與唐氏症妹妹的生命同行

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口述／莊迺民（迺哥）　 整理／蕭以薰

 

慢飛之路：被愛塑造的成長記憶

五、六歲的我，對於有一位唐氏症妹妹其實並不開心。她會搶我的玩具，而我卻被要求禮讓；我常覺得不公平，也不知道為什麼「哥哥」就得學會忍耐。直到小學時，這份「不公平」慢慢轉化為「我想保護她」的心態，不知不覺在成長歷程中被重新塑造。

 

這樣的轉變，源自我們在美國參與「唐氏症寶寶家庭群體」的經驗，二十多個家庭之中，我們是唯一的華人，那段時光成為我和父母重要的陪伴，我們共同交換經驗、分享脆弱、彼此打氣，越來越理解什麼是耐心、同理心，以及陪伴的力量。

 

嚴父與慈母：教養五個孩子的智慧

爸爸是嚴父，媽媽是慈母，兩人互補平衡，也讓我學會順服權柄。爸爸期望孩子在課業表現良好，但我後來發現，他真正看重的不是成績，而是我們是否做一個認真、負責的人，功課是否完成、考試是否預備充分，才是他最重視的，而他自己就是最好的榜樣。

媽媽則用信仰陪伴我們成長，在美國時我們在家教育，每晚都有家庭崇拜，這樣規律的信仰生活，讓妹妹也能學會且跟著我們唱詩歌，爸爸更是立下家規：「18 歲前必須守主日」，就算在升學壓力最大的階段也不能停止聚會。

 

想生六個孩子：我們夫妻的教養觀

人們常把孩子視為「我的人生成果發表會」，必須送他去最好的補習班、出國留學等，這樣的心態不僅是恐懼，更是無限上綱養育成本及對生活的期待，忘記對上帝的信心。

聖經告訴我們，孩子是上帝的祝福，而不是人生負擔。我的妹妹深深影響了我，她不只沒有成為家庭的重擔，反而讓我成為更柔軟、更成熟的人，她的存在是我們家莫大的祝福。

 

我和太太都成長於五個孩子的家庭，也經歷過養家糊「多張口」的辛苦，但父母從未讓我們覺得比較窮或缺乏，相反地，我們擁有更多手足之間的美好時光，盼望孩子長大後，也會想要建立一個「跟我爸爸、媽媽一樣的家庭」。

 

陪伴比資源更珍貴：伊甸事工的溫柔力量

伊甸「慢飛天使」事工已走過三十餘年，陪伴無數發展遲緩及身心特殊的孩子與家庭，提供的不僅僅是「資源」，更是「陪伴家庭一起成長的力量」。在彼此分享、交換育兒經驗的過程中看見：上帝所創造的世界，比我們想像的更寬廣、更豐富。祂視每一個孩子——包含那些需要更多耐心的孩子，都是祂親手塑造的寶貝，「慢飛天使」的存在，使我們學會用上帝的眼光，認識生命真正的價值。

 

在不完美中看見盼望：與神同行

如同聖經中約瑟的故事，我們往往在抵達終點時，才明白上帝讓我們經歷那些不完美的原因，約瑟被賣、被陷害、被遺忘，但最終明白是上帝為了拯救他的家人，當我們相信上帝的美善，願意把一切交給祂，就能在未知中仍有平安。

對「慢飛天使」的家庭而言，這條路或許更漫長、更需要耐心，但你並不孤單——上帝在同行，伊甸在陪伴，我們則與孩子一同學習「用自己的節奏飛翔」，這趟旅程即使緩慢，但處處都會有恩典，也值得被好好珍惜。

 

資料來源：伊甸園電子報 2025.12.17  NO.466

https://vocus.cc/article/6940f672fd89780001e88622