5-10%遺傳機率的「漸凍症」，帶走了海綿寶寶之父

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作者＼媽媽經編輯　Angela

備受全球大小朋友喜愛的著名卡通《海棉寶寶》（SpongeBob SquarePants）原作者史「蒂芬·海倫伯格」（Stephen Hillenburg），不敵俗稱「漸凍人症」的肌萎縮側索硬化症（ALS），美國當地時間27日過世，享年57歲。

「喔～是誰住在深海的大鳳梨裡？」片頭音樂耳熟能詳，主要角色海綿寶寶、派大星、章魚哥、蟹老闆等海洋生物，個性鮮明，比奇堡是海底的城市裡有蟹堡王餐廳、鳳梨屋，而美味蟹堡的秘方永遠是爭奪焦點。

《海棉寶寶》於1999年在尼克國際兒童頻道開播，創始者是美國的海洋生物學家兼動畫師「蒂芬·海倫伯格」，他同時也是動畫製作公司United Plankton Pictures的老闆。

《海棉寶寶》曾得過2座艾美獎、12座兒童票選獎肯定。

近20年間播出約250集，收視遍及全球170個國家、配音24種語言。為美國兒童頻道創造了超過美金120億元的收入。

2017年3月，「蒂芬·海倫伯格」發出聲明，坦言罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人症）」

和今年3月間辭世物理學家霍金一樣的「漸凍人症」。

美國時間27日傳出海倫伯格辭世消息，讓不少卡通迷、動畫迷感到不捨，他原創的角色與比奇堡世界，將永遠提醒世人這樣的價值：樂觀、友誼、不設限的想像力。

粉絲說「比奇堡會永遠留在這個世上」。

娛樂媒體E! News以海綿寶寶的用語向海倫伯格致敬：「RIP海倫伯格先生，謝謝你創造海綿寶寶，全世界的美味蟹堡都應該屬於你的。」

這個充滿想像力，陪伴全世界許多孩子長大的卡通世界，其實是創作者兩大愛好的結合。

（路透）

運動神經元疾病(motorneuron diseases) ，俗稱「漸凍症」

是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力，可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。

其中，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

漸凍症的好發年齡為40-60歲，男女罹患比率約1.5：1（即男性佔60％，女性佔40％）。

致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。

台灣每年新增病患至少460人，以盛行率0.5-0.6/100,000來看，總罹病人數可能在1,000人上下。

症狀發展

漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異，有些患者疾病過程較為緩慢。

初期：容易跌倒、無法久站、無法持重物。

中期：逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

後期：無法以口語表達，只能用眼睛溝通，吞嚥困難而體重下降，營養失調，需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器；或選擇安寧照顧。

漸凍症不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「看天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

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