低,就幫他另外補充。另外他功課壓力大,晚上睡得不好,所以在睡前補充鎂離子。

經過再三個月的日常生活調理、對長輩們回診時的重複心理建設以及精準的營養素補充,智仁的口服用藥,已經從一天吃三種,減少到只有睡前吃一顆阿立哌唑。

他聳肩及扭脖子的動作,早已不再出現;爸爸最在意的「啊啊」的怪聲音也完全沒有了,只有在緊張時,偶爾還會不自覺地眨兩下眼睛。爸爸媽媽的表情,也由初診時的眉頭深鎖,到現在的如釋重負,真是讓我替他們感到高興!

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▲兒科好醫師2打造孩子的一生無病計畫:胡文龍醫師陪你面對孩子的疑難病症,輕鬆健康重建好體質!!

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