別讓誤解困住巴金森病友

「不用去了,免得麻煩別人。」
57歲的土豆仁,與巴金森氏症共處十五年。真正讓他害怕的,不只是顫抖、僵硬或動作變慢,而是一次次被誤解。搭公車時,因為動作慢被催促;超商結帳時,因手抖拿零錢而遭到抱怨。久而久之,他開始拒絕聚會,也越來越少踏出家門。
根據世界衛生組織(WHO)統計,全球已有超過850萬名巴金森病友,台灣也接近10萬人。對許多家庭而言,最大的挑戰不只是疾病,而是孤立、誤解,以及逐漸失去與社會連結的生活。
一場疾病,也改變了一個家庭的日常
巴金森氏症不只影響病友,也深深影響身旁的家人。
許多病友因為擔心被誤會,不再參與聚會,也逐漸與社會脫節;照顧者則長期承受身心壓力,卻常缺乏支持與交流的管道。
如果大眾不了解巴金森氏症,就容易將手抖、動作緩慢或說話變小聲,誤認為是不耐煩、沒禮貌,甚至貼上負面的標籤。
一個更友善的社會,不需要每個人都是醫師,只需要多一點認識、多一點耐心。當誤解減少,病友就更有勇氣走進社區,家庭也更有力量繼續前行。
讓知識走進社區網絡,帶來更多理解與陪伴
新北市巴金森社會服務協會相信,改變社會,從認識疾病開始。
協會透過「巴金森不陌生」社區講座、巴金生活網、土豆仁生活頻道、Podcast、LINE關懷卡及教育出版等多元方式,把正確的疾病知識帶進社區,也讓病友與照顧者知道,他們並不孤單。
當更多人理解巴金森氏症,病友就更有機會自在搭車、安心購物、放心參與社區活動,重新找回與人互動的信心。
加入支持巴金森家庭洪行列!由一起夢想勸募(勸募字號衛部救字第1141364820號),募款所得 100% 用於支持社團法人新北市巴金森社會服務協會(1141063985)
小額300捐款
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