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別讓誤解困住巴金森病友

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「不用去了,免得麻煩別人。」

57歲的土豆仁,與巴金森氏症共處十五年。真正讓他害怕的,不只是顫抖、僵硬或動作變慢,而是一次次被誤解。搭公車時,因為動作慢被催促;超商結帳時,因手抖拿零錢而遭到抱怨。久而久之,他開始拒絕聚會,也越來越少踏出家門。

 

根據世界衛生組織(WHO)統計,全球已有超過850萬名巴金森病友,台灣也接近10萬人。對許多家庭而言,最大的挑戰不只是疾病,而是孤立、誤解,以及逐漸失去與社會連結的生活。

 

一場疾病,也改變了一個家庭的日常

 

巴金森氏症不只影響病友,也深深影響身旁的家人。

許多病友因為擔心被誤會,不再參與聚會,也逐漸與社會脫節;照顧者則長期承受身心壓力,卻常缺乏支持與交流的管道。

如果大眾不了解巴金森氏症,就容易將手抖、動作緩慢或說話變小聲,誤認為是不耐煩、沒禮貌,甚至貼上負面的標籤。

一個更友善的社會,不需要每個人都是醫師,只需要多一點認識、多一點耐心。當誤解減少,病友就更有勇氣走進社區,家庭也更有力量繼續前行。

 

讓知識走進社區網絡,帶來更多理解與陪伴

 

新北市巴金森社會服務協會相信,改變社會,從認識疾病開始。

協會透過「巴金森不陌生」社區講座、巴金生活網、土豆仁生活頻道、Podcast、LINE關懷卡及教育出版等多元方式,把正確的疾病知識帶進社區,也讓病友與照顧者知道,他們並不孤單。

當更多人理解巴金森氏症,病友就更有機會自在搭車、安心購物、放心參與社區活動,重新找回與人互動的信心。

 

加入支持巴金森家庭洪行列!由一起夢想勸募(勸募字號衛部救字第1141364820號),募款所得 100% 用於支持社團法人新北市巴金森社會服務協會(1141063985)

 

小額300捐款

https://510.org.tw/donations/disable/60242652

 

 

 

 

 

 

 

關於作者與本篇文章

小尖Carrie

小尖(Carrie),媒體工作者、記者、主編、召集人,編著作品近30本書籍、逾300篇雜誌採訪報導。2019年9月擔任《媽媽經》駐站作家,致力於書寫現代社會下專注家庭及婚姻的重要,現任發光傳媒主編及素人e傳記課程講師。


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