『關於生長激素這件事 』 第六篇 治療七個月的進度

怕忘記這段期間的過程趕緊先記錄下來⋯從5月開始打生長激素到現在已經7個月了長高2.8 Cm(11歲 126cm 體重25公斤)劑量打到高劑量0.9昨天報告生長激素分泌180比起一開始的78有進步許多但醫生很疑惑打了高劑量為什麼還是這麼慢?原本開心的我們想說有進步不是嗎?因為正常年齡生長激素分泌應該是到248左右我們打了高劑量應該可以追上的~但怎麼卻還是這麼緩慢⋯
醫生最後告訴我們有可能是《生長激素阻抗》的原因也就是身體會分泌生長激素但無法轉換吸收所以我們打了的效果才會如此~
但因為我和三寶爸青春期都來的很晚所以恩恩的青春期也會比較晚等青春期來了,還會有往上成長的時候這些都需要再觀察才可以⋯
這段時間其實醫生都有懷疑可能是罕見疾病?汝南氏症罹患這個疾病的孩子天生都會比較矮小如果要知道是不是真的有這樣的疾病就必須要做基因檢測(大約自費2萬多元)只是這樣的檢測結果,如果真的是⋯那治療的結果還是一樣打生長激素~我看了看汝南氏症的症狀其實除了矮小其他的都不符合~而且2萬多元我寧可省下來付生長激素的錢畢竟錢真的不好賺,要用在刀口上啊?
汝南氏症的孩子幾乎都有心臟方面的疾病我們也做了心臟超音波檢查感謝主?還好一切都正常~醫生也排除疾病的可能性⋯
這次醫生說就觀察一年的時間吧這一年我們用生長激素幫助他,但如果真的阻抗無法吸收,那就等之後青春期吧

我們繼續維持日常的努力1.一個禮拜運動3次、每次30分鐘以上要有到流汗的程度2.不吃含糖類太多的食物及加工品3.食物攝取均衡,蛋白質類的可以多食用4.補充維生素D5.晚上9:30就寢,關燈睡讓生長激素分泌穩定
(我知道很多人推薦給我們建議我們吃一些營養品或益生菌或中藥,
但因為正在治療中,我們吃任何營養品都會經過醫生看過同意才放心,
目前已經有固定品牌的益生菌醫生推薦的,所以就謝謝大家的建議了?)
老實說七個月的努力只有進步一點點對我們來說有點小灰心⋯這次拿三個月的藥自費金額42770元恩恩說:還是我不要繼續治療了,真的好貴喔~(因為他前陣子才剛花角膜塑型片的錢3萬多)
我和他說現在放棄很可惜⋯醫生也建議我們就觀察一年的時間這一年媽媽和爸爸努力一點,我們一起加油~反正就順其自然,有努力過才不會後悔,對吧❤️❤️❤️
其實我們都不是非常富裕的家庭每一分錢都必須努力工作才能賺到但我不想抱怨錢的事情因爲抱怨越多吸引來的負面情緒就更多轉換個心態,我要說感謝上帝感謝宇宙讓我有能力支付這一些未來我會得到更多更多,我們是富足的你會幫助我們過更好的生活❤️
看著醫院裡來來去去看病的孩子們心裡很心疼,尤其是一對白髮蒼蒼的父母推著輪椅上的孩子他們一起逗他笑,和他說話,幫他擦口水摸摸他的頭即使孩子已經長大了在父母心中他永遠是個孩子是心中的寶❤️
這些畫面深深烙印在我心裡不管我們生活的如何,我們都還是幸福的孩子即使再白目小屁孩愛惹你生氣但他都是健健康康的⋯
今天想把所有的祝福及禱告力量給這些為自己健康努力的孩子們給這些辛苦為孩子們擔憂的父母們希望宇宙所有的力量在你們身上上帝的恩典在你們身上放下你們的擔憂與重擔孩子是這一生給我們的祝福我們將所有的煩惱暫時放下好好的接受這個祝福我們要相信孩子會越來越好我們要有信心 孩子有他(她)祝福的人生我們把眼光注目著他(她)最純真的模樣看看他(她)、摸摸他(她)讓他(她)感受你的愛一起好好享受這特別的時刻吧❤️
記得把你的眉頭給放鬆,孩子喜歡父母開心的模樣而不是擔憂的樣子喔!!
我們一起禱告未來的一切會越來越好的❤️
今天是美好的一天☺️

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