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原來「笑」不是件容易的事,其實「哭」也是

因為孩子。我學慧。2018-06-29 更新閱讀 3 分鐘

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作者\劉淑慧

不會哭的生命

2004年夏天,我在生產台上用盡全力要將我第一個孩子推出體內,即使我用錯力道,眼球微血管破裂,還是讓女兒離開了我的身體,但是她卻沒有哭,甚至是全身發黑的狀態(缺氧的臨床徵狀),此刻在產房內的所有醫師驚訝得馬上做一連串的急救處置,當中還包括我的先生,他也是急救團隊的一員,是的﹗一個父親為第一個女兒所做的事是就是「急救」!

原來一個生命不一定會自己「哭」的!

再怎麼努力都不會笑的生命

我一路靠著「只要努力沒有不可能成功」的信念拚到醫學院,出社會工作後一路升遷加薪,人生似乎沒有甚麼難不倒自己的障礙,直到女兒以「沒有呼吸」的方式出生,打破了我所有「成功的信念與定義」。

原本我已經收集好「才藝班」的所有資料,就等著我們精心期待的女兒來實踐它,但是出生缺氧的嚴重後遺症不只是「不會哭、不會笑、不會吸奶、不會發出聲音」,還出現嚴重的「頑固型癲癇」這種危及生命的棘手狀況,女兒一出醫院就已經拿到「極重度身心障礙手冊」,甚至「腦性麻痺」這個名詞成了我跟別人解釋女兒狀況的第一句話。

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接下來我們家的生活是,撕毀原本收集的才藝班資料本,取而代之的是「各大醫院就醫復健教戰手冊」:如何安排復健、如何搶到復健時段、哪一位復健師最厲害、哪裡的早療最搶手、甚麼治療最先進有效果…但是我的女兒就是進步的非常慢,甚至她連笑都不會…

笑 , 真的這麼難嗎?

在醫學院念解剖學時,學習笑的動作是由那些神經、肌肉群聯動產生,這些都這麼的理所當然,怎麼現在女兒卻連笑都這麼的困難呢?這個世界這麼的美、父母這麼的愛她,她怎麼都笑不出來呢?

其實在她出生後的那180幾天,我們幾乎24小時都會一直注意她是否還在「呼吸」,當時我們只單單的渴求她「別再忘記呼吸了」,未來會不會拉小提琴、會不會跳芭蕾舞、會不會演講我們都不在乎了,只要她記得呼吸、能對我們微笑,那世界就完美了!

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轉變的開始

女兒出生後八個月,我離開職場的工作,全心照顧「頭無法挺直、不會吸奶又容易吐奶、不會坐、不會爬,全身肌肉不正常張力…」的女兒,我們用盡全力讓她的生命穩定下來,不知不覺中我們有了新的人生目標:「一個生命有障礙的人,不代表她沒有權利獲得有品質的生活!」

由於婚前我們夫妻愛旅行,於是我們開始做一連串的練習,所有的復健目標不再只是為了達到「正常人的標準」而預備,而是所有的復健練習,都是為了讓她能有好的生活品質與活著的尊嚴,例如:安排女兒練習站立,不是為了她能走路(少一項障礙),而是為了外出旅行時,她可以站著換尿布(因為躺著換尿布的環境太有限了)。

另外我們也從距離近到距離遠的車程開始練習她的體力,為著是我們能帶著她四處旅行去,所有的練習目標都是為了讓她不再只有「障礙的人生,甚麼都做不了的世界」。

因為你笑,世界就笑了

至今她十三歲,她在阿拉斯加看見北極光、她在赤道以南的島嶼曬太陽,只要環境條件允許她已經跟著我們出國二十幾次,未來還要繼續追尋她有價值的人生!現在她會笑了!她的笑是這麼得來不易,原來這世界上還有比「拉小提琴、跳芭蕾舞、演講冠軍」更讓媽媽我覺得有價值的事!

笑!從來都不是件容易的事,因此我現在每天問候下課的女兒和兒子的第一句話就是:「今天你們開心嗎?」

執行編輯\Helen   核稿編輯\Zoe

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